UN YOYO QUE SUBE Y BAJA

sube y baja , a veces sube mas de lo que baja, es la definición que puedo encontrarle al peso corporal en el momento que atravesamos algo como una quimioterapia que involucre estereoides , esto se nos vuelve un dolor de cabeza a las mujeres  que vivimos no solo con la alopecia , los cambios de humor  sino también el horrible y desafortunado cambio de peso extremo, estrías generadas por el mismo, parece que las cosas no se ponen fáciles en esos momentos , esto me  ha sucedido a mi durante estos casi cinco años de tratamiento , cuando lograba ponerme en forma apareció la enfermedad de nuevo para dañar el trabajo que estaba realizando con sacrificio y disciplina, pero como no se trata de aburrirnos ni de contar desdichas sin ninguna solución pues aquí les traigo desde mi perspectiva y la de algunas compañeras de lucha que han compartido conmigo estos sentimientos de tristeza , desilucion y a veces no querer ni verse al espejo , una forma de sobrellevar las cosas, ya les había contado en mi entrada de la semana pasada un arma muy poderosa, el maquillaje, con el cuerpo las cosas son un poco mas difíciles pero NUNCA imposibles, primero  y esto si que es fundamental es encontrar el tipo de ropa que mas nos faverece, vaya tarea esta! pero hay que lograrla, que podría recomendarles , MeNOS ES MAS NIÑAS , nada de ropa muy ajustada mucho menos algo exageradamente grande, todo en su medida , la comodidad es fundamental, el clima es algo a tener en cuenta, y la combinación de todo esto debe darnos prendas femeninas , frescas para la mayoría de lugares de Colombia , y a la moda por que no?, pero jamas perdiendo la esencia de quien eres , por lo general estamos en recesos de actividades laborales o académicas enfrentando exclusivamente el tratamiento, esto nos permite libertad al elegir.

los zapatos y accesorios es el segundo paso , si sientes hinchazón en las piernas producto de la quimioterapia y esteroides necesitas estar relajada , no lo harás con zapatos de 8 cm de alto y con plataformas igual de inalcanzables , pero si los soportas adelante eres una afortunada, recuerda que es lo que prefieras pero nunca poniéndote en dificultades, en este momento lo mas importante es que lo que asocias contigo y tu imagen al espejo sea agradable para ti como complemento del tratamiento en el que estas necesitas sentirte querida, linda, congraciarte contigo misma, nada de odios , desplantes al mirarte al espejo , esto NO SIRVE , nuestro estado de animo siempre debe estar arriba y esto se va construyendo con pasitos que si bien parecen cosas sencillas y sin repercusiones la verdad es que si las tomamos en cuenta nuestra situación emocional mejorara muchísimo y esto se vera reflejado en nuestra anhelada salud.

a veces no despiertan incluso ustedes las que están bien como que el día no es el mejor? que hay nubes negras sobre ustedes?,bueno eso se multiplica cuando vives en una conglomeración de químicos que están por todo tu cuerpo intentando desanimarte , eso se puede revertir y va principalmente en tu actitud ! arriesgate! .

un día gris , juega con los colores , un día soleado saca tus mejores sandalias, has de cada día como un evento rutinario el decidir que ponerte, no una esclavitud ,es mejor considerarlo una forma de distracción a verlo como una penosa obligación . eres hermosa, eres una mujer que seguirá viviendo mucho tiempo y para eso necesita sentir que el universo se conecta con ella, que quien se acerca a ti se siente agradado , y todo esto se logra en la forma en la que nos perciben los demás, quiero que no me malinterpreten NO es la ropa cara o de marca , es la perfecta mezcla entre la felicidad que sientes y como la proyectas en lo que traes puesto.

no voy a negarles que llegar a esto no es fácil, que cuando viene hacia ti una hermosa blusa sin mangas aparecen las odiosas estrías para limitarnos el encuentro, pero siempre, siempre hay una solución, tal vez la solución es una blusa con mangas pero un bonito cinturón en contraprestación , nada nos  puede detener en nuestro intento de vernos , sentirnos mejor.

Algo que es muy importante que sepan es que estos cambios de peso no son eternos, estos medicamentos aunque lentamente ,salen de nuestro cuerpo y comienzan a ser pasado volviendo el estado normal a tu cuerpo, así que no te desanimes, lucha con lo que tienes a la mano , pero gánale la partida a este suceso.

les dejo algunos links de marcas con ideas para vernos y sentirnos bien

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y algunos estilos de zapatos muy cómodos .

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Saludos a todas !. 

LA PRIMERA VEz

la primera vez   ......

  que vi a mi doctora la sensación de incertidumbre y mucha emocion rondaban mi mente, es una mujer que podría ser mi mama, me parecio muy moderna con ese pelo risado rojizo y puesto de medio lado, muy alborotado , me recibió con una gran sonrisa , una sonrisa que en ese momento para mi significo muchas cosas, paz, esperanza, y por que  no cura, ahora meses después puedo decir que si significaba todo eso bonito que crei .

ese dia sali de mi cita con muchas expectativas y con la programación lista para entrar al hospital en pocos días a comenzar mi tratamiento y asi fué , llegue en dos días con mi mamá emocionada hasta el pelo y caminando rapidito como para llegar primero, entonces me recibieron unas enfermeras muy amables , una de ellas hindú , ahora ella y yo somos amigas me dice Camila con ese acento extraño y parece que dijera cualquier cosa menos Camila como ustedes y yo lo pronunciamos, llegue a mi habitación y me llego la primera noticia con un sombrero , un sombrero si señores , con un sombrerito de papel debia medir la orina a diario , era muy incomodo y chistoso, el sombrero lo vaciaban las enfermeras y por supuesto yo era la encargada de seguirlo llenando,  después de estar en la habitacion llego la visita de los medicos, llegaron como cuatro de ellos, todos sonrientes y muy amables con un traductor de cabecera me dijeron que todo estaria bien que era el dia 1 y asi comenzó todo .

todos los dias me colocaba pijamas muy bonitas para sentirme arreglada aun en esas circunstancias , con dos lineas en el brazo no es muy fácil, el catéter que tenia de Colombia se comenzó a dañar de a pocos y al final tuvieron que sacarlo sin ANESTESIA cabe aclararlo porque dolió mucho , y me pusieron las dos lineas en el brazo que son las que me ayudan con todo el tratamiento desde ese momento hasta ahora¨


estos fueron algunos renglones que escribí hace unos meses cuando apenas llevaba un mes aquí y  hoy que estoy de nuevo en la clínica siguiendo el tratamiento que para mi felicidad cada día va mejor , pues les puedo contar que lo del sombrero se supero jejejeje no !, hablando en serio es impresionante como los seres humanos nos adaptamos a las cosas de una manera tan fácil , poco a poco logre entender como funcionan las cosas en un hospital totalmente diferente a los que frecuentaba en Colombia pero lo que mas debo agradecer es los resultados que ha logrado esta mujer con el pelo medio alborotado rojizo y con la misma enorme sonrisa del primer día que me ve dos veces por semana y aparte de ayudarme con la situación medica me imprime el animo que me falta en ocasiones .

aprendí que lo picante no lo es en realidad en texas , que si tiene sabor hay mucho de picante, que hay colombianos realmente solidarios en todos los lados del mundo que se interesan por sus compatriotas de manera desinteresada , la vida me esta enseñando que detrás de todas estas las dificultades hay una luz, una esperanza que no deja que desfallezca , de eso estoy anclada , a eso me aferro y en eso espero seguir creyendo hasta que esto sea un recuerdo, no podría afirmar que lo es malo del todo o bueno hasta el tope , tiene de esa diversidad que conforma los eventos y situaciones de nosotros los seres humanos , pero se que mi siguiente etapa tendrá las enseñanzas de toda esta travesía en la que cuento con una única y valiente acompañante , mi madre.

VERNOS BIEN SENTIRNOS MEJOR

Hoy quiero llegar a hablarles de cosas un poco mas triviales pero que si nos detenemos a pensar son importantes para tener un estado de animo inmejorable y muchísimas ganas de salir de una enfermedad tan difícil como es el cancer , buscando una manera de verme bien pase por pelucas, turbantes , y muchísimas cosas mas que no encajaban conmigo , eso no significa que no lo hagan contigo, pero buscando una manera de sentirme algo normal por decirlo de alguna manera , yo se que las que están pasando o han pasado por esto me entienden,  y a la vez que significara una forma de distracción encontré el maquillaje , el mismo maquillaje que nació en el antiguo Egipto a base de cenizas tierra y tinta , no se imaginan  todo lo que puede lograr en una cara muchas veces pálida con muchas ojeras y a veces rojiza por los diferentes efectos de los químicos que contiene el tratamiento. este casi hechizo especial nos convierte en hermosas princesas de nuevo, nos devuelve muchas veces la lozanía , el aspecto saludable de la piel que es normal que se pierda por momentos,debido a todo lo que nos sometemos.

aquí no pretendo darles un tutorial completo de maquillaje aunque si puedo recomendarles algunos muy sencillos y que me gustan pues dan un efecto fresco y cero postizo , Shelby Ruiz en youtube es una de mis preferidas , esta mexicana si que sabe lo que es producir un look natural. en ningún momento quiero decir con esto que soy experta en maquillaje al contrario quiero que vean como una chica común y corriente utiliza lo que hay en el mercado para verse bien en una situación difícil como es tener alopecia consecuencia de la quimioterapia. 

lo primero que debemos tener en cuenta y asumo que no tenemos ni idea de maquillaje, porque la idea de producirnos a diario pues no iba mucho con chicas universitarias como era mi caso que andaba con la cara lavada todo el día , o con niñas de colegio y en ocasiones hay mujeres que trabajan y llevan una vida atareada y creen que aplicar un poco de polvos compactos e incluso nada de rubor es suficiente para verse presentable , pues es hora de dejar eso atrás que sea el cancer la ocasión , la excusa , la noticia que nos haga vernos mucho mas bellas , esto significa que todo lo que el cancer trae a nuestras vidas no es malo eh jejejeje , pues en que me quedaba ya ni recuerdo ahhh si en lo primero que debemos tener en cuenta es una cara limpia para poder maquillarla , esto es importante y anotenlo por ahí en su libretita roja con un ± de importante , una cara llena de residuos o de piel muerta o de polvo producto de la contaminación de la calle es imposible para maquillar , lavar nuestra cara con agua y jabón es un buen comienzo, no cualquier jabón trata de buscar uno con un PH  neutro, pero podemos limpiarla con pañitos, estos en realidad son para desmaquillar pero puedes usarlos para limpiar tu cara por supuesto , marcas como GARNIER , NEUTROGENA , NIVEA y muchas mas que se consiguen en Colombia que podrían ofrecerte una opción económica para realizar este primer paso ademas yo utilizo un tónico hidratante de LOREAL que me viene muy bien se llama L'Oreal Paris Skin Expertise Dermo-Expertise Skin Toner Liquid, no se si lo consiguen en Colombia si no escríbanme y juntas buscamos uno similar en los productos que ofrece el mercado Colombiano, la idea es que podamos crear un grupo de apoyo que porque no , nos sirva para conocernos , y para aprender unas de otras, el segundo paso es la base , en esto quiero proponerles usar en vez de base que es un poco mas pesada algo mas ligero llamado BB CREAM , muchas marcas lo ofrecen y cubre pequeñas imperfecciones ademas de poner tu piel pareja, DREAM FRESH BB de MAYBELLINE es perfecta y la consigues en cualquier tienda de maquillaje en Colombia , aplicala de manera pareja en toda tu cara incluso si tus ojeras no son excesivas podría ayudarte como corrector de las mismas , si no prueba un corrector que vaya con tu color de piel al igual que el BB CREAM debe ir , para probar que es tu color adecuado utiliza el viejo truco de probarla en la parte de tu mentón y cuello y mirar si el color es el adecuado nunca en la mano chicas, la pregunta que les puede surgir inmediatamente es como aplicarla? pues hay varias formas , una es con brochas , consigues un montón por todos lados , prefiere las sintéticas y cual es la ideal? cualquieraaaa, la que sientas mas cómoda en tu mano en esto no hay reglas . ahora si las brochas las sientes inmanejables pues prueba con tu mano y esparce con una esponja facial para maquillaje mas conocida como quesitos , SI quesitos , tienen esa forma y son una maravilla pruébalas no te arrepentirás . el siguiente paso los polvos , puedes utilizar compactos o sueltos, la verdad yo prefiero los sueltos, me dan una apariencia tersa y suave .

cuando tengas tu cara como un terciopelo es hora de aplicar el rubor, el lápiz labial y algo de pestañina , este maquillaje que te propongo  es muy sencillo pero te enseña a aplicar las cosas de la manera correcta y en los pasos adecuados . 

1. rubor , puedes utilizar infinidad de colores no solo el rosa en sus diferentes tonalidades, esta el naranja , el coral, el dorado y el cafe , incluso puedes usar unos polvos compactos bronceadores  como rubor en esto no hay reglas , las sombras van geniales de rubor , aquí menos es mas y todo se vale. 
2. la pestañina , es cierto que MAYBELLINE nos conquisto hace mucho , mi preferida the colossal volum express , pero existen muchísimas mas , hay una que no es muy económica y perjudicar el bolsillo no es la idea pero es genial, pestañinas de la marca KIKO , si algún día tienes un dinerito ahorrado y quieres unos ojos de impacto anímate a comprarla.  ahh no olvides encrespar tus pestañas !!!!!!
3. lápiz labial , pues aquí te recomiendo que trates de usar un color similar a tu tono de piel porque estamos tratando de crear un maquillaje relajado y discreto , prueba los tonos Nude , tal vez te venga bien los COLORBUST BALM STAIN de REVLON , el color honey es de mis preferidos .

y LISTO!!!!!!  primero limpia tu cara , después aplica la base o bb cream , luego vienen los polvos seguidos del rubor la pestañina encrespando tus pestañas no lo olvides y un toque de lápiz labial, algo que puedes hacer todos los días , sin mucho esfuerzo pero que te dejara divina , aqui les va mi foto en instagram para que vean como quede con las mismas recomendaciones, animense y manden sus fotos a mi twitter @labuabara ,a mi Facebook Camila Abuabara  o a mi instagram Labuabara12 , no olviden que lo que les recomiendo no es camisa de fuerza , pueden variar los elementos con que se maquillan y lograr el mismos efecto, lo importante es que se sientan lindas , plenas , diferentes y sobre todo que su animo suba , se sientan felices para soportar este momento que la vida nos coloca pero que no es imposible superar, échenle muchas ganas y me cuentan que tal les parecieron estos consejitos que para nada son de una experta como les dije antes pero si de alguien que buscaba verse 

bien en medio de esta situación, un abrazo a todas y nos leemos pronto .

EL REGRESO.....

hace mucho que no escribía en el blog y la verdad es que no sabia como escribirles , a quien dirigirme , que me gustaría expresar y por supuesto como hacerlo, me di cuenta en este tiempo que lo que mas ame de estas pobres letras fue llegar a personas que vivían situaciones similares a la mía , personas que estaban atravesando momentos muy parecidos y que me lo dijeran en e mails me pareció lo mas maravilloso de todo esto, no puedo tampoco olvidar a quienes sin tener ninguna enfermedad se detuvieron a leer lo que escribía y a ponerse en mi lugar o en nuestro lugar , el de todos los enfermos por un momento, hoy puedo decir que estoy recuperándome muy rápido y que es el momento de volver con el blog, por diversión , por liberación , por necesidad , por lo que sea estoy aquí de nuevo con una idea muy diferente pero que no pierde la esencia escribir de mi, de lo que pienso, de lo que pasa por la cabeza de una persona como yo y al final de lo que se me ocurre!!!!!! un abrazo para todos los que me leen , puede ser uno, pueden ser dos, pero estoy feliz.

MARGARITA 

Como ustedes saben hace muy poco llegué a HOUSTON. Con la esperanza de realizar un tratamiento que me cure la leucemia linfoide aguda que padezco , ese tratamiento que no se me ofrecía en Colombia y que estaba a 5 horas de vuelo desde Bogotá es hoy una realidad , mis sentimientos eran para ese momento una mezcla : un poco de ansiedad , alegría por supuesto es la más evidente , sentimiento de incertidumbre todos en dosis extrañas  , bla bla bla, el punto es que estoy acá viva y con esperanzas de vivir mucho tiempo, esto último si que me importa porque al fin y a cabo los seres humanos nos mantenemos de sueños de metas del futuro, conforme pasaron los primeros días que transcurrían en exámenes para evaluar nuevamente mi situación comencé a recibir correos electrónicos y mensajes a mis redes sociales de personas que pasan lo mismo que yo , de personas que afrontan con entereza la leucemia y que me querían compartir un poco de su experiencia y lo identificados que se sienten al leer mis palabras ,no voy a hablar de las experiencias nefastas con las EPS que también compartimos muchos sino de la parte humana que puedo rescatar de todo esto, al principio me sentí algo agobiada porque algunas personas me decían que no tenían más esperanzas y que querían encontrar una salida ahorita mismo , no tengo la respuesta a eso en este mismo instante y era difícil revivir un poco la tragedia propia de hace unos días con personas que la están sufriendo en ese preciso instante detrás otra pantalla de computador. trate de recopilar algunos datos de historias de vida , de lo representativo de la lucha de cada uno de ellos , no soy escritora pero quiero compartir esta maravillosa experiencia en mi blog , es algo que me queda para toda la vida pero fuera de mi porque estas cosas son tristes y no las mantendré conmigo encima pues me pasarán en mi nuevo camino.

MARGARITA

El primer mensaje que recibí de ella fue de ánimo y fuerza   para conmigo, cuando avancé entre líneas encontré que su vida era similar a la mía desde hace dos años sólo que ella tiene 10 de edad apenas y habla con una naturalidad y propiedad de su enfermedad que por un momento pensé que era una persona adulta pasándome de lista , pero la inocencia de Margarita salió a la vista cuando me pregunto que si creía que ella iba a vivir porque quería ser bombera , hablamos de lo que sería su vida en un futuro , de lo importante que era su estado de ánimo y de la dura hospitalización que afronta pues desde hace seis meses está interna por una infección que parece ser se volvió crónica y eso podría perjudicar su necesidad de trasplante ( tiene. Un hermanito de 4 años que es 100% compatible ) . Margarita no estudia porque esta enfermedad  no se lo permite , tiene un tableta  que es su vida y con ella busca noticias  de todo el mundo sobre avances en materia de LLA y me dice que desde que se enteró de mi no ha dejado de ver algo que le informe acerca de como va mi procedimiento ,en esto que cito a continuación de sus palabras textuales lo pueden entender mejor  :
"Hi camila Me gusta. Saber lo q tu.  Estas haciendo y. Luchando.  X salir.   Adelante ami también les toca. Q me. Hagan trasplante. Pero mi má lleva. Un.  Año luchando. Y no. A podido pero me. Siento. Feliz. Cada q. Veo. O escucho. Algo. De ti q. Somos. Unas.  Luchadoras" . La vida de Margarita últimamente es estar en cama, perdiendo su infancia poco a poco , en este camino se volvió diabética a causa  de un medicamento y también es hipertensa cortesía de la leucemia ,valiéndose de lo que puede para alcanzar su sueño "estar bien " me escribe a compartirme si tenacidad , enseñándome que siempre se puede ser más valiente , más aguerrida  más FUERTE .

Conozco el cáncer desde la dura cara de la leucemia, siento que sobrevivir se me convirtió en una lucha mental de decirle a mi cuerpo que no es más fuerte que yo ! Que yo lo manejo  y que sé me tiene hoy aquí de pie eso, este cuerpo ha sido terco en los últimos 4 años pero yo no me quedo atrás , la leucemia me juega sucio, me produce dolores muy fuertes a menudo en la espalda para que sienta miedo y que confunda un espasmo muscular que puede producir el reposo absoluto con la temible "RECAÍDA "pero como Margarita me siento feliz y eso ahorita lo es todo!

Tiene preguntas ? - muchas doctor 😰😰😰

la vida  nos  trae mejores momentos y nos permite tener un alivio después de muchas tormentas y donde aparentemente no había salida aparece una muy grande, en esos momentos la mente no viaja tanto ni se inspira, la imaginación mengua o bueno eso me pasa justo ahora ,  no soy una escritora y tampoco aspiro serlo ( tengo que confesar que soy dura con quien lo hace y con quienes fingen escribir sólo porque tienen buena ortografía pero que leerlos es un completo tedio ) por esto me ha sido difícil contarles todo lo bueno que esta pasando y descubrí  que es tal vez por qué estoy tratando de aprender todo lo que implica mi nuevo plan de tratamiento  y decidí que sólo hablaré cuando este clara con las dudas aunque que sé que la doctora escogió lo mejor (es una mujer muy inteligente y experta LLA ) pero antes de hablar de algo con mediana seguridad prefiero conocerlo y tener algo de propiedad al escribirles ,ni un médico que no se dedique a esto podría hacerlo con el sólo nombre del medicamento que se usará en mi tratamiento ,pues mientras eso pasa y tengo algo de conocimiento para no llegar aquí a copiarles frases aburridas y poder darles con mis palabras de manera sencilla lo que significará para mi eso y para mi vida saben que este no es un blog médico pero si habla todo el tiempo de leucemia y medicina , cosas en relación íntima ;pues quería dejarles un tema y una  reflexión que me pareció interesante y válida y que plantearla no sobraría: hasta que  punto en Colombia es posible cuestionar a un profesional médico sin que esto ocasioné "problemas"? Alguien alguna vez me dijo que la relación con el médico es como las relaciones amorosas  si no hay química y comunicación o la hubo y se acabó se vuelve insoportable el trato habitual!!,este tema ha sido pensando por mi a lo largo de estos cuatro años ,ya en poco le compraré una gran torta a mi esfuerzo por sobrevivir más no a la enfermedad , pero volvió a mi cabeza cuando aquí los médicos en el Md Anderson  después de realizarme explicaciones sobre procedimientos , sobre la posibilidad de tratamiento y de lo que sea que me hablen se quedan perplejos de ver que sólo tengo una pregunta o dos o nada , y son insistentes al decirme que pregunte y que por favor formule los interrogantes  que me surjan sin ningún miedo, crearán mínimo que soy muy ignorante en el tema y no soy médico  de hecho pero he aprendido sobre la enfermedad que tengo pues sería muy angustioso  para mi no saber nada de lo que cargo a cuestas ( ya por poco tiempo, estoy segura !  ) ,como les iba contando al darme cuenta que esas ganas de saber sobre lo que voy a recibir, de qué efectos tiene cada examen?, qué evidencia?, qué puede producirme?, desaparecieron en gran medida,decidí buscar la causa por la que ya no estoy inquieta ni curiosa ni por qué no decirlo así ,con ganas de aprender mucho sobre lo que me va a hacer volver a una vida normal y  es :porque el destino  o la mala fortuna me hizo  conocer a algunos profesionales de la salud (no a todos los que tuve la oportunidad de que me trataran) a los cuales les molestaban mis preguntas , aquí hay que aclarar que siempre eran respetuosas porque creo que si se hacen de manera grosera no hay cabida a una buena respuesta , pero no entiendo por qué ? , aquí quiero conocer que piensan los que gastan algo de su tiempo leyendo lo que publico  y antes de esto pregunté a  muchos que padecen mi enfermedad y tienen contacto frecuenté conmigo y encontré a muchos que han tenido la misma suerte que yo , la pregunta entonces tomó más fuerza y por qué es así , por qué preguntar es un pecado o es signo de incredulidad o desconfianza ? cuando las  preguntas lo que podrían lograr es precisamente confianza y creencia en que se hace lo correcto y lo más importante tranquilidad  , pues yo encontré la respuesta que me deja satisfecha a mí  por ahora y es que nos "enseñaron" a ser sumisos e ignorantes en temas médicos ,más frente a quien ostenta según algunos equivocadamente la potestad  de "salvar o dejar  a alguien a la suerte de una enfermedad" creo que debería llamarse el privilegio de poder AYUDAR en la recuperación de un ser humano el argumento que debería primar, es una labor muy importante y en alguna  discusión le señalaba a una psiquiatra que es tan necesario lo que ellos hacen (los profesionales de la salud)  en una comunidad como el abogado que ayuda a que se logre justicia ,el ingeniero que construye puentes , vías, edificios , y el campesino que siembra la cebolla , el tomate y la papa  que luego consumimos todos y que nos permite no morir de hambre, la labor del médico es importante es ridículo que alguien como yo lo niegue con lo que vivo, ni voy a generalizar lo que les estoy contando como el "mal"de los médicos colombianos , NO es así y quien quiera llevar esto a extremos pierde su tiempo pero no es posible que al hacer unas seis  preguntas todas válidas desde mi punto de vista de paciente y de estar iniciando un tratamiento que no sabía que porcentaje de éxito podía tener y en efecto no resultó bien con esto lo que quiero indicar es que era riesgoso,luego de evasivas y respuestas a medias y forzadas  me dijeran que "ya terminó la clase de hematología , que si quería saber que me hacia ser una paciente difícil ?:ahí tenía la respuesta , preguntar demasiado " todo lo anterior en tono irónico  , creo que esto es culpa de nosotros los pacientes en gran medida  , los colombianos ,que siempre tomamos el tema de la salud como si fuera algo desconocido lleno hasta algunos imaginan, no miento, de ecuaciones interminables que sólo sabrá resolver el experto en el tema , parte del éxito de un sistema de salud eficiente es la cultura de la prevención y esa prevención no se logra si los ciudadanos no saben que es lo que deben prevenir y para eso además de políticas públicas tiene que existir un interés de indagar , de aprender ; todo esto no resultará en  la GRAN invitación a mejorar nada porque no escribo en diarios prestigiosos del país ni nada que congregue a lectores que mañana en la mañana puedan tomar medidas específicas contra esta problemática, pero si dos o tres personas lo leen y cuando vayan al médico formulan preguntas  sobre su estado de salud y puedan evaluar de manera conjunta al final con su tratante la mejor manera de resolver todo lo que le aqueja creo que eso será una ganancia para estas palabras y poco a poco cambiando nuestra mentalidad las cosas seguro mejorarán .

Es indignante que personas que como yo luchan con un cáncer que es una tarea dura también lo hagan la mayoría de las veces  con las entidades prestadoras de salud y para rematar el dúo también si son personas que han querido conocer su enfermedad ,saber de qué se trata claramente lo que el médico señala como la mejor opción, y por que no ,si no tiene otra?,ser tildadas de difíciles y usurpadoras del lugar que no tienen, no es válido , no es justo, pero como la costumbre es muy poderosa cuando alguien aparece rompiendo el molde y queriendo hacer lo que no es común ni corresponde a esa "normalidad " extraña pues es el mismo anticristo  aquí en la relación médico-paciente, aquí nos llevan años luz en eso y creo que a donde vamos hay que observar lo bueno y por qué no ?imitarlo si eso conlleva a construir un mejor país para las futuras generaciones ;específicamente la enfermedad que me aqueja la padecen en su mayoría personas muy jóvenes que no podemos ser condenadas desde tan temprano a callar y no comprender  lo que soportamos día a día ,con que autoridad nos podrían pedir que reaccionemos en temas cruciales para un país como la política para generar el cambio que necesitamos en muchísimos aspectos? Incluso la salud es un tema que necesita evidentes mejoras,  la comparación de una consulta médica a la política nacional podría sonar como carente de lógica pero piénselo bien y no es tan descabellado. Yo me dedicaré por ahora a preguntar y a hacer caer en cuenta a mi hermano con mucha insistencia y a mis familiares y amigos que estudian medicina o ya lo son que por favor insten a sus pacientes a hacer preguntas, a aclarar dudas ,a que se sientan cómodos y tranquilos con las decisiones de su médico , esto sin duda ayudará a que además de ganar la admiración de ellos sus agendas de citas  estén siempre a reventar!  seguro que sí , y a quienes les parece que esto que digo no es necesario que el médico es inevitable y tiene razón  pues también les quiero contar que la oferta cada vez es más grande y que incluso en el gremio más colaborador y cerrado existen individuos con ganas de sobresalir y ser reconocidos  por su profundo conocimiento y calidez humana . Por otro lado nosotros los pacientes estamos en obligación de demostrar  a todo el personal médico que somos plenamente capaces de comprender la información de la enfermedad , pero  finalmente creo que cuando dejemos los egos a un lado y aprendamos a valorar por igual el papel que todas aportamos a la supervivencia y mejoría de una sociedad , ese día viviremos mejor y tendremos avances significativos que antes veíamos impensables. 

Mi cita con la esperanza ...

Este camino que comencé en HOUSTON ha sido todo el tiempo pensando en lo esperanzador que será curarme y poder realizar un montón de sueños que tengo guardados pero no olvidados , no los he dejado que se borren que se dañen , si lo hago corro el riesgo de perder la fuerza y las ganas de vivir.  Cuando comencé los exámenes aquí , todos ya los había realizado en Colombia lo que más anhelaba era conocer a mi doctora , quien determinará que tratamiento debo comenzar aquí en el md anderson una vez este todo listo , he conocido personas que padecen mi enfermedad de otros países y que están en busca de tratamiento aquí en Md anderson todos tenemos en común la esperanza y la mayoría la puerta cerrada en los países de origen que nos obligo a mirar hacia este lugar ( ninguno tiene mi tragedia personal ni habla de EPS llenas de burocracia y que menos por un papel perdieron la oportunidad de trasplantarse , todos agotarnos de manera debida las instancias médicas que se les ofrecieron , tengo que reconocer que me da pena contar que una EPS hizo que por un papel un trasplante se esfumará para mi y con el la posibilidad de una vida normal el año pasado, que eso ocurre con frecuencia en el país de donde vengo , quisiera que mi historia fuera diferente, si lo fuera tal vez no estaría aquí  ) , pero bueno como dije en algún tuit quiero seguir y trato de mantenerme alegre , feliz por la oportunidad que tengo y no pensar en lo que ya no fue , cuando llegue a la cita con la doctora llegue con la lista de preguntas dispuesta a resolver muchas dudas pero también temerosa de que me dijeran como alguna vez me dijeron en Colombia "usted quiere clase de hematología en cada consulta "  de esto para no alargar el cuento puede preguntar lo que quise respecto a mi enfermedad ,con lo que inició la doctora y me hizo sentir que había encontrado el camino correcto fue diciéndome en un español muy pobre pero claro que tenía que graduarme de  la universidad muy pronto, no se imaginan la felicidad que sentí en ese momento  ni contar todo lo que hable durante el camino al hotel me salían letreros con tantos planes por realizar , si que hablo de los planes no ? , pero es inevitable no pensar en el futuro , es necesario pues si no lo hago no estaría viva no estaría de pie ! 

Continuará ....

Antes de que apareciera mi única esperanza ! 

Antes de que apareciera mi única y mayor esperanza , de que fuera realidad ese deseo que me aumento  estás ganas de vivir que me mueven a continuar cada día , antes de todo esto maravilloso y alentador que todos saben estoy atravesando justo ahora, pase unos días realmente difícil que no hacían parte de mi relatos casi a diario en radio y diferentes medios de comunicación , esos días difíciles fueron sin temor a equivocarme los más complicados de mi vida hasta ahora y van a estar en mi top cinco por mucho que pueda pasar durante mi vida, mi larga vida , suena bonito y me  gusta eso de larga vida ! . En esos días yo no conseguía dormir bien , no comía mucho y lloraba la mayor parte del día , las pocas horas de sueño se iban en pesadillas donde me decían que quedaban pocos días de vida , a pesar de mis ganas de vivir que nunca se han ido tengo que reconocer que tenía momentos en los que flaqueaba mi determinación y pensaba si debía aprender a despedirme como pocos pero  insistentes tuiteros me recomendaban e incluso me llamaban inculta porque según ellos no tenía  la "cultura " suficiente para aprender a aceptar lo que es morir y que sólo significa un simple paso después de nacer ( algo que todos sabemos )  , creo que yo tengo una percepción contraria de la vida ,se necesita más valor para vivir y seguir en esto que aunque ha traído sufrimiento lo soporto anhelando una vida futura tranquila y el cumplimiento de mis metas y proyectos , quisiera que tuviéramos la cultura de un servicio de salud eficiente y oportuno en vez de cultura de la muerte por desatención , que triste que eso lo quieran enseñar las generaciones más grandes a las más jóvenes como la mía , con este corto pero que creí necesario comentario termino la entrada y como se tratar de sanar en el camino comienzan desde la entrada que viene los relatos de mi estadía en Houston y todo lo que llegará bueno junto al tratamiento que recibiré. 

Que significa Ya no más ? .....

eso fue lo que pensé cuando mi médico tratante en compañía de la jefe de la unidad de trasplante llegaron a mi habitación y el me dice:

-ya no más , lo siento mucho pero la quimioterapia no funcionó aún tienes 3% de blastos ( células cancerígenas ) y en esas condiciones es una pérdida de tiempo un intento de trasplante , es arriesgarte a una muerte antes de  que la enfermedad lo decida .

Yo estuve peleando casi todo el día por ese resultado entonces llega y no se que sentir, que pensar , a quien acudir,  sólo escuche entre tantas cosas que dijo el hematólogo a mi mama diciendo, esto no termina aquí , comencé a devolverme en mi vida unos meses atrás cuando mi EPS retrasa un trasplante que tal vez no me tendría en estas condiciones eso nadie lo sabe lo único innegable es que perdí una oportunidad , ya no cabía un lamento, ya no cabía un y ahora ? , sólo mire a mi mama como suplicándole ayuda y ella con una seguridad que me transmitió me hizo recordar ese tratamiento con el que alguna vez soñé, pero que apenas supe el precio se me fueron los sueños al piso y decidí volver al presente en ese momento , ahora devolví a mi cabeza toda esa información , todos esos casos de personas aún con vida después de creerse perdidos toda esa felicidad que me produjo ver algo diferente a la quimioterapia que diera resultados y respire profundo , cuando salió de la habitación el médico ,tenía claro que ese era mi objetivo , tenía a quienes me han acompañado en esta lucha y a muchos amigos y familiares pegados del techo a la espera de esta noticia , llegó y no quería decirla , quería pasar a decirles hay otra esperanza , pero ni modo yo había dicho que les contaría y lo hice , todo el mundo parecía no creerlo era un 50% de posibilidad de que funcionara y no fue así , el destino me estaba enfrentando a otra batalla más grande , esto ni estaba mejorando , pero no se por qué lo tome de alguna manera calmada fueron 3 lágrimas una tras otra y vinieron las ideas, alguna vez les dije que me la pasaba soñando despierta bueno eso fue lo que comencé a hacer , mi abogada y asignada como ángel de la guarda se enteró y la pregunta que me hizo fue y que podemos hacer ? , yo le dije del tratamiento y ella no dudo un momento en decirme que lo conseguiríamos, lo que pasó después de eso es de conocimiento público pero con lo que quiero concluir esta pequeña pero importante entrada es en la necesidad de que las entidades prestadoras de salud hagan su trabajo  de manera oportuna , ese trasplante fue una oportunidad valiosa que perdí cuantas personas no sufren la misma injusticia? , es difícil concebir un sistema eficiente y que brinde un servicio  público tan importante como es la salud a tiempo ?  Si me preguntan a mi no lo puedo concebir , no me vayan a decir parcializada porque hay cosas que la lógica , el sentido común indican que son correctas , aparecerán 3 o 4 diciendo que esto no es así pero la mayoría somos conscientes que el cambio es necesario y no da espera, invito al ministro Alejandro Gaviria que se que no me lee pero si alguien lo conoce o le pude hacer llegar el mensaje sería maravilloso a que piense en la vigilancia y el control de estas entidades  o futuras gestoras si resulta ser así para la mala suerte de quieres padecemos problemas de salud , ese control y esa vigilancia no lo puede hacer la súper salud con un presupuesto tan bajo , necesita tener una estructura parecida a la de la jurisdicción para investigar , mantenerse al tanto de las actuaciones de estas entidades o futuras "gestoras " yo le sigo apostando a una reforma de verdad , completa ,  que incluya responsabilidad de todos los partícipes en la prestación del servicio , no se la forma como se realizará la reforma ,debería ser tarea de las candidatos al congreso que ahora andan en plena campaña, pero en esto las ideas de todos especialmente de los afectados por el sistema de salud deberían ser bien recibidas. 

Volviendo a mi situación puntual quiero vivir,  no quiero morirme , hay una esperanza más y voy por ella ! , no es fácil esto ha sido un a lucha constante , un no callar los atropellos así muchas de las personas a mi alrededor me dijeran que callara lo de Sanitas que no era el momento, yo decidí hablar ustedes saben mis razones además de la justicia : NO MAS SILENCIO es una invitación a hablar a no dejar  esas arbitrariedades en un cajón  pues si no existen condenas ni sanciones a estas entidades el problema puede ser evidente para nosotros pero los entes gubernamentales asumen que no esta pasando nada , que me resta decirles :que quisiera que el tratamiento se lograra rápido , fuera un éxito y volver rápido diciendo: aquí estoy ,su apoyo , su solidaridad no fue en vano. 

gritos de dolor ....

Esto se esta volviendo cada días más trágico pero es la realidad, realidad dura , difícil que que estoy viviendo , hoy nuevamente experimente el tratamiento en la columna que les hable la vez pasada, mi cuerpo aún no recuperado de aquel día pedía auxilio cuando supo que además de lo que hablamos en la entrada pasada que debía soportar en la médula espinal hoy íbamos con dolor por partida doble, un examen en la cadera con una aguja que sacaría sangre de lo más profundo del hueso y sería evaluada en lo que definirá el final o la continuación de un largo camino,  comenzamos a eso de las 8 am , solicite analgesia para ese  primer pinchazo en la cadera , no sentí nada en ese momento  pero me desperté a las 9 :30 con  la cadera un poco desencajada , y a eso de las 10 am me preguntan si quiero continuar con el tratamiento de quimioterapia en la columna , afirmo con la cabeza deseando decir No  , y en menos de 15 minutos está todo listo , entre risas abrazo a la enfermera que me va a ayudar a sostener diciendo que el médico que me realizaría la punción lumbar lo lograba en el primer intento que es maravilloso casi mágico . llevo mucho tiempo en esto y he encontrado algunos que han tenido que llamar a un neurólogo o a otro especialista que este acostumbrado a estos procedimientos , los han tenido que llamar luego de 7 intentos en mi columna , cuando estoy suplicando con Lágrimas que por favor no Hagan ningún intento más , pues parecería que hubiera llamado la mala suerte con mis palabras, el médico que nunca se equivoca hoy tuvo que pinchar 3 veces mi columna , y al final no paraba de gritar y de preguntar si ya se había logrado, esa era la única cosa que podía pronunciar 

-ya?, ya? . Entrecortado con el llanto  y sin levantar la cabeza, esta vez no fue una lágrima , esta vez llore como una niña pequeña , esta vez me arrepiento de haberlo hecho porque mi mama escucho todo desde afuera y me la imagino impotente , desolada oyendo  como su hija gritaba que si se había acabado el dolor ya , pero no puedo devolver el tiempo y ya le di ese terrible dolor a mi mama , lo siento mucho , me duele el alma ahora de pensarlo y no haberlo previsto. 

Tengo que decirles que en caso de que estas  Sean mis últimas entradas , el tema de una verdadera reforma a la salud y la eliminación de las EPS que no tienen control alguno la deben emprender  como labor todos ustedes como ciudadanos , que si llego a perder la vida en el intento de salvarme de la negligencia de Sanitas esta y las vidas de miles de colombianos no sean sacrificios en vano, que más necesitamos para hastiarnos de ver morir a los nuestros ? Yo creo que hay que hacer un alto , no por mi,sino por lo muchos en situaciones como la mía y por ustedes que aunque estén bien , no saben que necesitarán mañana , por sus hijos , por Colombia entera: NO MAS SILENCIO ! La salud no es negociable.

La tortura 

Hoy me enteré apenas desperté que tenía quimioterapia intratecal, esto es debido a que las células viajaron al sistema nervioso central y  se alojaron en él, necesitamos erradicarlas  y la quimioterapia general que recibí por el catéter  no alcanza a eliminarlas, llegaron antes de lo esperado , con una bolsa de plaquetas para transfundirme  pues aunque estoy mejor es peligroso una hemorragia al pinchar en la columna. Todavía  ahora y saben escribo media hora antes , me duelen las piernas, las siento débiles, tengo dolor de cabeza aún así quería describir ese momento : 

Me piden que me siente en el borde de la cama con los brazos cogiendo una almohada o sobre mis piernas , la cabeza muy echada así adelante y tratando de encorvar todo el cuerpo, yo escojo la almohada porque me aferro a ella como naufrago a una tabla , es mi aliada en ese instante , la aguja es muy grande, cuando les digo grande , es porque no es normal, además es gruesa porque debes sacar un líquido algo espeso de mi columna , va la primera y el médico dice 

- respira hondo, primer pinchazo 

Yo en ese momento no se que hacer , si contenerla o respirar y sentir el dolor en su máxima expresión , la aguja entra poco a poco y se instala en el centro de mí, es como tener una espada clavada en la mitad del cuerpo , y cuando entra toca terminaciones nerviosas que conducen a otros lugares, me comenzó a doler una pierna muchísimo , era inaguantable , luego mis brazos comenzaron a temblar sin razón debía quedarme quieta pues es peligroso que me toquen algo más , sólo rodó una lágrima silenciosa que no pude limpiar y paro en mi almohada, sentí que la aguja permanecía ahí , mis dolores continuaban incrementandose , y de repente algo sacaron , imagino el líquido , no puedo ver , estoy de espaldas al médico , eso dolió, sentí como si un fino hilo pasara por mi cuerpo cortando , lastimando hasta salir , dije algo 

- falta mucho más , me duelen las piernas . 

La respuesta fue aguanta por favor, y quieta, no saben la tarea que es estar quieta con un dolor de estos , pasó un momento tomaron las muestras del líquido , escucho eso, y me avisan que entrará la quimioterapia:

- sentirás alguna molestia porque entrara la quimioterapia 

Yo sólo dije sí , ese líquido entrando por mi columna es la peor sensación y he experimentado muchas de dolor todas , lo siento llegar a mi cabeza , es como un veneno que mata todo , su llegada se anuncia con un dolor en la parte inferior derecha de la cabeza , me preguntan si esta doliendo finjo un no con rapidez , para que decir sí, en que cambian las cosas, finalmente el líquido entra todo, y viene otro gran momento , sacar la aguja que me tiene atravesada torturándome , recordándome que no estaría ahí si Sanitas autoriza a tiempo mi trasplante , contamos :

-1 , 2 , 3¡ respiraaaaaa y la aguja saleeeeeeee , 

es otro dolor , los he clasificado , deja un camino de pequeños dolores como punzadas en fila  por donde se va despidiendo  , todos horribles , y cuando sale justo la punta , el dolor se encarga de darme la estocada final : me tiemblan con más fuerza las manos y la pierna duele mucho más , justo en el lugar donde me hacen esto que les cuento , el dolor durará días , después de ponerme una gasa y tapar para evitar infectar el sitio o más sangrado , me recuesto lentamente y me quedo así por 2 horas o sino el dolor será peor , será inaguantable , esa teoría la he revaluado, siempre es horrible, siempre me da espere o no las dos horas al final el médico comienza a conversar conmigo acerca del procedimiento y me dice que en algunos casos nunca se logra la remisión ( ausencia de las células cancerígenas ) en el sistema nervioso, así se logre en la médula , en otras palabras se podría lograr en todo el cuerpo pero en el sistema nervios simplemente no , eso me dejo triste , pero de inmediato volvieron las ganas , la energía , la lucha por vivir a recordarme que ese no sería mi caso, las deje fuera de la habitación al realiza el procedimiento porque para mi es lo más doloroso que hay ,lo  experimente muchas veces cuando se infiltro el SNC  la primera recaída en agosto de 2013 porque en la clínica Colombia en Bogotá nunca me atendieron!  Por lo menos un hematólogo que era lo necesario , y ahora con esta mi segunda recaída gracias a Sanitas eps , cuando me recosté y escuché la fatal posibilidad , el silencio reino y el hematólogo lo rompió diciendo 

- haremos una cada 72 horas , así este resultado salga bien porque ya llevabas una de hace un par de semanas necesitaríamos dos más, si sale mal , unas ocho creo máximo. 

A eso no quiero responder , no tengo nada que decir , se que debo esperar dos más seguras, no se que piensen mis piernas y cabeza y columna acerca de eso, ya me imagino el alboroto que armaran , y me harán HT en Twitter diciendo #NoMasIntratecal , pero bueno creo que con ellos es en lo único que he sido como algunos políticos , prometo prometo y hasta ahora no cumplo, tranquila les diré esto es para salir bien , ya lo verán , espero decirles  aquí esta , cumplí a mis promesas aquí lo tienen , sana y salva , no más torturas , no más dolores , decidan a donde nos vamos de vacaciones ! . 

Mi mundo paralelo 

Hoy después de decir la salud no es negociable y muchas cosas que han pasado en estos días que me impidieron escribir vuelvo a ustedes , los que siempre leen , los que entienden por qué y para qué lo hago , hoy mi día comenzó muy bien , con mucho sueño, llegó el médico y aún me estaba bañando, creo que en la próxima ronda mañana tendré un regaño seguro,como ya saben estoy fuera de la unidad de aislamiento , a la espera de un examen que debería ser en un par de semanas, aunque tengo algo que me hace sentir confiada no niego que pediría aplazarlo un poquito más , o mejor no , aquí fuera de la unidad las cosas no son diferentes , sólo hay una sala donde se sientan los que pueden salir , pero pues así mismo me puedo sentar en el sofá de mi habitación, a mi el encierro dejó de importarme hace mucho !. Ya  mi cuerpo Esta funcionando sin gasolina extra de plaquetas o glóbulos rojos transfundidos, ya vamos adquiriendo mi cuerpo y yo normalidad en medio del estado de anormalidad que vivimos . 

Llego la tarde y con ella noticas de amigos no muy buenas , de esas que entristecen pero que a la vez te hacen decir con más ánimo ! Hay que seguir , y él, que sabe si lee que hablo de él, tiene que hacerlo, a veces parece que este monstruo se le corta la cabeza y le nace otra, no se a que película me estoy refiriendo pero espero entiendan la analogía y entonces es cuando más ánimo y fuerza para resistir y atacar por varios frentes se debe tener,  hasta que una vez terminado todo aún hechos polvo y a medio desmayar podamos decir que hemos vencido . Suena bonito , pero es más duro que lo hermoso que pueda llegar  a ser  ! . Cuando me hablan de alguien que lo hizo me lo imagino viviendo su vida a plenitud , corrigiendo errores del pasado , pequeños defectos que causaban infelicidad así fuera mínima en sus seres queridos, los imagino cumpliendo sus metas , llegando al éxito , fortalecidos por sus batallas anteriores , pero que ya están en el olvido; luego me detengo y pienso en mí y la imaginación vuela nuevamente esta vez soy yo la protagonista , esta vez son mis sueños los que se reflejan en ese mundo paralelo que armo provisionalmente, ahí donde la salud si es un derecho, no creerán que después de tanto decirlo y llego a mi futuro en dos minutos y lo olvido, ahí donde mis metas y proyectos son una realidad que me da la mano y me dicen que las toque por si tengo dudas de su existencia, luego desciendo a lo que hay que vivir ahora, el presente , la habitación,  alcancé a traerme de allá un poco de éxito , lo guarde en mi bolsillo y se lo imprimiré a este proceso en el momento justo , ya lo he planeado todo , que podría salir mal ? . 

Indignación 

Hoy estoy indignada , de lo mismo lo sé, pero no puedo con algunos medios de comunicación que temen hablar de mi caso porque necesitan que Sanitas emita un comunicado, que palabras más palabras menos es un sarta de mentiras donde se escuda en hechos falsos que además tengo como probarlos, pero que es condición inquebrantable seguramente para no violarle a una multinacional como Sanitas el derecho a la defensa , estamos en un juicio ? , de locos el miedo que cargamos, de locos la lógica con la que funcionan algunos, y entonces como Sanitas esta buscando la forma de decir que ellos no se equivocaron como lo dijeron en un comunicado ya, en el que se enredan y llegan a conclusiones ilógicas pues ellos guardan silencio y hay que respetarlo y no hablar más del tema , pues si aquí no cuento con un sólo espacio para contar lo que pasó que es evidente  la negligencia : nada más mirando como el ministro tiene que interceder por mi para que autoricen el trasplante , lo seguiré diciendo en Twitter en Facebook , en esta habitación en la que me encuentro así a muchos no les guste . Precisamente ayer leía un caso terrible de un niño que necesita un procedimiento urgente y que luego de saber la odisea por la que ha pasado la madre y el hijo al final el respetado medio deja al lector lo que la EPS les informó: ellos están siendo muy eficientes y evaluando las mejores opciones para el paciente , cuando leí eso sentí que todo lo real en el artículo narrado antes , quería ser borrado con una falsedad asombrosa , es que no son  a electrodomésticos que EPS s deben prestar un servicio , son vidas , no se en que concepto tengan la vida quienes Trabajan  para una EPS, pero seguro que si que valoraran la de ellos y sus seres queridos ! . 

Este post es corto porque además de indignación, están subiendo mis defensas , ahora estoy en una habitación sin aislamiento , entonces estoy organizando mi casa, ya se imaginarán , además estoy recordando la campaña de mañana 28 de marzo todo el día , si tiene cuenta en Twitter pone su mano en alto , la palma abierta , significa alto a la violación del derecho a la salud, el dedo índice pintado de azul aquí simbolizara la importancia de la salud como derecho y el HT #LaSaludNoEsNegociable , sólosi no tiene twitter , se vale que lo haga Facebook y lo comparta !  La salud es derecho de todos , esta campaña no es por mi , esta campaña es la manifestación de cada uno diciendo la salud es un derecho , me pertenece, y no es ninguna indulgencia. 

Espero se unan ! Y no se valen excusas del tipo me da pereza 

Esta historia continuará mientras tenga la fuerza de hoy y el ánimo intacto como Hasta ahora!. 

La probabilidad 

Luego de la conversación que tuve en la mañana con algunos de los tuiteros que se interesan por mi estado , y que sé  están cansados de ver morir gente , el dolor de unos negocio de otros , me quedé pensando en qué aún no les he contado , pues hable sobre mi diagnóstico , sobre la negligencia de SANITAS eps! pero creo que les quede debiendo un pedazo de esta historia y fue cuando me enteré con una orden de trasplante lograda por el ministro de Protección social en mis manos que ya era tarde para el mismo, que mi EPS se había demorado casi tres meses en autorizar un procedimiento POS , pero eso ustedes ya lo saben, quiero es intentar transmitirles ese preciso momento.

el 7 de enero  y días antes yo ya intuía lo que mi cuerpo gritaba : la leucemia esta aquí de vuelta, yo tenía orden de hospitalizarme para realizar el trasplante el 8 de enero y esa noche sin tener aún los resultados de un examen del 27 de diciembre que definía mi estado  en ese momento, ese examen se hizo debido a la tardanza de la autorización del trasplante ,  yo no quise hacer ninguna maleta , no quise empacar mis libros , ni las cosas que son infaltables para mi en la clínica , mi corazón ya sabía el resultado de es examen , mi cuerpo me lo mostraba con cada dolor de espalda , que sólo yo sé como son , con cada dolor de piernas , con dolores que parece quisieran llegar al alma y partirla pero allá no pueden entrar , ese territorio es mío y tiene prohibido el paso. No dormí esa noche y pensé en lo absurdo de mi situación  : con la autorización POR FIN , hasta un ministro interviene y no servirme de nada porque llego tarde ? , el por qué a mi ? no pudo faltar, amaneció y comencé a decir que ya era inútil seguir gastando mi cuerpo, sometiéndolo a torturas , que esta cansado y me lo dice a cada rato, yo sólo le puedo decir que espere que confío en  que podemos hacer algo para el bienestar de todos , pero ese día no le tenía una sola palabra de ánimo, que eso que pasaba en una cama si salir a la calle no era vivir era sobrevivir y en las peores condiciones, reducida a la mínima expresión de lo que soy,tome una decisión momentánea y era esperar a morir dignamente en mi casa , que me ayudarán con el dolor pero que era suficiente, nadie dijo nada , sentía que les estaba dando razones de sobra para no querer seguir ya no a trasplante que a eso iba con todas las ganas del mundo , sino a quien sabe que para ver si de pronto pasa algo; suena el teléfono y es mi médico diciendo que lo dejé esperando, demasiado humor para el momento:

- es verdad lo que temías y por lo que llamaste todos estos solicitando el resultado, estas en recaída , (a mi se me salían las lágrimas con algo que ya sabía , duele oírlo de otra persona, tal vez sea eso , o tenías esperanzas ilusas por allá en lo más profundo),  pero hay una posibilidad y es hacerte una nueva quimioterapia y tratar de sacarte del estado en el que estas para seguir con el plan inicial.

Sólo se me venía a la cabeza , más dolor en vano, más dolor en vano , pero tenía que preguntar , yo no me quedo así como así con lo que me dicen :

- y que probabilidad hay de que funcione esa quimioterapia?  

- podríamos decir que un 50% 

- y si no funciona?

- ahí la verdad no te someteríamos a nada más , pues sería  maltratar tu cuerpo sin posibilidades de nada  , ya preferiríamos esperar .

Esperar??, esperar que ??, me desahucian , esa es la palabra, si no estoy en ese 50% de probabilidad me mandan a mi casa con unos medicamentos para los dolores del infierno que da esta enfermedad y esperar que ese día llegue , comencé a devolver mi vida rápidamente y me di cuenta que me faltaron muchas cosas hasta esa de escribir un libro, tener un hijo , lo de sembrar el árbol lo hice porque alguna vez en el colegio fue la actividad ecológica del día , pero no encontraba nada por lo que me sintiera realmente orgullosa , algo por alguien más que yo , pero algo que tuviera un gran significado, no cualquier cosa , evalúe además que la vanidad excesiva no me había generado sino problemas y tristezas en el tiempo vivido, que hay que ser feliz con lo que se tiene y punto así suene a cliché , desenredé la maraña de mis acciones a lo largo de la vida en muy poco tiempo , y llegué a una conclusión, yo no me puedo ir por ahora ,entonces me arme del valor que no tenía , arme una maleta que no se sí volverá a mi casa o por lo menos yo con ella en la mano, y llegué a la clínica a apostarle todo al 50% que me dice si , y a alejarme del 50% que me dice no, en el camino pensé que esto le debe pasar a muchas personas que tienen que sumarle a una enfermedad terrible una ineficiencia y negligencia de las EPS que a veces parece a propósito , entonces decidí en menos de cinco minutos lo siguiente:

1. Que lo haría público, mi caso mi enfermedad , la negligencia 

2. Que buscaría justicia en mi caso . Porque no es posible que cometan este tipo de actos y queden indemnes .

3. Que una vez saliera de esto , porque sigo con una convicción profunda que a pesar de todo, y de días como el que narró que se ve que todo esta perdido , tengo algo adentro que me dice que aún no es el momento, iba a tratar de buscar una forma de ayudar a víctimas como yo de Comerciantes de vidas ,estoy pensando la forma  , no es Twitter , tiene que ser algo más que indignación colectiva, aunque sin Twitter nadie conocería mi historia: es la mejor difusión y creo en que su apoyo es real, la ayuda a la que me refiero abarca tantas cosas que tendré que organizar mis ideas y ya recuperada comenzar. 

Con esas tres cosas claras entré con más fuerza y ánimo de lucha que juntas creo superan el 50% de probabilidad .

   

Aburrida?..

Esa fue la pregunta que me hizo el camillero que me llevaba a un tac , un examen para mirar como están mis pulmones , siempre he tenido problemas con ellos en las etapas de neutropenia (sin defensas ) , en alguno ocasión me operaron del pulmón izquierdo ante la resistencia de esos bichos como les dice el neumólogo , que en realidad son Hongos, si yo se suena raro , hongos?, en los pulmones , eso no le da a nadie, pero he aprendido que están en todos lados sólo que son inmunes a ellos porque mantenemos unos niveles normales de defensas , como en mi eso no se cumple por periodos de tiempo pues un día aparecieron para quedarse , y a pesar de querer arrancar el mal de raíz con la operación , que además no se las recomiendo , pues hoy parece , según leí rápidamente SIN permiso de mi historia médica que hay algo anormal en mis exámenes que podrían indicar que ahí están de nuevo , tengo que cruzar los dedos para que eso no pase! ustedes si pueden me ayudan y cruzamos todos los dedos , para que el efecto sea potencial ; sigamos con la conversación del camillero y mi respuesta fue , normal , por que debería estar aburrida ? , el me miro con cara de es obvió, vive encerrada ya hace 15 días en una habitación , nunca sale, y hoy le daré un paseo para ir a un examen que tiene unos signos de pregunta a una enfermedad , el se dió cuenta que leí pero pues es mi historia médica , por que no podría saber ? , seguimos nuestro camino en silla de ruedas , cosa que me molesta enormemente pero que es una norma , y pasamos obligatoriamente por urgencias , he decidido que quiero llevar además de tapaboca un tapaojos porque no quiero seguir viendo lo que vi hoy , y donde he estado en algunas ocasiones , personas tiradas en el piso, otras con caras de desolación, cansancio y como pidiendo ayuda casi que sin esperanza, no se que tendrán , no se sí será grave, pero esas no deben ser las condiciones en que se atiende a un ser humano , me llamo la atención un señor de unos 70 años aproximadamente en una silla muy incómoda , sólo , y con una piel que evidenciaba sufrimiento , no le vi otra interpretación , muy lacerada , se que todas las urgencias de este país son iguales,pero que hacemos me toco ver esta , y tenía la mano estirada , no pidiendo nada, o si tal vez, pidiendo la mano, yo no puedo tocar a nadie , pero pasé y se la tomé con fuerza como diciéndole lo siento no puedo hacer nada más o aquí estoy aunque no sirva de nada, a veces mis relatos pueden sonar incoherentes pero si estuvieran en mi lugar créanme que no hay otra opción, o eres muy indolente y te vas riendo porque estas en mejores condiciones , no necesariamente de salud o te quedas observando como hay un grupo de personas hacinadas , todas con vidas por salvar , seguro unos más graves que otros pero nunca sanos , todos necesitan algo , entonces no entiendo como podemos hablar de una mejoría en la salud en Colombia, como podemos decir que los indicadores están mejorando , me suena a mal chiste , me suena a broma pesada.

Llegué a mi examen pensando que si tengo nuevamente los hongos las cosas se van a poner pesadas , pero en ese momento pase al examen y me concentre en respirar sostener y botar el aire, una vez terminamos comencé a ver en mi regreso del paseo como me dicen todos cuando voy a salir , la gente me mira extrañada, en mis ojos se debe ver que soy joven pero no se ve mi cabeza , ni mi boca , llevo una bata y ni mis pies se ven,a veces me río pensando que a quienes obligan a bajar del ascensor por llevarme a mi en solitario como le llaman ellos, creerán que tengo una enfermedad muy contagiosa , cuando en realidad son ellos los que me pueden  contagiar a mi , me da ganas de hacerles buuuuuu , porque siento que les asusto, a otros se les nota una rabia ligera al ver que por UNA PERSONA se tiene que bajar en el piso que sea , pues no puede ir con nadie más , creo que esos entienden que se bajan a favor mío y no de ellos! los que me sonríen creen que se están salvando de la infección letal que debo llevar debajo de toda esa ropa, entender esto es difícil , creo que ustedes ya saben más que muchos de los que caminan por ahí e incluso de los papas de algunas perdonas que tienen esto pero que no se interesan por entender en que consiste esto, o a pesar de las explicaciones no alcanzan a comprender. 

Llegue a mi habitación y pensé que estaba segura de nuevo, que devolvieron al animalito salvaje a su jaula , y ahora esta tranquilo y feliz porque encontró su almohada , su cama , y en general sus cosas, creo que no puedo acostumbrarme excesivamente a esto porque voy a salir algún día y me va a dar miedo la realidad , la vida de verdad , pero por ahora esta tranquilidad me favorece con alguna vez les dije , aprovechar lo que luego será un problema y ahora me soluciona la vida.

Hoy antes de que pasara todo esto traté de escribir y no pude , la mano no puede se acostumbró al computador o a cualquier cosa menos al lápiz , nunca he tenido letra de molde pero no poder escribir me saco un par de lágrimas de rabia, hasta esto me esta quitando esta enfermedad ?, te quisiste llevar el pelo y te he dejado varias veces , te has querido llevar partes de mi y aunque sólo pudiste con un pedazo de pulmón , has intentado con la cadera, la rodilla , que más quieres ? , mis dedos no puedo , esos si que no porque necesito seguir conectandome con la gente que vive en la realidad a la que pienso volver así no quieras, ya este cuentico de enviarle mensajes a ella a través de ustedes no puede continuar , vamos a tener que ignorarla y seguir hablando sólo entre nosotros .

Esta historia CONTINUARÀ mientras tenga la fuerza suficiente y las ganas de vivir intactas como hasta ahora !.

Les recuerdo la cita del Twitter el martes 28 de enero , este es un servicio social. 

Pensando

Hoy fue un día de múltiples ocupaciones de la universidad , pero siempre al tanto de los mensajes de Twitter , Facebook y quienes están pendientes de mi evolución , a quienes no me voy a cansar  de agradecerles , pero también tuve un espacio para pensar , pensar que ? , si el desgaste de tocar y tocar puertas en algunos medios de comunicación con la ayuda de ustedes , vale la pena , vale la pena no sólo querer exponer mi caso sino animar a otros a dejar el silencio, a no conformarse con limosnas de un derecho que no es efectivo en nuestro país , que parece que se quedo en un artículo olvidado y su desarrollo ha sido al ritmo del político de turno , pensé además si este mensaje es lo suficientemente entendido por  quienes de verdad pueden hacer algo, nosotros podemos hacer la resistencia, denunciar hablar demandar cada violación de derechos que hacen las EPS, la principal razón por la que decidí hablar fue porque nadie lo hacia , todos guardan miedo al enfrentarse al gigante de la EPS o ante los médicos que las apoyan que no son todos, o a morir por falta de tratamiento  como represalia ,no se , tantas cosas, este post no esta sonando positivo pero si muy real . Yo no me voy a hacer famosa por esto,en unos meses se olvidaran mi caso, yo si quiero ser famosa pero por ser una abogada respetada que defiende los derechos de quienes lo necesitan , que siempre encuentra la forma de demostrar las violaciones a las normas , derechos , etc, por eso no voy a negar que si quiero ser famosa o digamos reconocida , suena más acorde al fin que pretendo, pero si llega o no no estoy segura , el ahora es que estoy tratando algo casi  imposible , lograr romper la indiferencia de muchos , no son todos , que estas cosas al volverse tan comunes les parecen normales y que sucedan a menudo no significan normalidad , la indiferencia de los medios de comunicación ( no todos ) quienes a diario reciben Este tipo de casos y me los imagino diciendo: 

- otro más !!!! Esto ya dejó de ser noticia.

Otros simplemente me responden cortésmente , eres una valiente pero no te puedo abrir más los micrófonos lo hice cuando te aprobaron un trasplante, un trasplante tardío? , un trasplante que en este mismo momento no me sirve .pero bueno no me canso y sigo ahí ,ahí como si cargara esto como una obligación : ni un caso más. Ilusa cierto ? .

Pero y si todos hacemos un intento por no dejar que esto suceda más? , no les tengo la respuesta a la ecuación ya , pero como comunidad., como país si por lo menos le hacemos frente a los atropellos sin miedo ? , me llegan correos de personas que enfrentaron sus casos a investigaciones en la súper salud pero que tachan sus nombres y radicados para mostrarme que si se puede pero que no quieren que nadie sepa quienes son porque " es otro problema con la entidad ", son acaso matones o una mafia los que están detrás de estos entes de control? , eso me llena de rabia no lo puedo negar , no debí nacer tan rebelde, con una idea de justicia tan marcada en mi cabeza , debí nacer resignada y apacible.

La conclusión a la que llegué es que así no sea noticia que una muchachita quiera que algo cambie, porque ha sufrido demasiado y una entidad mediocre le agrego un sufrimiento más a su vida , y que además piensa y desea con el alma que eso no le suceda a nadie más , pues no va a hacer que las cosas se modifiquen porque alzó la voz y gritó lo obvio, pero tampoco me podía quedar callada , porque soy terca , porque no puedo pensar una cosa y hacer otra, porque siempre quiero saber el por qué de las cosas , pues no me conformo con un debe hacer esto sin la explicación pertinente , y entonces ya sabrán a estas alturas la repuesta a mi pregunta inicial , para mi esto si vale la pena si por lo menos la mitad a los que les llegan mis mensajes dejan la indiferencia a un lado y se ponen de lado correcto : del de la salud , aquí no hay matices , aquí ni hay puntos medios o usted cree que todos merecemos un buen servicio oportuno o eficiente o usted cree que no lo merecemos , por mi parte seguiré en esta lucha , puede que suene infructífera , puede que sea pasajero el apoyo como dicen algunos o mentira como me señaló el profesional de la salud que les conté aquel día , pero no soy capaz de olvidarme de todo , seguir mi tratamiento como si nada , incluso seguir mis acciones legales sin hablar más del caso , y no incitar por lo menos a cambiar ese pensamiento absurdo de mirar como favor la prestación de un servicio . 

Mi final  no  es el CONTINUARÁ de siempre, es  una mezcla de esperanza y realidad que me encantó en cuanto lo leí, un fragmento de un texto que me mando amablemente un amiga : 

"I am only one, but still I am one, i cannot do everything, but still I can do something; I will not refuse to do the something I can do"  Hellen Keller 

Mucho gusto radioterapia y usted ? ... 

Hoy se abrió la puerta a presión que me separa de la puerta que en realidad me lleva a la libertad , y que nunca cruzo excepto por un examen y en ocasiones están tan mal mis resultados de sangre  que es preferible que el examen que sea vengan a hacerlo acá o espere , entro una mujer a la que sólo le vi los ojos , por toda la ropa que se deben poner para ingresar y no contaminarme , pero sus ojos me transmitieron tranquilidad , no sabía la causa de su visita , e imagine cualquier cosa menos que ya vinieran a decirme que era la radioterapia, efectos , duración, consecuencias , etc. 

La Doctora una mujer muy tranquila y suave con sus palabras comenzó por decirme lo que ya sabía , que tenía células de la leucemia en la cabeza y esparcidas por toda la columna pues ahí va un líquido llamado encefaloraquideo que se encarga de transportarlas , por lo tanto la radioterapia que es como un rayo hora en la espalda por toda la columna y el cráneo hasta el borde de la cara , no dije nada me límite a escucharla, esto es totalmente nuevo para mi, pero debo aceptar que su optimismo me hizo sentir una calma extraña , una calma que parecía  iba a desaparecer pero que saltaba de la nada y me mantenía pegada al borde de la cama donde en ese momento me encontraba sentada , luego de decirme que eran unas 12 o 14 sesiones , de lunes a viernes, el organismo descansa los sábados y domingos , pensé,  justo lo que necesito para tomar fuerzas y volver además serán dos semanas y media prácticamente o en el peor de los casos 3 . La calma continuo de mi lado .pero llego el punto que quería saber y que aunque parezca superficial las mujeres que lean esto me entenderán completamente , una pregunta que me negaba a hacer pero la tenía que realizar : 

- y puedo sufrir calvicie en algunos espacios del cráneo ? 

Ella con mucha naturalidad y un poco de dulzura me contesto que si , que no podía engañarme que a veces  habían folículos que se quemaban pero que con el nivel de radioterapia que iba a recibir eso casi nunca ocurría , yo respire profundo aliviada pero manteniendo esa incertidumbre que no voy a dejar hasta ver que el tratamiento términó  , luego vinieron los demás efectos secundarios , la incomodidad de la posición en la que debo permanecer quieta boca abajo con una máscara hecha a mi medida y sin mover los brazos , y los dolores intensos de cabeza que tendré durante la realización de la misma , pensé que si sólo la quimioterapia me produce dolores de cabeza terribles ahora un rayo que penetra a través de mi cuerpo a matar células pues es obvio que el dolor debe ser mucho más intenso , algún vez compartí apartamento con una amiga y su prima llegó a Bogotá a realizarse radioterapia en la cabeza y yo me ofrecí a acompañarla , los dolores de cabeza y el vómito que le daban eran angustiantes, yo le servía de guardia de manera silenciosa detrás de la puerta de mi habitación, quería ayudarla en algo quería decirle que yo no quería que le pasara eso más , la vida es una ruleta ahora soy yo la que esta del otro lado de la puerta a punto de vomitar y de llorar del dolor de cabeza .

Al terminar la doctora me pregunto si tenía alguna inquietud , decidí que era suficiente información por ese hoy y le dije que había sido muy amable, palabras adema sinceras , y sólo cuando estaba a punto de presionar el botón que abre la puerta le dije: 

- y como sabemos si funciona? 

- no te preocupes, se hace el mismo examen que te realizan al  hacerte una punción lumbar y sacan líquido de la médula espinal y los estudian por medio de una resonancia magnética 

No era la respuesta que esperaba , esperaba que me dijera después de eso no hay necesidad de ningún examen , es 100% efectiva la erradicación de las células , pero casi nunca recibo las repuestas que espero , o que anheló! llamemos esto un anhelo,un deseo profundo del corazón que quiero se materialice en las palabras del médico que me habla , la vida casi nunca me ha dado ese regalo , pero he aprendido a vivir con lo que tengo y a sobrellevar las cosas de la mejor manera! .

entonces vienes más duro dolor de cabeza ? , pues conmigo no vas a poder , no se la analgesia que te invertiré pero no me vas a amargar la vida , ya saben mi filosofía la enfermedad en Ningún  aspecto es mi amiga , en este cuerpo no cabemos las dos , es ella o yo , una de las dos se ganará el trofeo ,el título está por definirse si es ella será "muerte" con lo cual quedara dichosa, pero soy yo dirá "VIDA" en mayúscula porque me considero mejor luchadora , cosa que le debe molestar enormemente , pero que podemos hacer no podemos tapar el sólo con un dedo , ella ha tratado de acorralarme y si no es por la EPS , me le vuelo de una vez por todas, ahora tengo un segundo chance y no lo voy a desaprovechar , seguro que esta vez si ese trofeo será mío , y lo voy a levantar con ambas manos gritando GANEEEEE , porque la radioterapia es una batalla , peor luego de esto llegar al trasplante y superarlo será la GUERRA y es ahí donde se hará la entrega de trofeos , sobre recordar que están todos invitado a la ceremonia de premiación , no  les garantizo que estemos las dos competidoras pero tengo muchas anécdotas que compartir del juego sucio que me ha hecho la enfermedad a lo largo de los años y hasta cómplices ha encontrado , yo he llevado un juego limpio y eso me infla de orgullo , mi cuerpo es testigo, sus cicatrices lo demuestran , mi familia son los principales testigos , ustedes han sido espectadores e incluso porque no ,un equipo de animadores que llegaron en la etapa que hice público sin miedo ni vergüenza la lucha que ya hace años afrontaba . 

No veo la hora que llegue  ese día , pero mientras ocurre que se va a llegar y el trofeo sea mío , estoy aguardando paciente , sin ninguna prisa , recogiendo mi energía para gastarla toda en la gran batalla , soy de una personalidad explosiva , y siempre vivía el día a día a mil, queriendo hacer de todo, este no es el momento para actuar así , hago lo que según mi instinto debo hacer por ahora.

Esta historia CONTINUARÁ mientas tenga la fuerza intacta y el mismo ánimo que hasta ahora me acompaña. 

Una visita inevitable ...... 

Hoy tuve la visita de un profesional de la salud que no quiero dar el nombre específico porque tengo que aceptar que me dan miedo las represalias , pero la conversación me bajo el ánimo que pregono siempre, y que sentía era inquebrantable ,pues hoy bajo como 4 rayas de 10. Esto ocurrió antes de hablar en el cartel de la mega ! Creo que ahí retome el sentido que siempre ha tenido todo esto , y nuevamente siento el ánimo de lucha que me posee y no me deja decaer , el punto fue que yo comenté algo que para mi y mi profesión es natural , y es que los derechos no son regalos son precisamente eso derechos que no pueden ser negociados o brindados de manera esporádica, esta persona me dijo que eso era carreta , palabras más palabras menos. Yo no puedo con eso porque yo estudie con la convicción de que existen bienes inquebrantables y que nadie los puede violar bajo ninguna circunstancia, luego la conversación fue avanzando y pues yo estoy en posición de inferioridad porque soy un paciente , y quien sea que venga en nombre de la clínica es un profesional de la salud que puede dar instrucciones sobre mi l el punto es que después de decirme que las sentencias son papeles y que prácticamente no sirven para nada ( me quede pensando un momento y si puede que algunas no sirvan pero otras si y mucho l entonces podríamos decir lo mismo de los profesionales de la medicina, para que intentar salvar vidas si igual unos se van a morir) , eso me lo guardé, pero continuamos y llegué al punto de hablar de ustedes los tuiteros de como me han acompañado en esta lucha , y poco a poco han llegado más con el mismo ánimo , pues recibí la peor respuesta que se pueden imaginar y fu el a siguiente : 

- usted cree que esos mensajes son de verdad l esa gente no dice eso porque lo sienta, ni ora por usted ni desea nada bueno , 

Golpe bajo, !me sentí herida porque muchas veces he estado del otro lado de la baranda apoyando a otros en causas no necesariamente de salud y me he sentido comprometida y mis mensajes han sido sinceros ! No le creí , pero tengo que reconocer que me dolió, que me dio justo en el lado que era l porque para mi es un orgullo contar con todos ustedes, los del blog, los del Twitter ahora los del Facebook . Pero no puedo obligar a alguien a que vea las cosas a mi manera , también me dijo que porque quería descargar la rabia con Sanitas, que esos eran más problemas internos , y yo no tengo rabia se los puedo jurar l quiero justicia porque dentro de esa justicia que pido exijo que no se repita un caso más como este por lo menos en Sanitas , y eso se puede lograr yo estudie derecho convencida que sirve para cambiar las cosas malas, pedir justicia y ayudar a los demás . Pero bueno sigamos con la conversación que términó así , me dijo que yo podría creer que estaba haciendo bien la cosas en exigir justicia pero que seguro no necesariamente estaba bien ! Me sientí impotente y lloré , casi nunca lo hago pero lo hice porque sentí que me dijeron que todo lo que he creído toda mi vida es una basura , que no existen derechos y que los abogados palabras textuales somos unos "frios" ?? , no puedo decir que todos sean la justicia hecha hombre pero algunos si queremos hacer de esto un mejor país !! 

Esta historia CONTINUARÁ mientras tenga la fuerza y el ánimo que hasta hoy me acompaña , incluso hoy con todo esto !!.

Un día normal...

Hoy me quedé pensando en lo que se ha convertido en normal para mi , lo que es ahora un día cualquiera en mi vida, y las conclusiones son estas : 

Despierto por obligación , bueno si a eso le llamamos despertar a las 4:30 am a una serie de 

exámenes de sangre que sacan de mi cuello , donde tengo implantando un catéter que es como una 

especie de conducto que va de una vena importante a una máquina a la que vivo conectada 24 horas 

al día , luego de la toma de muestras de sangre , miden mi tensión , vigilan mi saturación con una 

especie de clic en el dedo y finalmente la temperatura y el peso , el peso es la parte más incomoda lo 

demás he aprendido a dejarlo hacer mientras sigo semi dormida , pero para pesarme debo pararme , 

ahí tengo que despertar , generalmente vuelvo a conciliar el sueño y despierto siempre a la llegada del

 médico tratante , algo que sospecho a el no le gusta mucho , pero no puedo evitarlo mi ritmo de vida 

antes no era este , siento que estar en reposo constante hace que el sueño llegue muy tarde , me realizan un examen físico boca, espalda , estómago, preguntas , que como voy con las manualidades ,

 ahh no les había contado, ahora voluntariamente por compromiso que tuve que adquirir para seguir 

escribiendo para ustedes , pues decían que esto del internet era un vicio para mi , como si tuviera 

muchas elecciones, o los demás enfermos que sólo ven tv entonces también tienen un vicio ?, 

conclusión no iba a dejar que me impidieran seguir escribiendo ni en twitter entonces acepté una 

terapia ocupacional , las opciones : tarjetas en letras de esas de amor , pulseras o collares , juegos de 

mesa y el compañero son un grupo de voluntarios que se someten a ponerse el traje especial de 

entrada a este lugar , todo esto es por mi bienestar lo aclaro , no piensen que me tienen aquí como 

castigo , pero no deja de ser difícil y duro y no son 15 días , serán más de 3 meses , el punto es que 

ante las pobres opciones , pues ninguna conjuga con mi personalidad , y leer no es una opción , no se 

por que ? , no entiendo porque desgasta , escogí los collares , ya tengo la primera pulsera : la hizo mi 

hermano mientras yo escribía una de las entradas al blog . Volvamos al día "normal " , el médico se 

va y el desayuno viene empacado casi que al vacío , nada es muy rico pero pues el hambre no me 

aqueja por estos días , debo comer por un medicamento que me envasan en un jeringa y cerca de 5 

pastillas que debo tomar en la mañana , para pasar a bañarme tengo que recibir ayuda , dependiendo 

de mis niveles de hemoglobina o plaquetas puedo ir sola , si son muy bajos me puedo caer y una 

hemorragia interna , Chao a todo , pero cuando puedo pasar sola que trato de hacerlo casi siempre , 

demostrando que me puedo sostener sola , que puedo caminar , sólo debo solicitar a una enfermera 

que me cubra el catéter del cuello que no se puede mojar pues se infecta , me colocan cinta adhesiva 

en todo el cuello y llevo la máquina a la que vivo conectada al baño porque como les dije no me 

puedo separar de ella , cuando paso largos periodos de tiempo en la clínica y llego a la casa y me voy 

a parar de la cama , recuerdo que estoy atada a la máquina y me freno pero pronto caigo en cuenta 

que ya no la tengo que soy libre . Lista. Y bañada debo usar pijamas de la unidad pues ya no me 

dejaron usar mis pijamas , me entristeció , además que me siento con un uniforme pero tampoco es 

tan grave , entiendo son las normas de acá , parezco una chef con nudos a los lados, una tela sobre 

otra cruzada y un pantalón normal , azul celeste todo . Ahhh medias a mi elección  ahí le imprimo mi 

estilo. Comienzan los dolores que se calman por las dosis de anestésicos que recibo en la noche muy 

tarde ya , y cuando regresan en la mañana vienen vengativos por su ausencia , solicito analgesia unas 

3 veces , en ocasiones tengo exámenes sencillos como unos rayos x , pero por mi estado de baja de defensas , traen una máquina portátil y lo realizan aquí , la habitación es hermética , por supuesto que no se abren las ventanas , y como alguna vez les mostré , tiene dos puertas con una pequeña 

ventanilla hacia el lugar de las enfermeras , a veces las miro por un tiempo , para tratar de ver más 

allá de lo que tengo aquí , vienen más pastillas , mi mama duerme acá siempre en un sofá cama que esta a mi lado , la habitación es amplia , pero creo que es incómodo para ella dormir con gorro de 

cirugía , polainas, tapaboca y bata encima de la pijama, lleva ya mucho tiempo haciéndolo a veces me pongo muy brava y le digo que se vaya a dormir a la casa tranquila y no accede nunca . Llega el 

almuerzo , las mujeres que trabajan en la empresa de la comida pueden entrar pero con las mismas 

condiciones o a veces las enfermeras prefieren entrar ellas los alimentos , la verdad el hambre no 

abunda , por eso ahora tengo complementos , tengo curación del catéter del cuello , es dolorosa , pues el material que utilizan para cubrir se pega a la piel como una cinta y luego arrancarla es difícil , 

siempre hay un poco de sangre pues yo me muevo a lo largo del día y cuello pues es parte de mi , con una gasa con antibacterial remueven el exceso de sangre , duele muchísimo , pero ya estoy 

acostumbrada al ardor además que provoca ! Pasa eso y se puede decir que estoy libre hasta las 7 u 8 que viene. Nuevamente unas 3 pastillas o 4 , pues los antibióticos van todos por el cuello , cuando se 

esta oscureciendo siento algo de tristeza , no se porque , nunca lo he descifrado , es creo justo ahora 

como sentir que se fue un día más aquí adentro , y no allá afuera viviendo, no tengo visitas sólo mi 

mama y mi hermano entran por turnos y mínimo 6 horas adentro, hay casos especiales en que la enfermera permite que alguien que viene de visita se quede poco tiempo, pero en si las reglas son 

esas. 

Que hago en el tiempo libre que es casi todo : leo, ahora trato de aprende italiano , reviso cosas de 

derecho que me gustan , me da miedo que se me olviden, los leo en Twitter a los que me siguen , leo 

e mails que me mandan , unos muy locos de fórmulas poco ortodoxas para curar el cáncer pero creo 

todos con las mejores intenciones, también respondo preguntas a como me encuentro a la gente que me conoce y son mis amigos en Facebook , incluso algunas personas me agregan porque están a punto de comenzar un tratamiento similar y quieren saber que se siente , a esa pregunta siempre 

quisiera decir mentiras , sólo les digo que tengan mucha fuerza que no es imposible salir , viniendo 

de alguien que no ha salido no me daría mucha confiabilidad pero no tengo otras palabras porque es lo que creo, no veo televisión a veces el noticiero , llega la noche y la tristeza del atardecer se va , vuelvo a tener la misma fuerza , las mismas ganas de que llegue otro día , me siento segura aquí y eso fue un avance que logré mentalmente , antes me ponía como un animal en una jaula recién capturado, sólo quería salir; hoy estoy tranquila se que faltan meses. 

Muy tarde en la noche así algunos me manden a dormir por Twitter y no les respondo muy 

amablemente lo reconozco , pero es que me dicen descanse como si no tuviera suficiente reposo , este no es el ritmo de vida que yo llevo en la normalidad de antes , porque ahora esta es mi normalidad , y 

aceptarlo me ayuda a sobrellevarlo, si no logro dormir a eso de las 3 am , me decido por pastillas para conciliar el sueño , no son muy buenas , nadie se levanta renovado cuando induce el sueño de manera artificial y no producto del cansancio que genera la actividad diaria. No me hacen falta las visitas , 

esto no comenzó ayer y cuando comenzó me di cuenta que en estas circunstancias no hay muchos amigos o mejor se muestran quienes son amigos , ahora tengo algo más que hacer halar el pelo que se va cayendo suena raro, pero es divertido , me siento como una muñeca , o bueno eso le hacía a mis 

muñecas , pronto se caerá todo y se acabará la diversión . Esto que cuento es un día sin contratiempos, tranquilo , los días emocionantes son los que menos me convienen , nunca busco lástima de quienes me leen contando esto, busco que comprendan un poco el día a día de una persona como yo, que son muchas , sé que tengo 5 compañeros en la unidad en otras habitaciones , nunca nos 

vemos pero a veces sabemos como esta el uno o el otro , conozco a una por  con incidencia hace mucho tiempo , compartimos habitación por poco tiempo , 2 o 3 días , es mayor que yo tiene hijos y no me quiero imaginar su angustia de estar aquí y sus hijos fuera , su trasplante fue hace poco , 2 días , siempre pregunto como esta, las enfermeras no pueden contar mucho , pero un bien basta , la enfermedad de ella es mucho menos complicada que la mía , pero no puedo darle insignificancia a su dolor y su sufrimiento , sólo ella lo sabe , tiene una ventaja , su trasplante es con sus propias células , yo no puedo hacer eso , quiero que se vaya rápido y este con su hijos y viva muy feliz 

Esta historia CONTINUARÁ mientras tenga la fuerza de hoy y el ánimo que hasta ahora me acompaña ...