Antes de que apareciera mi única esperanza ! 

Antes de que apareciera mi única y mayor esperanza , de que fuera realidad ese deseo que me aumento  estás ganas de vivir que me mueven a continuar cada día , antes de todo esto maravilloso y alentador que todos saben estoy atravesando justo ahora, pase unos días realmente difícil que no hacían parte de mi relatos casi a diario en radio y diferentes medios de comunicación , esos días difíciles fueron sin temor a equivocarme los más complicados de mi vida hasta ahora y van a estar en mi top cinco por mucho que pueda pasar durante mi vida, mi larga vida , suena bonito y me  gusta eso de larga vida ! . En esos días yo no conseguía dormir bien , no comía mucho y lloraba la mayor parte del día , las pocas horas de sueño se iban en pesadillas donde me decían que quedaban pocos días de vida , a pesar de mis ganas de vivir que nunca se han ido tengo que reconocer que tenía momentos en los que flaqueaba mi determinación y pensaba si debía aprender a despedirme como pocos pero  insistentes tuiteros me recomendaban e incluso me llamaban inculta porque según ellos no tenía  la "cultura " suficiente para aprender a aceptar lo que es morir y que sólo significa un simple paso después de nacer ( algo que todos sabemos )  , creo que yo tengo una percepción contraria de la vida ,se necesita más valor para vivir y seguir en esto que aunque ha traído sufrimiento lo soporto anhelando una vida futura tranquila y el cumplimiento de mis metas y proyectos , quisiera que tuviéramos la cultura de un servicio de salud eficiente y oportuno en vez de cultura de la muerte por desatención , que triste que eso lo quieran enseñar las generaciones más grandes a las más jóvenes como la mía , con este corto pero que creí necesario comentario termino la entrada y como se tratar de sanar en el camino comienzan desde la entrada que viene los relatos de mi estadía en Houston y todo lo que llegará bueno junto al tratamiento que recibiré. 

Que significa Ya no más ? .....

eso fue lo que pensé cuando mi médico tratante en compañía de la jefe de la unidad de trasplante llegaron a mi habitación y el me dice:

-ya no más , lo siento mucho pero la quimioterapia no funcionó aún tienes 3% de blastos ( células cancerígenas ) y en esas condiciones es una pérdida de tiempo un intento de trasplante , es arriesgarte a una muerte antes de  que la enfermedad lo decida .

Yo estuve peleando casi todo el día por ese resultado entonces llega y no se que sentir, que pensar , a quien acudir,  sólo escuche entre tantas cosas que dijo el hematólogo a mi mama diciendo, esto no termina aquí , comencé a devolverme en mi vida unos meses atrás cuando mi EPS retrasa un trasplante que tal vez no me tendría en estas condiciones eso nadie lo sabe lo único innegable es que perdí una oportunidad , ya no cabía un lamento, ya no cabía un y ahora ? , sólo mire a mi mama como suplicándole ayuda y ella con una seguridad que me transmitió me hizo recordar ese tratamiento con el que alguna vez soñé, pero que apenas supe el precio se me fueron los sueños al piso y decidí volver al presente en ese momento , ahora devolví a mi cabeza toda esa información , todos esos casos de personas aún con vida después de creerse perdidos toda esa felicidad que me produjo ver algo diferente a la quimioterapia que diera resultados y respire profundo , cuando salió de la habitación el médico ,tenía claro que ese era mi objetivo , tenía a quienes me han acompañado en esta lucha y a muchos amigos y familiares pegados del techo a la espera de esta noticia , llegó y no quería decirla , quería pasar a decirles hay otra esperanza , pero ni modo yo había dicho que les contaría y lo hice , todo el mundo parecía no creerlo era un 50% de posibilidad de que funcionara y no fue así , el destino me estaba enfrentando a otra batalla más grande , esto ni estaba mejorando , pero no se por qué lo tome de alguna manera calmada fueron 3 lágrimas una tras otra y vinieron las ideas, alguna vez les dije que me la pasaba soñando despierta bueno eso fue lo que comencé a hacer , mi abogada y asignada como ángel de la guarda se enteró y la pregunta que me hizo fue y que podemos hacer ? , yo le dije del tratamiento y ella no dudo un momento en decirme que lo conseguiríamos, lo que pasó después de eso es de conocimiento público pero con lo que quiero concluir esta pequeña pero importante entrada es en la necesidad de que las entidades prestadoras de salud hagan su trabajo  de manera oportuna , ese trasplante fue una oportunidad valiosa que perdí cuantas personas no sufren la misma injusticia? , es difícil concebir un sistema eficiente y que brinde un servicio  público tan importante como es la salud a tiempo ?  Si me preguntan a mi no lo puedo concebir , no me vayan a decir parcializada porque hay cosas que la lógica , el sentido común indican que son correctas , aparecerán 3 o 4 diciendo que esto no es así pero la mayoría somos conscientes que el cambio es necesario y no da espera, invito al ministro Alejandro Gaviria que se que no me lee pero si alguien lo conoce o le pude hacer llegar el mensaje sería maravilloso a que piense en la vigilancia y el control de estas entidades  o futuras gestoras si resulta ser así para la mala suerte de quieres padecemos problemas de salud , ese control y esa vigilancia no lo puede hacer la súper salud con un presupuesto tan bajo , necesita tener una estructura parecida a la de la jurisdicción para investigar , mantenerse al tanto de las actuaciones de estas entidades o futuras "gestoras " yo le sigo apostando a una reforma de verdad , completa ,  que incluya responsabilidad de todos los partícipes en la prestación del servicio , no se la forma como se realizará la reforma ,debería ser tarea de las candidatos al congreso que ahora andan en plena campaña, pero en esto las ideas de todos especialmente de los afectados por el sistema de salud deberían ser bien recibidas. 

Volviendo a mi situación puntual quiero vivir,  no quiero morirme , hay una esperanza más y voy por ella ! , no es fácil esto ha sido un a lucha constante , un no callar los atropellos así muchas de las personas a mi alrededor me dijeran que callara lo de Sanitas que no era el momento, yo decidí hablar ustedes saben mis razones además de la justicia : NO MAS SILENCIO es una invitación a hablar a no dejar  esas arbitrariedades en un cajón  pues si no existen condenas ni sanciones a estas entidades el problema puede ser evidente para nosotros pero los entes gubernamentales asumen que no esta pasando nada , que me resta decirles :que quisiera que el tratamiento se lograra rápido , fuera un éxito y volver rápido diciendo: aquí estoy ,su apoyo , su solidaridad no fue en vano. 

gritos de dolor ....

Esto se esta volviendo cada días más trágico pero es la realidad, realidad dura , difícil que que estoy viviendo , hoy nuevamente experimente el tratamiento en la columna que les hable la vez pasada, mi cuerpo aún no recuperado de aquel día pedía auxilio cuando supo que además de lo que hablamos en la entrada pasada que debía soportar en la médula espinal hoy íbamos con dolor por partida doble, un examen en la cadera con una aguja que sacaría sangre de lo más profundo del hueso y sería evaluada en lo que definirá el final o la continuación de un largo camino,  comenzamos a eso de las 8 am , solicite analgesia para ese  primer pinchazo en la cadera , no sentí nada en ese momento  pero me desperté a las 9 :30 con  la cadera un poco desencajada , y a eso de las 10 am me preguntan si quiero continuar con el tratamiento de quimioterapia en la columna , afirmo con la cabeza deseando decir No  , y en menos de 15 minutos está todo listo , entre risas abrazo a la enfermera que me va a ayudar a sostener diciendo que el médico que me realizaría la punción lumbar lo lograba en el primer intento que es maravilloso casi mágico . llevo mucho tiempo en esto y he encontrado algunos que han tenido que llamar a un neurólogo o a otro especialista que este acostumbrado a estos procedimientos , los han tenido que llamar luego de 7 intentos en mi columna , cuando estoy suplicando con Lágrimas que por favor no Hagan ningún intento más , pues parecería que hubiera llamado la mala suerte con mis palabras, el médico que nunca se equivoca hoy tuvo que pinchar 3 veces mi columna , y al final no paraba de gritar y de preguntar si ya se había logrado, esa era la única cosa que podía pronunciar 

-ya?, ya? . Entrecortado con el llanto  y sin levantar la cabeza, esta vez no fue una lágrima , esta vez llore como una niña pequeña , esta vez me arrepiento de haberlo hecho porque mi mama escucho todo desde afuera y me la imagino impotente , desolada oyendo  como su hija gritaba que si se había acabado el dolor ya , pero no puedo devolver el tiempo y ya le di ese terrible dolor a mi mama , lo siento mucho , me duele el alma ahora de pensarlo y no haberlo previsto. 

Tengo que decirles que en caso de que estas  Sean mis últimas entradas , el tema de una verdadera reforma a la salud y la eliminación de las EPS que no tienen control alguno la deben emprender  como labor todos ustedes como ciudadanos , que si llego a perder la vida en el intento de salvarme de la negligencia de Sanitas esta y las vidas de miles de colombianos no sean sacrificios en vano, que más necesitamos para hastiarnos de ver morir a los nuestros ? Yo creo que hay que hacer un alto , no por mi,sino por lo muchos en situaciones como la mía y por ustedes que aunque estén bien , no saben que necesitarán mañana , por sus hijos , por Colombia entera: NO MAS SILENCIO ! La salud no es negociable.

La tortura 

Hoy me enteré apenas desperté que tenía quimioterapia intratecal, esto es debido a que las células viajaron al sistema nervioso central y  se alojaron en él, necesitamos erradicarlas  y la quimioterapia general que recibí por el catéter  no alcanza a eliminarlas, llegaron antes de lo esperado , con una bolsa de plaquetas para transfundirme  pues aunque estoy mejor es peligroso una hemorragia al pinchar en la columna. Todavía  ahora y saben escribo media hora antes , me duelen las piernas, las siento débiles, tengo dolor de cabeza aún así quería describir ese momento : 

Me piden que me siente en el borde de la cama con los brazos cogiendo una almohada o sobre mis piernas , la cabeza muy echada así adelante y tratando de encorvar todo el cuerpo, yo escojo la almohada porque me aferro a ella como naufrago a una tabla , es mi aliada en ese instante , la aguja es muy grande, cuando les digo grande , es porque no es normal, además es gruesa porque debes sacar un líquido algo espeso de mi columna , va la primera y el médico dice 

- respira hondo, primer pinchazo 

Yo en ese momento no se que hacer , si contenerla o respirar y sentir el dolor en su máxima expresión , la aguja entra poco a poco y se instala en el centro de mí, es como tener una espada clavada en la mitad del cuerpo , y cuando entra toca terminaciones nerviosas que conducen a otros lugares, me comenzó a doler una pierna muchísimo , era inaguantable , luego mis brazos comenzaron a temblar sin razón debía quedarme quieta pues es peligroso que me toquen algo más , sólo rodó una lágrima silenciosa que no pude limpiar y paro en mi almohada, sentí que la aguja permanecía ahí , mis dolores continuaban incrementandose , y de repente algo sacaron , imagino el líquido , no puedo ver , estoy de espaldas al médico , eso dolió, sentí como si un fino hilo pasara por mi cuerpo cortando , lastimando hasta salir , dije algo 

- falta mucho más , me duelen las piernas . 

La respuesta fue aguanta por favor, y quieta, no saben la tarea que es estar quieta con un dolor de estos , pasó un momento tomaron las muestras del líquido , escucho eso, y me avisan que entrará la quimioterapia:

- sentirás alguna molestia porque entrara la quimioterapia 

Yo sólo dije sí , ese líquido entrando por mi columna es la peor sensación y he experimentado muchas de dolor todas , lo siento llegar a mi cabeza , es como un veneno que mata todo , su llegada se anuncia con un dolor en la parte inferior derecha de la cabeza , me preguntan si esta doliendo finjo un no con rapidez , para que decir sí, en que cambian las cosas, finalmente el líquido entra todo, y viene otro gran momento , sacar la aguja que me tiene atravesada torturándome , recordándome que no estaría ahí si Sanitas autoriza a tiempo mi trasplante , contamos :

-1 , 2 , 3¡ respiraaaaaa y la aguja saleeeeeeee , 

es otro dolor , los he clasificado , deja un camino de pequeños dolores como punzadas en fila  por donde se va despidiendo  , todos horribles , y cuando sale justo la punta , el dolor se encarga de darme la estocada final : me tiemblan con más fuerza las manos y la pierna duele mucho más , justo en el lugar donde me hacen esto que les cuento , el dolor durará días , después de ponerme una gasa y tapar para evitar infectar el sitio o más sangrado , me recuesto lentamente y me quedo así por 2 horas o sino el dolor será peor , será inaguantable , esa teoría la he revaluado, siempre es horrible, siempre me da espere o no las dos horas al final el médico comienza a conversar conmigo acerca del procedimiento y me dice que en algunos casos nunca se logra la remisión ( ausencia de las células cancerígenas ) en el sistema nervioso, así se logre en la médula , en otras palabras se podría lograr en todo el cuerpo pero en el sistema nervios simplemente no , eso me dejo triste , pero de inmediato volvieron las ganas , la energía , la lucha por vivir a recordarme que ese no sería mi caso, las deje fuera de la habitación al realiza el procedimiento porque para mi es lo más doloroso que hay ,lo  experimente muchas veces cuando se infiltro el SNC  la primera recaída en agosto de 2013 porque en la clínica Colombia en Bogotá nunca me atendieron!  Por lo menos un hematólogo que era lo necesario , y ahora con esta mi segunda recaída gracias a Sanitas eps , cuando me recosté y escuché la fatal posibilidad , el silencio reino y el hematólogo lo rompió diciendo 

- haremos una cada 72 horas , así este resultado salga bien porque ya llevabas una de hace un par de semanas necesitaríamos dos más, si sale mal , unas ocho creo máximo. 

A eso no quiero responder , no tengo nada que decir , se que debo esperar dos más seguras, no se que piensen mis piernas y cabeza y columna acerca de eso, ya me imagino el alboroto que armaran , y me harán HT en Twitter diciendo #NoMasIntratecal , pero bueno creo que con ellos es en lo único que he sido como algunos políticos , prometo prometo y hasta ahora no cumplo, tranquila les diré esto es para salir bien , ya lo verán , espero decirles  aquí esta , cumplí a mis promesas aquí lo tienen , sana y salva , no más torturas , no más dolores , decidan a donde nos vamos de vacaciones ! .