lunes, 30 de diciembre de 2013





EL COMIENZO...... 







-¿doctora, pero si comienzo a comer bien los exámenes mejorarán?, siempre he escuchado que la hemoglobina recupera sus niveles normales si se comen frutos rojos y carnes rojas, además he estado haciendo unas dietas terribles, usted sabe, hay que cuidarse!

La doctora me miro por 15 segundos sin pronunciar palabra y sólo se limitó a decir:

- es importante que estés aquí en la clínica para unos exámenes más.

Por supuesto yo quede aburrida,  más tiempo aquí?, y mis clases? , necesito recoger una ropa en la lavandería , iba a salir ese día con algunos amigos , era viernes , viernes 23 del 2010, no se me va a olvidar nunca ese día; pasaron algunas horas y llega de nuevo un médico y muy amablemente me dice que van a buscar una cama en urgencias para mí , pues parecería que tengo una infección , siempre he escuchado que las infecciones se curan con antibióticos, esta vez lo dije  internamente pero con la misma convicción de la baja en la hemoglobina , que en realidad  son cosas que se pueden resolver fácilmente en conclusión.

Vivía sola en Bogotá así que no llame a mi mama a contarle nada aún, para que preocuparle?, por una infección sencilla que seguramente me tratarían con pastillas. Dormí tranquila dentro de lo que se puede en una cama de emergencias de un hospital , y a las 6 de la mañana me desperté dispuesta a irme , necesito las fórmulas médicas , le dije al médico de turno , no puedo estar más tiempo aquí , y ahí llego la primera noticia extraña:

- tienen una remisión con hematología, llegarán en el transcurso del día.

De inmediato tome mi celular y llame a mi tío más querido, alguien que ha sido como mi papa y es médico, le pregunté sobre las razones por las que estarían llamando a hematólogos por una infección, él no me dio más que respuestas tranquilizantes, ya para ese entonces mi mama sabía , y como cualquier madre preocupada voló a Bogotá .

Pase una noche hablando con un residente de medicina interna porque no conseguía descansar en la sala de urgencias con tantas personas, llegó a la media noche la jefe de los residentes internistas, y el que había sido mi compañero de desvelo le comento mi caso a pocos metros de mí, me quede helada albergando malos presentimientos que eliminé de inmediato , al final  sólo se me quedo grabado algo en mi cabeza, una frase del residente, que debo decir debe ser un médico excelente o por lo menos intuitivo:

- fijo es una LLA , todos los exámenes lo indican.

LLA? , Será un tipo de infección?, será una anemia más severa ? , en todo caso la preocupación comenzó a embargarme , no quise mirar Google , porque ya saben lo que dicen , allí pones tus síntomas y te dicen que te mueres mañana; volví a llamar a mi tío y esa vez cuando dije LLA , escuche una voz extraña en él , lo conozco suficiente  para saber si algo está mal, pero siguió con la teoría de que no era nada grave que ya me iba a dar cuenta,  me sumí en una tranquilidad extraña , más como un deseo de que todo estuviera bien , más como una súplica , pero todavía estaba preocupada por la universidad y las demás cosas cotidianas que debía resolver, la inconsciencia aun me gobernaba.

  El  hematólogo: comenzó a hacerme una serie de preguntas, cada una más extraña que la anterior, pero a la mayoría mi repuesta era  un sí, y me soltó la noticia del examen decisivo: aspirado de médula ósea. , cuando? , mañana.


Llego el día: fui con mil inseguridades en bata y silla de ruedas, podía caminar, me sentí molesta de que no me dejaran hacerlo; fui dándome una moral falsa que se negaba a creer en alguna enfermedad  grave, menos cáncer, a mí?, yo creía que la vida había sido lo suficiente dura conmigo cuando me arrancaron a mi padre y entonces manejaba una teoría propia de que no era posible que recayeran en mi más fatalidades. Llegue a una sala parecida a un quirófano, la hematóloga me indico que el examen era sencillo: una aguja entra al hueso en la cadera y sustrae sangre de la médula; puedo jurar que no me dolió, yo sólo le preguntaba cómo veía mi sangre , ignorancia tal vez , lo cierto es que ellos tienen tanta experiencia que pueden concluir por la muestra si hay anomalías . Yo se lo pregunte esperando la respuesta más optimista incluso ahí en esas circunstancias, recordando las palabras del residente: LLA, la hematóloga con una indiferencia que creo la produce ver casos de esos a diario me dijo:

- sí, realmente se ve que hay algo mal, mire nada más el color de su sangre

Yo inmediatamente y por la detestable manía de querer saberlo todo le pregunte en el acto, y que podría ser? , mala elección, muy mala elección.
-muchas cosas, leucemia las hay de cuatro tipos, anemia auto inmune,  mielodisplasias, tranquila créame que realmente la menos complicada es la leucemia, se trata con quimioterapia, pero esperemos los resultados, no se preocupe.

NO SE PREOCUPE, como me va a decir que no me preocupe, mi mente comenzó a máquinas cosas terribles que siempre había imaginado del cáncer, sin pelo; vómito;  rechazo de la gente; tenía diez mil mitos montados en mi cabeza, aunque debo confesar que no hay rechazo pero si lástima y ese sentimiento es aún peor. La hematóloga me prometió tenerme unos resultados preliminares al día siguiente, y en medio de todo hice un cronograma, Debía llorar  casi 24 horas aproximadamente para que ella llegara, y seguir llorando luego ya con la absoluta certeza  de porque lo estaba haciendo.

Se abre la puerta y entran a mi habitación dos hematólogos , un psiquiatra y tres residentes , me sentí como ratón de laboratorio, además porque antes de hablar conmigo hablaban entre ellos con sus términos extraños sobre el tratamiento, un poco fue un ejercicio académico donde yo fui el ejemplo de enfermedad a estudiar , al final uno de los hematólogos me dice que ya tenemos el resultado y que es muy buena la detección a tiempo : leucemia linfoide aguda , luego las preguntas del millón del residente , que siente?, como comenzó todo , a lo que no di grandes explicaciones. Su experiencia profesional me tenía si cuidado en ese momento.
 Y viene la etapa final del comienzo, el psiquiatra comienza a indagar cosas que en ese momento es imposible saberlas, le tienes miedo a la muerte?, crees que vas a morir ? , Dejar la universidad te Afectará mucho? Por un momento lo creí comediante, y de los malos, sólo me límite al no sé; no sé, como con las encuestas fastidiosas de la calle que uno; no se; por pena o la cultura colombiana de no saber decir NO trata de llenar en un minuto.

Luego de todo esto comienzan a llegar a mi cabeza una serie de recuerdos confusos , distorsionados por el tiempo que llevo tratando de que la vida se alargue que la enfermedad se largue , la segunda es mi preferida , pero la verdad ella y yo no hablamos mucho porque nunca estamos de acuerdo , he escuchado gente que se hace amiga de la enfermedad y logra que se vaya o por lo menos se lo pide de forma amable y ella acepta el día menos esperado, yo tal vez soy muy orgullosa para pedirle eso, prefiero que luchemos , y que gane la mejor .......


Nota: estos escritos tienen fines terapéuticos para mí , no busco la perfección en la redacción, solo escribo a la medida que voy recordando. 

domingo, 29 de diciembre de 2013





EL INTERCESOR 





Cuando uno se encuentra ante fenómenos tan deprimentes como el desempleo, el hambre, la ignorancia, la falta de acceso a servicios de salud, y en general todas aquellas circunstancias que conducen a establecer los diques que separan las formas de vida que llevan los hombres de este planeta, es cuando toma visos de importancia y se torna apasionante el estudio de la desigualdad de posibilidades en los seres humanos, así como sus posibles causas y soluciones.

Hoy en pleno siglo XXI son contadísimos los países del orbe que se ufanan de presentar ante los demás una sociedad dominada por la justicia y la igualdad  que impidan la formación de abismos y privilegios insalvables dentro de su pueblo, las desigualdades sociales varían de un país a otro , en unos es más fuerte el dominio de una clase que otra , pero en todos, absolutamente en todos se presenta este denigrante fenómeno
Para tener una idea, la falta de acceso a la salud es un buen medidor de la situación especifica en Colombia, y  hay muchas  otras causas que no se quedan atrás como termómetros del actual estado de cosas; el derecho como norma escrita se ha quedado rezagado frente a los avances que material e ideológicamente han hecho las sociedades para cuyos integrantes se ha dictado. Demostrar que en las normas que regulan  la salud no está propiamente plasmado el querer de la mayoría sino que por el contrario en la forma como actualmente está concebido en nuestra sociedad, no pasa de ser un medio para mantener el predominio de unos pocos sobre los derechos del resto de la población.
En Colombia la ley 100 se basó en el principio de especialidad para la asignación de funciones, las EPS delegatarias del FOSYGA, encargadas del recaudo y formular el mecanismo  para que sea posible el acceso a la salud,  por otro lado encontramos las IPS y entidades que cumplen funciones de inspección; dirección, ejecución; política; vigilancia y control [1]
Al ser las EPS las mediadoras entre el estado y afiliado son  las  responsables de un servicio eficaz y correcto, sin desvíos de dinero, en términos de la ley 1122 de 2007 “la articulación de los servicios que garantice el acceso efectivo, la garantía de la calidad en la prestación de los servicios de salud y la representación del afiliado ante el prestador y los demás actores sin perjuicio de la autonomía del usuario. Lo anterior exige que el asegurador asuma el riesgo transferido por el usuario y cumpla con las obligaciones establecidas en los planes obligatorios de salud”

sería una utopía  creer que todo esto lo van a lograr las EPS, más  cuando desde la expedición de la ley no han hecho del servicio algo ni siquiera digno, mucho menos algo de calidad ; por consiguiente el papel de los abogados pese a no tener la capacidad de legislar , está en proponer fórmulas jurídicas que provoquen una mayor justicia social y que impidan la formación de situaciones aberrantes a la dignidad humana , que tarde que temprano van a colmar la paciencia de quienes la sufren en carne propia con lo que posiblemente se genere caos, el descontento y la desestabilización de las instituciones políticas y jurídicas .

“uniendo mi voz a quienes se han levantado en contra de las injusticias en materia de salud que padecen la mayoría de los hombres en Colombia  y con toda la buena fe que me acompaña”




[1] Cortes González, Juan Carlos, estructura de la protección social en Colombia 1°ed, Bogota, Legis, 2012, pág. 132.

sábado, 28 de diciembre de 2013

       DIA MENOS 8 




Hoy inicie el largo camino de lo que significa vida para mi o que en palabras de mis médicos constituye un trasplante hematopoyetico de tipo haploidentico, tenía una mezcla de felicidad , ansiedad , e incertidumbre ; lo primero la realización de una citómetria de flujo, en palabras sencillas significa mirar si hay células leucemicas que impedirían la realización del traplante , esperar esos resultados me genera miedo , me genera impotencia , pues en mis manos no esta saber que arrojará el examen.

Siempre el dolor me ha producido además de lo obvio , pensamientos de que en el fondo lo merezco porque así lo decidió la vida , así que aunque siempre solicito analgesia , despierto pensando en cuanto más deberá soportar mi cuerpo para  no sufrir más maltratos , será eterno ? , incluso eso  pienso aunque suene absurdo porque nada lo es .

Mi donante es un joven de 20 años que la vida lo hizo  mi hermano para algún fin además de amarnos , aunque a veces tengamos peleas por cosas estúpidas como quien fue más brillante en el colegio o quien escogió una mejor profesión , él  esta dispuesto a dame parte de el para que yo pueda vivir y eso me hace adorarle más, porque lo hace movido por sentimientos puros , sinceros , de esos que sólo encuentras en gente que realmente se desvive por ti, y a veces no es precisamente la familia. Nos hicieron. Cerca de 16 Tomas de muestras  más , aunque el no lo diga las agujas lo aterran , pero como fue en mi presencia actuó con naturalidad , yo solamente reía internamente, hombres al fin y al cabo. 

Continuara .......


Esto es un relato de una experiencia personal , no están obligados a congraciase con esto ni a sentir lástima mucho menos, para los que lo lean , gracias por tratar de entender que pasa por la cabeza de un paciente con leucemia. 
 
Saludos a todos.

Twitter @labuabara
E Mail camilina041289@hotmail.com


                       La resistencia 






NOTA: los caso aquí expuestos llega por medios electrónicos y de ninguna manera comprometen a quien lo pública . Esto es un medio de difusión que confía en la veracidad de las palabras de los afectados respaldadas por sus  e mails , que son confidenciales en pro de la dignidad de los fallecidos y sobrevivientes. 


A mi mama la operaron en octubre por un problema mal diagnosticado, comenzó con dolores en el pecho que fueron incrementándose, cuando iba a urgencias le decían que era el colon, a veces le decían que era parásitos y le enviaban purgantes, al tener estudios médicos mis hermanos y yo, le decíamos que no se los tomara, que eso no era, después de tantos diagnósticos mal realizados, la operaron porque según le médicos el problema estaba en el estómago, pero cuando este señor cuando comenzó la operación, se dio cuenta que lo que había era un tumor, y le extirpo algunas cosas a mi mama, cuando él no debía hacerlo, eso ya le competía a un oncólogo, lo que hizo este señor extirpando fue que la enfermedad se hiciera más agresiva, este fue el primer error en una serie de errores garrafales.

Desde ese día los dolores eran mucho más fuertes, mi mama gritaba del dolor y Saludcoop solo le daba tramadol (Los efectos secundarios son aún más complicados) y buscapina compuesta, no lo podía creer, si la buscapina la tenemos todos en el botiquín de la casa para dolores estomacales y a mi mama le trataban el cáncer con eso, inaudito. Otro tema eran los médicos, no sabían mucho del tema, pues no eran oncólogos, siempre la atendían médicos generales, incluso cuando estaba hospitalizada. Las fechas entre una cita y otra con especialistas era de 3 meses, de esta forma no es difícil deducir cuantas veces pudimos ir donde el oncólogo, aunque este señor también cometió errores graves, por ejemplo la primera cita dijo que el cáncer estaba avanzado, pero que no había problema, que nos tomáramos unas semanas para hacer los exámenes. Con mi mama hicimos eso lo más rápido posible, pero este señor no nos entregó los papales necesarios para volver a la cita con él, y eso nos atrasó terriblemente una segunda vuelta con él, además nos hacían perder mucho tiempo porque Saludcoop nos remitía a otra ciudad y luego allá nos decía que faltaban papeles y no nos podían atender. Esto era en la Liga de Lucha Contra el Cáncer seccional Caquetá.

En abril que se hospitalizo a mi mama hasta mayo que murió, los médicos no hacían nada por ella, solo decían que lo que estaban haciendo era paliativo, porque ya tenía metástasis, tampoco la aplicaban morfina, solo buscapina, la morfina apareció los últimos días de  vida de mi madre y eso porque yo les dije que hicieran algo de verdad. Yo sé que existen tratamientos aun en etapa de metástasis que pueden salvar vida, pero Saludcoop al dejar todo en manos de médicos generales, no se pudo hacer nada, incluso apareció de nuevo el oncólogo que trato a mi mama antes de la hospitalización y dijo que podía existir algo que ayudara a mi mama a sobrevivir, pero no lo volvimos a ver y luego se negaba a regresar.

Antes de la cirugía le tomaban algunas placas y los médicos las iban a ver y resulta que el radiólogo las tomaba mal y no podían ver nada, yo no sé en que se basa la EPS Saludcoop para contratar, pero es una cadena de mediocres que dan miedo. 




       Ella 



Es una niña de 14 años desde los  3 tiene leucemia , 3 recaídas ( reaparición de la enfermedad ), es fuerte se le nota apenas la miras . La última vez la recaída afecto el sistema nervioso'  por retraso de la eps en remitirla de su pueblo a Bucaramanga , entro en coma, pero es increíblemente fuerte , cuando la conocí sentí que era débil a su lado , estudia desde la clínica , siempre que la visitaba la encontraba haciendo sus tareas , después de una lucha con su eps , lograron el trasplante en Cali, le toco traslarse con su mama a una ciudad que no conocen,  pero la lucha por vivir puede más para ellas que cualquier cosa. 
Es justo tener tantos años en la vida luchando por sobrevivir?, ese trasplante se debió hacer hace mucho tiempo 
Ella se perdió de muchas cosas bellas de la vida , y no me salgan con que ella lo va a recuperar. En esto se aprende que el tiempo no se recupera !! Sólo pasa en una habitación l quedándose poco a poco sin venas , sin aliento, sin esperanza.

Pd: se que se va a recuperar ! Tiene la felicidad en la cara aún en momentos en que cualquier persona estaría llorando desconsoladamente. 

        "El" a su memoria 

Lo conocí  cuando  me diagnosticaron la leucemia , a el se la descubrieron cuando estaba muy avanzada , venía de otra ciudad a trabajar a Bogotá ,el empleador por caridad continuo  haciendo los aportes a salud para permitirle el tratamiento , pero un día dejó de hacerlo, la eps suspendió tratamientos , y tuvo que irse a Barranquilla su ciudad natal, allá en un hospital público  no hicieron mucho por el , me entere de su muerte un tiempo después , mi madre no quería que supiera pues mi ánimo decaería, lo cierto es que es triste que muriera en vano , en vano porque aquí nada cambia todo sigue igual , invito a los medios de comunicación a que conozcan como funciona esto, estoy aburrida de ver notas amarillistas en tv donde gente pobre ( no disfracemos la palabra pobreza con escasos recursos o algo así , a alguien le leí eso ) culpa a los médicos de la muerte de sus seres queridos , cuando la eps es la culpable, no autorizan más que un acetaminofen , estandarizan la forma como debe autorizárse los medicamentos !!! Es un negocio redondo que incluye la vida de miles de personas que como yo seguimos luchando por la vida !!! 




Pd. Espero que donde sea que estés , y estoy segura , el dolor desapareciera ,la sonrisa volviera a tu cara , y tus ojos brillaran de nuevo. 



                   Historia de mi vida parte 2 



Esta es la historia de mi vida , no tiene nada de heroico y mucho menos particular soy como cientos de colombianos a los que el sistema de salud no les responde, pero yo quiero vivir , aunque a veces diga lo contrario, es la verdad , mi leucemia es la más agresiva que existe , llevo dos etapas de quimioterapia  y mi única salvación es un trasplante de médula que sanitas eps no contrata aquí en Bucaramanga porque no le rebajan 30 millones, da risa yo se, me dicen vayase para Medellín , es fácil pensarlo , pero yo estoy cansada aburrida no tengo fuerzas de nada más, si no es aquí definitivamente me voy a esperar a que si hay un Dios se apiade de mi, que me conteste porque tuve que sufrir tanto en esta vida y que me permita morir sin estos dolores constantes que tiene la enfermedad . Mi posición no tiene vuelta atrás o sanitas me autoriza el trasplante aquí, donde tengo mi familia, mi hogar , donde me siento segura y sobre todo es posible , esperare aquí sentada y tomare una decisión.  Llevo casi 3 meses esperando que sanitas arregle las diferencias financieras con la clínica , las diferencias financieras incluyen mi vida en la mitad , muy poquito vale mi vida por 30 millones no? , bueno a mi si me parece tal vez me vea virtudes donde no las hay . Pero me prometí que esta sería mi última lucha que en cuento pudiera contaría mi caso , y que estos años de enfermedad se van a acabar de una u otra forma, una más triste que la otra pero igual me harán descansar. He visto morir a mis compañeros de tratamiento y por un momento me creí triunfadora , mezquina cierto ! , bueno el triunfo duro menos que un año y la enfermedad regreso. Y aquí estoy donde la quimioterapia son palitos de agua tibia donde la única solución 100000 veces riesgosa es el trasplante , después de luchar por estudiar desde acá ahora según sanitas tendría que dejar eso botado porque ellos necesitan ahorrarás 30 millones. Irónico pero cierto , y se que esto le ha pasado a miles de personas pero yo, yo tengo que intentar que alguien escuche por lo menos mi historia. 


Pd disculpen la redacción , estoy comenzando en esto. 

Historia de mi vida parte 1

      LA HISTORIA DE MI VIDA PARTE 1 






Esta batalla término de manera exitosa , logré que la universidad me permitiera terminar mis estudios desde Bucaramanga lugar donde realizo mi tratamiento porque en Bogotá la eps no me brindó atención.  Injusto ? No se, la vida nos pone en situaciones para dejarnos enseñanzas , ahora soy menos indiferente a la vida, ahora soy menos cruda cuando me refiero a otro y su situación. Ahoro valoro cada minuto que puedo estudiar y leer algo sobre lo que me apasiona.
Saludos del corazón .