La tortura 

Hoy me enteré apenas desperté que tenía quimioterapia intratecal, esto es debido a que las células viajaron al sistema nervioso central y  se alojaron en él, necesitamos erradicarlas  y la quimioterapia general que recibí por el catéter  no alcanza a eliminarlas, llegaron antes de lo esperado , con una bolsa de plaquetas para transfundirme  pues aunque estoy mejor es peligroso una hemorragia al pinchar en la columna. Todavía  ahora y saben escribo media hora antes , me duelen las piernas, las siento débiles, tengo dolor de cabeza aún así quería describir ese momento : 

Me piden que me siente en el borde de la cama con los brazos cogiendo una almohada o sobre mis piernas , la cabeza muy echada así adelante y tratando de encorvar todo el cuerpo, yo escojo la almohada porque me aferro a ella como naufrago a una tabla , es mi aliada en ese instante , la aguja es muy grande, cuando les digo grande , es porque no es normal, además es gruesa porque debes sacar un líquido algo espeso de mi columna , va la primera y el médico dice 

- respira hondo, primer pinchazo 

Yo en ese momento no se que hacer , si contenerla o respirar y sentir el dolor en su máxima expresión , la aguja entra poco a poco y se instala en el centro de mí, es como tener una espada clavada en la mitad del cuerpo , y cuando entra toca terminaciones nerviosas que conducen a otros lugares, me comenzó a doler una pierna muchísimo , era inaguantable , luego mis brazos comenzaron a temblar sin razón debía quedarme quieta pues es peligroso que me toquen algo más , sólo rodó una lágrima silenciosa que no pude limpiar y paro en mi almohada, sentí que la aguja permanecía ahí , mis dolores continuaban incrementandose , y de repente algo sacaron , imagino el líquido , no puedo ver , estoy de espaldas al médico , eso dolió, sentí como si un fino hilo pasara por mi cuerpo cortando , lastimando hasta salir , dije algo 

- falta mucho más , me duelen las piernas . 

La respuesta fue aguanta por favor, y quieta, no saben la tarea que es estar quieta con un dolor de estos , pasó un momento tomaron las muestras del líquido , escucho eso, y me avisan que entrará la quimioterapia:

- sentirás alguna molestia porque entrara la quimioterapia 

Yo sólo dije sí , ese líquido entrando por mi columna es la peor sensación y he experimentado muchas de dolor todas , lo siento llegar a mi cabeza , es como un veneno que mata todo , su llegada se anuncia con un dolor en la parte inferior derecha de la cabeza , me preguntan si esta doliendo finjo un no con rapidez , para que decir sí, en que cambian las cosas, finalmente el líquido entra todo, y viene otro gran momento , sacar la aguja que me tiene atravesada torturándome , recordándome que no estaría ahí si Sanitas autoriza a tiempo mi trasplante , contamos :

-1 , 2 , 3¡ respiraaaaaa y la aguja saleeeeeeee , 

es otro dolor , los he clasificado , deja un camino de pequeños dolores como punzadas en fila  por donde se va despidiendo  , todos horribles , y cuando sale justo la punta , el dolor se encarga de darme la estocada final : me tiemblan con más fuerza las manos y la pierna duele mucho más , justo en el lugar donde me hacen esto que les cuento , el dolor durará días , después de ponerme una gasa y tapar para evitar infectar el sitio o más sangrado , me recuesto lentamente y me quedo así por 2 horas o sino el dolor será peor , será inaguantable , esa teoría la he revaluado, siempre es horrible, siempre me da espere o no las dos horas al final el médico comienza a conversar conmigo acerca del procedimiento y me dice que en algunos casos nunca se logra la remisión ( ausencia de las células cancerígenas ) en el sistema nervioso, así se logre en la médula , en otras palabras se podría lograr en todo el cuerpo pero en el sistema nervios simplemente no , eso me dejo triste , pero de inmediato volvieron las ganas , la energía , la lucha por vivir a recordarme que ese no sería mi caso, las deje fuera de la habitación al realiza el procedimiento porque para mi es lo más doloroso que hay ,lo  experimente muchas veces cuando se infiltro el SNC  la primera recaída en agosto de 2013 porque en la clínica Colombia en Bogotá nunca me atendieron!  Por lo menos un hematólogo que era lo necesario , y ahora con esta mi segunda recaída gracias a Sanitas eps , cuando me recosté y escuché la fatal posibilidad , el silencio reino y el hematólogo lo rompió diciendo 

- haremos una cada 72 horas , así este resultado salga bien porque ya llevabas una de hace un par de semanas necesitaríamos dos más, si sale mal , unas ocho creo máximo. 

A eso no quiero responder , no tengo nada que decir , se que debo esperar dos más seguras, no se que piensen mis piernas y cabeza y columna acerca de eso, ya me imagino el alboroto que armaran , y me harán HT en Twitter diciendo #NoMasIntratecal , pero bueno creo que con ellos es en lo único que he sido como algunos políticos , prometo prometo y hasta ahora no cumplo, tranquila les diré esto es para salir bien , ya lo verán , espero decirles  aquí esta , cumplí a mis promesas aquí lo tienen , sana y salva , no más torturas , no más dolores , decidan a donde nos vamos de vacaciones ! . 

Mi mundo paralelo 

Hoy después de decir la salud no es negociable y muchas cosas que han pasado en estos días que me impidieron escribir vuelvo a ustedes , los que siempre leen , los que entienden por qué y para qué lo hago , hoy mi día comenzó muy bien , con mucho sueño, llegó el médico y aún me estaba bañando, creo que en la próxima ronda mañana tendré un regaño seguro,como ya saben estoy fuera de la unidad de aislamiento , a la espera de un examen que debería ser en un par de semanas, aunque tengo algo que me hace sentir confiada no niego que pediría aplazarlo un poquito más , o mejor no , aquí fuera de la unidad las cosas no son diferentes , sólo hay una sala donde se sientan los que pueden salir , pero pues así mismo me puedo sentar en el sofá de mi habitación, a mi el encierro dejó de importarme hace mucho !. Ya  mi cuerpo Esta funcionando sin gasolina extra de plaquetas o glóbulos rojos transfundidos, ya vamos adquiriendo mi cuerpo y yo normalidad en medio del estado de anormalidad que vivimos . 

Llego la tarde y con ella noticas de amigos no muy buenas , de esas que entristecen pero que a la vez te hacen decir con más ánimo ! Hay que seguir , y él, que sabe si lee que hablo de él, tiene que hacerlo, a veces parece que este monstruo se le corta la cabeza y le nace otra, no se a que película me estoy refiriendo pero espero entiendan la analogía y entonces es cuando más ánimo y fuerza para resistir y atacar por varios frentes se debe tener,  hasta que una vez terminado todo aún hechos polvo y a medio desmayar podamos decir que hemos vencido . Suena bonito , pero es más duro que lo hermoso que pueda llegar  a ser  ! . Cuando me hablan de alguien que lo hizo me lo imagino viviendo su vida a plenitud , corrigiendo errores del pasado , pequeños defectos que causaban infelicidad así fuera mínima en sus seres queridos, los imagino cumpliendo sus metas , llegando al éxito , fortalecidos por sus batallas anteriores , pero que ya están en el olvido; luego me detengo y pienso en mí y la imaginación vuela nuevamente esta vez soy yo la protagonista , esta vez son mis sueños los que se reflejan en ese mundo paralelo que armo provisionalmente, ahí donde la salud si es un derecho, no creerán que después de tanto decirlo y llego a mi futuro en dos minutos y lo olvido, ahí donde mis metas y proyectos son una realidad que me da la mano y me dicen que las toque por si tengo dudas de su existencia, luego desciendo a lo que hay que vivir ahora, el presente , la habitación,  alcancé a traerme de allá un poco de éxito , lo guarde en mi bolsillo y se lo imprimiré a este proceso en el momento justo , ya lo he planeado todo , que podría salir mal ? . 

Indignación 

Hoy estoy indignada , de lo mismo lo sé, pero no puedo con algunos medios de comunicación que temen hablar de mi caso porque necesitan que Sanitas emita un comunicado, que palabras más palabras menos es un sarta de mentiras donde se escuda en hechos falsos que además tengo como probarlos, pero que es condición inquebrantable seguramente para no violarle a una multinacional como Sanitas el derecho a la defensa , estamos en un juicio ? , de locos el miedo que cargamos, de locos la lógica con la que funcionan algunos, y entonces como Sanitas esta buscando la forma de decir que ellos no se equivocaron como lo dijeron en un comunicado ya, en el que se enredan y llegan a conclusiones ilógicas pues ellos guardan silencio y hay que respetarlo y no hablar más del tema , pues si aquí no cuento con un sólo espacio para contar lo que pasó que es evidente  la negligencia : nada más mirando como el ministro tiene que interceder por mi para que autoricen el trasplante , lo seguiré diciendo en Twitter en Facebook , en esta habitación en la que me encuentro así a muchos no les guste . Precisamente ayer leía un caso terrible de un niño que necesita un procedimiento urgente y que luego de saber la odisea por la que ha pasado la madre y el hijo al final el respetado medio deja al lector lo que la EPS les informó: ellos están siendo muy eficientes y evaluando las mejores opciones para el paciente , cuando leí eso sentí que todo lo real en el artículo narrado antes , quería ser borrado con una falsedad asombrosa , es que no son  a electrodomésticos que EPS s deben prestar un servicio , son vidas , no se en que concepto tengan la vida quienes Trabajan  para una EPS, pero seguro que si que valoraran la de ellos y sus seres queridos ! . 

Este post es corto porque además de indignación, están subiendo mis defensas , ahora estoy en una habitación sin aislamiento , entonces estoy organizando mi casa, ya se imaginarán , además estoy recordando la campaña de mañana 28 de marzo todo el día , si tiene cuenta en Twitter pone su mano en alto , la palma abierta , significa alto a la violación del derecho a la salud, el dedo índice pintado de azul aquí simbolizara la importancia de la salud como derecho y el HT #LaSaludNoEsNegociable , sólosi no tiene twitter , se vale que lo haga Facebook y lo comparta !  La salud es derecho de todos , esta campaña no es por mi , esta campaña es la manifestación de cada uno diciendo la salud es un derecho , me pertenece, y no es ninguna indulgencia. 

Espero se unan ! Y no se valen excusas del tipo me da pereza 

Esta historia continuará mientras tenga la fuerza de hoy y el ánimo intacto como Hasta ahora!. 

La probabilidad 

Luego de la conversación que tuve en la mañana con algunos de los tuiteros que se interesan por mi estado , y que sé  están cansados de ver morir gente , el dolor de unos negocio de otros , me quedé pensando en qué aún no les he contado , pues hable sobre mi diagnóstico , sobre la negligencia de SANITAS eps! pero creo que les quede debiendo un pedazo de esta historia y fue cuando me enteré con una orden de trasplante lograda por el ministro de Protección social en mis manos que ya era tarde para el mismo, que mi EPS se había demorado casi tres meses en autorizar un procedimiento POS , pero eso ustedes ya lo saben, quiero es intentar transmitirles ese preciso momento.

el 7 de enero  y días antes yo ya intuía lo que mi cuerpo gritaba : la leucemia esta aquí de vuelta, yo tenía orden de hospitalizarme para realizar el trasplante el 8 de enero y esa noche sin tener aún los resultados de un examen del 27 de diciembre que definía mi estado  en ese momento, ese examen se hizo debido a la tardanza de la autorización del trasplante ,  yo no quise hacer ninguna maleta , no quise empacar mis libros , ni las cosas que son infaltables para mi en la clínica , mi corazón ya sabía el resultado de es examen , mi cuerpo me lo mostraba con cada dolor de espalda , que sólo yo sé como son , con cada dolor de piernas , con dolores que parece quisieran llegar al alma y partirla pero allá no pueden entrar , ese territorio es mío y tiene prohibido el paso. No dormí esa noche y pensé en lo absurdo de mi situación  : con la autorización POR FIN , hasta un ministro interviene y no servirme de nada porque llego tarde ? , el por qué a mi ? no pudo faltar, amaneció y comencé a decir que ya era inútil seguir gastando mi cuerpo, sometiéndolo a torturas , que esta cansado y me lo dice a cada rato, yo sólo le puedo decir que espere que confío en  que podemos hacer algo para el bienestar de todos , pero ese día no le tenía una sola palabra de ánimo, que eso que pasaba en una cama si salir a la calle no era vivir era sobrevivir y en las peores condiciones, reducida a la mínima expresión de lo que soy,tome una decisión momentánea y era esperar a morir dignamente en mi casa , que me ayudarán con el dolor pero que era suficiente, nadie dijo nada , sentía que les estaba dando razones de sobra para no querer seguir ya no a trasplante que a eso iba con todas las ganas del mundo , sino a quien sabe que para ver si de pronto pasa algo; suena el teléfono y es mi médico diciendo que lo dejé esperando, demasiado humor para el momento:

- es verdad lo que temías y por lo que llamaste todos estos solicitando el resultado, estas en recaída , (a mi se me salían las lágrimas con algo que ya sabía , duele oírlo de otra persona, tal vez sea eso , o tenías esperanzas ilusas por allá en lo más profundo),  pero hay una posibilidad y es hacerte una nueva quimioterapia y tratar de sacarte del estado en el que estas para seguir con el plan inicial.

Sólo se me venía a la cabeza , más dolor en vano, más dolor en vano , pero tenía que preguntar , yo no me quedo así como así con lo que me dicen :

- y que probabilidad hay de que funcione esa quimioterapia?  

- podríamos decir que un 50% 

- y si no funciona?

- ahí la verdad no te someteríamos a nada más , pues sería  maltratar tu cuerpo sin posibilidades de nada  , ya preferiríamos esperar .

Esperar??, esperar que ??, me desahucian , esa es la palabra, si no estoy en ese 50% de probabilidad me mandan a mi casa con unos medicamentos para los dolores del infierno que da esta enfermedad y esperar que ese día llegue , comencé a devolver mi vida rápidamente y me di cuenta que me faltaron muchas cosas hasta esa de escribir un libro, tener un hijo , lo de sembrar el árbol lo hice porque alguna vez en el colegio fue la actividad ecológica del día , pero no encontraba nada por lo que me sintiera realmente orgullosa , algo por alguien más que yo , pero algo que tuviera un gran significado, no cualquier cosa , evalúe además que la vanidad excesiva no me había generado sino problemas y tristezas en el tiempo vivido, que hay que ser feliz con lo que se tiene y punto así suene a cliché , desenredé la maraña de mis acciones a lo largo de la vida en muy poco tiempo , y llegué a una conclusión, yo no me puedo ir por ahora ,entonces me arme del valor que no tenía , arme una maleta que no se sí volverá a mi casa o por lo menos yo con ella en la mano, y llegué a la clínica a apostarle todo al 50% que me dice si , y a alejarme del 50% que me dice no, en el camino pensé que esto le debe pasar a muchas personas que tienen que sumarle a una enfermedad terrible una ineficiencia y negligencia de las EPS que a veces parece a propósito , entonces decidí en menos de cinco minutos lo siguiente:

1. Que lo haría público, mi caso mi enfermedad , la negligencia 

2. Que buscaría justicia en mi caso . Porque no es posible que cometan este tipo de actos y queden indemnes .

3. Que una vez saliera de esto , porque sigo con una convicción profunda que a pesar de todo, y de días como el que narró que se ve que todo esta perdido , tengo algo adentro que me dice que aún no es el momento, iba a tratar de buscar una forma de ayudar a víctimas como yo de Comerciantes de vidas ,estoy pensando la forma  , no es Twitter , tiene que ser algo más que indignación colectiva, aunque sin Twitter nadie conocería mi historia: es la mejor difusión y creo en que su apoyo es real, la ayuda a la que me refiero abarca tantas cosas que tendré que organizar mis ideas y ya recuperada comenzar. 

Con esas tres cosas claras entré con más fuerza y ánimo de lucha que juntas creo superan el 50% de probabilidad .

   

Aburrida?..

Esa fue la pregunta que me hizo el camillero que me llevaba a un tac , un examen para mirar como están mis pulmones , siempre he tenido problemas con ellos en las etapas de neutropenia (sin defensas ) , en alguno ocasión me operaron del pulmón izquierdo ante la resistencia de esos bichos como les dice el neumólogo , que en realidad son Hongos, si yo se suena raro , hongos?, en los pulmones , eso no le da a nadie, pero he aprendido que están en todos lados sólo que son inmunes a ellos porque mantenemos unos niveles normales de defensas , como en mi eso no se cumple por periodos de tiempo pues un día aparecieron para quedarse , y a pesar de querer arrancar el mal de raíz con la operación , que además no se las recomiendo , pues hoy parece , según leí rápidamente SIN permiso de mi historia médica que hay algo anormal en mis exámenes que podrían indicar que ahí están de nuevo , tengo que cruzar los dedos para que eso no pase! ustedes si pueden me ayudan y cruzamos todos los dedos , para que el efecto sea potencial ; sigamos con la conversación del camillero y mi respuesta fue , normal , por que debería estar aburrida ? , el me miro con cara de es obvió, vive encerrada ya hace 15 días en una habitación , nunca sale, y hoy le daré un paseo para ir a un examen que tiene unos signos de pregunta a una enfermedad , el se dió cuenta que leí pero pues es mi historia médica , por que no podría saber ? , seguimos nuestro camino en silla de ruedas , cosa que me molesta enormemente pero que es una norma , y pasamos obligatoriamente por urgencias , he decidido que quiero llevar además de tapaboca un tapaojos porque no quiero seguir viendo lo que vi hoy , y donde he estado en algunas ocasiones , personas tiradas en el piso, otras con caras de desolación, cansancio y como pidiendo ayuda casi que sin esperanza, no se que tendrán , no se sí será grave, pero esas no deben ser las condiciones en que se atiende a un ser humano , me llamo la atención un señor de unos 70 años aproximadamente en una silla muy incómoda , sólo , y con una piel que evidenciaba sufrimiento , no le vi otra interpretación , muy lacerada , se que todas las urgencias de este país son iguales,pero que hacemos me toco ver esta , y tenía la mano estirada , no pidiendo nada, o si tal vez, pidiendo la mano, yo no puedo tocar a nadie , pero pasé y se la tomé con fuerza como diciéndole lo siento no puedo hacer nada más o aquí estoy aunque no sirva de nada, a veces mis relatos pueden sonar incoherentes pero si estuvieran en mi lugar créanme que no hay otra opción, o eres muy indolente y te vas riendo porque estas en mejores condiciones , no necesariamente de salud o te quedas observando como hay un grupo de personas hacinadas , todas con vidas por salvar , seguro unos más graves que otros pero nunca sanos , todos necesitan algo , entonces no entiendo como podemos hablar de una mejoría en la salud en Colombia, como podemos decir que los indicadores están mejorando , me suena a mal chiste , me suena a broma pesada.

Llegué a mi examen pensando que si tengo nuevamente los hongos las cosas se van a poner pesadas , pero en ese momento pase al examen y me concentre en respirar sostener y botar el aire, una vez terminamos comencé a ver en mi regreso del paseo como me dicen todos cuando voy a salir , la gente me mira extrañada, en mis ojos se debe ver que soy joven pero no se ve mi cabeza , ni mi boca , llevo una bata y ni mis pies se ven,a veces me río pensando que a quienes obligan a bajar del ascensor por llevarme a mi en solitario como le llaman ellos, creerán que tengo una enfermedad muy contagiosa , cuando en realidad son ellos los que me pueden  contagiar a mi , me da ganas de hacerles buuuuuu , porque siento que les asusto, a otros se les nota una rabia ligera al ver que por UNA PERSONA se tiene que bajar en el piso que sea , pues no puede ir con nadie más , creo que esos entienden que se bajan a favor mío y no de ellos! los que me sonríen creen que se están salvando de la infección letal que debo llevar debajo de toda esa ropa, entender esto es difícil , creo que ustedes ya saben más que muchos de los que caminan por ahí e incluso de los papas de algunas perdonas que tienen esto pero que no se interesan por entender en que consiste esto, o a pesar de las explicaciones no alcanzan a comprender. 

Llegue a mi habitación y pensé que estaba segura de nuevo, que devolvieron al animalito salvaje a su jaula , y ahora esta tranquilo y feliz porque encontró su almohada , su cama , y en general sus cosas, creo que no puedo acostumbrarme excesivamente a esto porque voy a salir algún día y me va a dar miedo la realidad , la vida de verdad , pero por ahora esta tranquilidad me favorece con alguna vez les dije , aprovechar lo que luego será un problema y ahora me soluciona la vida.

Hoy antes de que pasara todo esto traté de escribir y no pude , la mano no puede se acostumbró al computador o a cualquier cosa menos al lápiz , nunca he tenido letra de molde pero no poder escribir me saco un par de lágrimas de rabia, hasta esto me esta quitando esta enfermedad ?, te quisiste llevar el pelo y te he dejado varias veces , te has querido llevar partes de mi y aunque sólo pudiste con un pedazo de pulmón , has intentado con la cadera, la rodilla , que más quieres ? , mis dedos no puedo , esos si que no porque necesito seguir conectandome con la gente que vive en la realidad a la que pienso volver así no quieras, ya este cuentico de enviarle mensajes a ella a través de ustedes no puede continuar , vamos a tener que ignorarla y seguir hablando sólo entre nosotros .

Esta historia CONTINUARÀ mientras tenga la fuerza suficiente y las ganas de vivir intactas como hasta ahora !.

Les recuerdo la cita del Twitter el martes 28 de enero , este es un servicio social. 

Pensando

Hoy fue un día de múltiples ocupaciones de la universidad , pero siempre al tanto de los mensajes de Twitter , Facebook y quienes están pendientes de mi evolución , a quienes no me voy a cansar  de agradecerles , pero también tuve un espacio para pensar , pensar que ? , si el desgaste de tocar y tocar puertas en algunos medios de comunicación con la ayuda de ustedes , vale la pena , vale la pena no sólo querer exponer mi caso sino animar a otros a dejar el silencio, a no conformarse con limosnas de un derecho que no es efectivo en nuestro país , que parece que se quedo en un artículo olvidado y su desarrollo ha sido al ritmo del político de turno , pensé además si este mensaje es lo suficientemente entendido por  quienes de verdad pueden hacer algo, nosotros podemos hacer la resistencia, denunciar hablar demandar cada violación de derechos que hacen las EPS, la principal razón por la que decidí hablar fue porque nadie lo hacia , todos guardan miedo al enfrentarse al gigante de la EPS o ante los médicos que las apoyan que no son todos, o a morir por falta de tratamiento  como represalia ,no se , tantas cosas, este post no esta sonando positivo pero si muy real . Yo no me voy a hacer famosa por esto,en unos meses se olvidaran mi caso, yo si quiero ser famosa pero por ser una abogada respetada que defiende los derechos de quienes lo necesitan , que siempre encuentra la forma de demostrar las violaciones a las normas , derechos , etc, por eso no voy a negar que si quiero ser famosa o digamos reconocida , suena más acorde al fin que pretendo, pero si llega o no no estoy segura , el ahora es que estoy tratando algo casi  imposible , lograr romper la indiferencia de muchos , no son todos , que estas cosas al volverse tan comunes les parecen normales y que sucedan a menudo no significan normalidad , la indiferencia de los medios de comunicación ( no todos ) quienes a diario reciben Este tipo de casos y me los imagino diciendo: 

- otro más !!!! Esto ya dejó de ser noticia.

Otros simplemente me responden cortésmente , eres una valiente pero no te puedo abrir más los micrófonos lo hice cuando te aprobaron un trasplante, un trasplante tardío? , un trasplante que en este mismo momento no me sirve .pero bueno no me canso y sigo ahí ,ahí como si cargara esto como una obligación : ni un caso más. Ilusa cierto ? .

Pero y si todos hacemos un intento por no dejar que esto suceda más? , no les tengo la respuesta a la ecuación ya , pero como comunidad., como país si por lo menos le hacemos frente a los atropellos sin miedo ? , me llegan correos de personas que enfrentaron sus casos a investigaciones en la súper salud pero que tachan sus nombres y radicados para mostrarme que si se puede pero que no quieren que nadie sepa quienes son porque " es otro problema con la entidad ", son acaso matones o una mafia los que están detrás de estos entes de control? , eso me llena de rabia no lo puedo negar , no debí nacer tan rebelde, con una idea de justicia tan marcada en mi cabeza , debí nacer resignada y apacible.

La conclusión a la que llegué es que así no sea noticia que una muchachita quiera que algo cambie, porque ha sufrido demasiado y una entidad mediocre le agrego un sufrimiento más a su vida , y que además piensa y desea con el alma que eso no le suceda a nadie más , pues no va a hacer que las cosas se modifiquen porque alzó la voz y gritó lo obvio, pero tampoco me podía quedar callada , porque soy terca , porque no puedo pensar una cosa y hacer otra, porque siempre quiero saber el por qué de las cosas , pues no me conformo con un debe hacer esto sin la explicación pertinente , y entonces ya sabrán a estas alturas la repuesta a mi pregunta inicial , para mi esto si vale la pena si por lo menos la mitad a los que les llegan mis mensajes dejan la indiferencia a un lado y se ponen de lado correcto : del de la salud , aquí no hay matices , aquí ni hay puntos medios o usted cree que todos merecemos un buen servicio oportuno o eficiente o usted cree que no lo merecemos , por mi parte seguiré en esta lucha , puede que suene infructífera , puede que sea pasajero el apoyo como dicen algunos o mentira como me señaló el profesional de la salud que les conté aquel día , pero no soy capaz de olvidarme de todo , seguir mi tratamiento como si nada , incluso seguir mis acciones legales sin hablar más del caso , y no incitar por lo menos a cambiar ese pensamiento absurdo de mirar como favor la prestación de un servicio . 

Mi final  no  es el CONTINUARÁ de siempre, es  una mezcla de esperanza y realidad que me encantó en cuanto lo leí, un fragmento de un texto que me mando amablemente un amiga : 

"I am only one, but still I am one, i cannot do everything, but still I can do something; I will not refuse to do the something I can do"  Hellen Keller 

Mucho gusto radioterapia y usted ? ... 

Hoy se abrió la puerta a presión que me separa de la puerta que en realidad me lleva a la libertad , y que nunca cruzo excepto por un examen y en ocasiones están tan mal mis resultados de sangre  que es preferible que el examen que sea vengan a hacerlo acá o espere , entro una mujer a la que sólo le vi los ojos , por toda la ropa que se deben poner para ingresar y no contaminarme , pero sus ojos me transmitieron tranquilidad , no sabía la causa de su visita , e imagine cualquier cosa menos que ya vinieran a decirme que era la radioterapia, efectos , duración, consecuencias , etc. 

La Doctora una mujer muy tranquila y suave con sus palabras comenzó por decirme lo que ya sabía , que tenía células de la leucemia en la cabeza y esparcidas por toda la columna pues ahí va un líquido llamado encefaloraquideo que se encarga de transportarlas , por lo tanto la radioterapia que es como un rayo hora en la espalda por toda la columna y el cráneo hasta el borde de la cara , no dije nada me límite a escucharla, esto es totalmente nuevo para mi, pero debo aceptar que su optimismo me hizo sentir una calma extraña , una calma que parecía  iba a desaparecer pero que saltaba de la nada y me mantenía pegada al borde de la cama donde en ese momento me encontraba sentada , luego de decirme que eran unas 12 o 14 sesiones , de lunes a viernes, el organismo descansa los sábados y domingos , pensé,  justo lo que necesito para tomar fuerzas y volver además serán dos semanas y media prácticamente o en el peor de los casos 3 . La calma continuo de mi lado .pero llego el punto que quería saber y que aunque parezca superficial las mujeres que lean esto me entenderán completamente , una pregunta que me negaba a hacer pero la tenía que realizar : 

- y puedo sufrir calvicie en algunos espacios del cráneo ? 

Ella con mucha naturalidad y un poco de dulzura me contesto que si , que no podía engañarme que a veces  habían folículos que se quemaban pero que con el nivel de radioterapia que iba a recibir eso casi nunca ocurría , yo respire profundo aliviada pero manteniendo esa incertidumbre que no voy a dejar hasta ver que el tratamiento términó  , luego vinieron los demás efectos secundarios , la incomodidad de la posición en la que debo permanecer quieta boca abajo con una máscara hecha a mi medida y sin mover los brazos , y los dolores intensos de cabeza que tendré durante la realización de la misma , pensé que si sólo la quimioterapia me produce dolores de cabeza terribles ahora un rayo que penetra a través de mi cuerpo a matar células pues es obvio que el dolor debe ser mucho más intenso , algún vez compartí apartamento con una amiga y su prima llegó a Bogotá a realizarse radioterapia en la cabeza y yo me ofrecí a acompañarla , los dolores de cabeza y el vómito que le daban eran angustiantes, yo le servía de guardia de manera silenciosa detrás de la puerta de mi habitación, quería ayudarla en algo quería decirle que yo no quería que le pasara eso más , la vida es una ruleta ahora soy yo la que esta del otro lado de la puerta a punto de vomitar y de llorar del dolor de cabeza .

Al terminar la doctora me pregunto si tenía alguna inquietud , decidí que era suficiente información por ese hoy y le dije que había sido muy amable, palabras adema sinceras , y sólo cuando estaba a punto de presionar el botón que abre la puerta le dije: 

- y como sabemos si funciona? 

- no te preocupes, se hace el mismo examen que te realizan al  hacerte una punción lumbar y sacan líquido de la médula espinal y los estudian por medio de una resonancia magnética 

No era la respuesta que esperaba , esperaba que me dijera después de eso no hay necesidad de ningún examen , es 100% efectiva la erradicación de las células , pero casi nunca recibo las repuestas que espero , o que anheló! llamemos esto un anhelo,un deseo profundo del corazón que quiero se materialice en las palabras del médico que me habla , la vida casi nunca me ha dado ese regalo , pero he aprendido a vivir con lo que tengo y a sobrellevar las cosas de la mejor manera! .

entonces vienes más duro dolor de cabeza ? , pues conmigo no vas a poder , no se la analgesia que te invertiré pero no me vas a amargar la vida , ya saben mi filosofía la enfermedad en Ningún  aspecto es mi amiga , en este cuerpo no cabemos las dos , es ella o yo , una de las dos se ganará el trofeo ,el título está por definirse si es ella será "muerte" con lo cual quedara dichosa, pero soy yo dirá "VIDA" en mayúscula porque me considero mejor luchadora , cosa que le debe molestar enormemente , pero que podemos hacer no podemos tapar el sólo con un dedo , ella ha tratado de acorralarme y si no es por la EPS , me le vuelo de una vez por todas, ahora tengo un segundo chance y no lo voy a desaprovechar , seguro que esta vez si ese trofeo será mío , y lo voy a levantar con ambas manos gritando GANEEEEE , porque la radioterapia es una batalla , peor luego de esto llegar al trasplante y superarlo será la GUERRA y es ahí donde se hará la entrega de trofeos , sobre recordar que están todos invitado a la ceremonia de premiación , no  les garantizo que estemos las dos competidoras pero tengo muchas anécdotas que compartir del juego sucio que me ha hecho la enfermedad a lo largo de los años y hasta cómplices ha encontrado , yo he llevado un juego limpio y eso me infla de orgullo , mi cuerpo es testigo, sus cicatrices lo demuestran , mi familia son los principales testigos , ustedes han sido espectadores e incluso porque no ,un equipo de animadores que llegaron en la etapa que hice público sin miedo ni vergüenza la lucha que ya hace años afrontaba . 

No veo la hora que llegue  ese día , pero mientras ocurre que se va a llegar y el trofeo sea mío , estoy aguardando paciente , sin ninguna prisa , recogiendo mi energía para gastarla toda en la gran batalla , soy de una personalidad explosiva , y siempre vivía el día a día a mil, queriendo hacer de todo, este no es el momento para actuar así , hago lo que según mi instinto debo hacer por ahora.

Esta historia CONTINUARÁ mientas tenga la fuerza intacta y el mismo ánimo que hasta ahora me acompaña. 

Una visita inevitable ...... 

Hoy tuve la visita de un profesional de la salud que no quiero dar el nombre específico porque tengo que aceptar que me dan miedo las represalias , pero la conversación me bajo el ánimo que pregono siempre, y que sentía era inquebrantable ,pues hoy bajo como 4 rayas de 10. Esto ocurrió antes de hablar en el cartel de la mega ! Creo que ahí retome el sentido que siempre ha tenido todo esto , y nuevamente siento el ánimo de lucha que me posee y no me deja decaer , el punto fue que yo comenté algo que para mi y mi profesión es natural , y es que los derechos no son regalos son precisamente eso derechos que no pueden ser negociados o brindados de manera esporádica, esta persona me dijo que eso era carreta , palabras más palabras menos. Yo no puedo con eso porque yo estudie con la convicción de que existen bienes inquebrantables y que nadie los puede violar bajo ninguna circunstancia, luego la conversación fue avanzando y pues yo estoy en posición de inferioridad porque soy un paciente , y quien sea que venga en nombre de la clínica es un profesional de la salud que puede dar instrucciones sobre mi l el punto es que después de decirme que las sentencias son papeles y que prácticamente no sirven para nada ( me quede pensando un momento y si puede que algunas no sirvan pero otras si y mucho l entonces podríamos decir lo mismo de los profesionales de la medicina, para que intentar salvar vidas si igual unos se van a morir) , eso me lo guardé, pero continuamos y llegué al punto de hablar de ustedes los tuiteros de como me han acompañado en esta lucha , y poco a poco han llegado más con el mismo ánimo , pues recibí la peor respuesta que se pueden imaginar y fu el a siguiente : 

- usted cree que esos mensajes son de verdad l esa gente no dice eso porque lo sienta, ni ora por usted ni desea nada bueno , 

Golpe bajo, !me sentí herida porque muchas veces he estado del otro lado de la baranda apoyando a otros en causas no necesariamente de salud y me he sentido comprometida y mis mensajes han sido sinceros ! No le creí , pero tengo que reconocer que me dolió, que me dio justo en el lado que era l porque para mi es un orgullo contar con todos ustedes, los del blog, los del Twitter ahora los del Facebook . Pero no puedo obligar a alguien a que vea las cosas a mi manera , también me dijo que porque quería descargar la rabia con Sanitas, que esos eran más problemas internos , y yo no tengo rabia se los puedo jurar l quiero justicia porque dentro de esa justicia que pido exijo que no se repita un caso más como este por lo menos en Sanitas , y eso se puede lograr yo estudie derecho convencida que sirve para cambiar las cosas malas, pedir justicia y ayudar a los demás . Pero bueno sigamos con la conversación que términó así , me dijo que yo podría creer que estaba haciendo bien la cosas en exigir justicia pero que seguro no necesariamente estaba bien ! Me sientí impotente y lloré , casi nunca lo hago pero lo hice porque sentí que me dijeron que todo lo que he creído toda mi vida es una basura , que no existen derechos y que los abogados palabras textuales somos unos "frios" ?? , no puedo decir que todos sean la justicia hecha hombre pero algunos si queremos hacer de esto un mejor país !! 

Esta historia CONTINUARÁ mientras tenga la fuerza y el ánimo que hasta hoy me acompaña , incluso hoy con todo esto !!.

Un día normal...

Hoy me quedé pensando en lo que se ha convertido en normal para mi , lo que es ahora un día cualquiera en mi vida, y las conclusiones son estas : 

Despierto por obligación , bueno si a eso le llamamos despertar a las 4:30 am a una serie de 

exámenes de sangre que sacan de mi cuello , donde tengo implantando un catéter que es como una 

especie de conducto que va de una vena importante a una máquina a la que vivo conectada 24 horas 

al día , luego de la toma de muestras de sangre , miden mi tensión , vigilan mi saturación con una 

especie de clic en el dedo y finalmente la temperatura y el peso , el peso es la parte más incomoda lo 

demás he aprendido a dejarlo hacer mientras sigo semi dormida , pero para pesarme debo pararme , 

ahí tengo que despertar , generalmente vuelvo a conciliar el sueño y despierto siempre a la llegada del

 médico tratante , algo que sospecho a el no le gusta mucho , pero no puedo evitarlo mi ritmo de vida 

antes no era este , siento que estar en reposo constante hace que el sueño llegue muy tarde , me realizan un examen físico boca, espalda , estómago, preguntas , que como voy con las manualidades ,

 ahh no les había contado, ahora voluntariamente por compromiso que tuve que adquirir para seguir 

escribiendo para ustedes , pues decían que esto del internet era un vicio para mi , como si tuviera 

muchas elecciones, o los demás enfermos que sólo ven tv entonces también tienen un vicio ?, 

conclusión no iba a dejar que me impidieran seguir escribiendo ni en twitter entonces acepté una 

terapia ocupacional , las opciones : tarjetas en letras de esas de amor , pulseras o collares , juegos de 

mesa y el compañero son un grupo de voluntarios que se someten a ponerse el traje especial de 

entrada a este lugar , todo esto es por mi bienestar lo aclaro , no piensen que me tienen aquí como 

castigo , pero no deja de ser difícil y duro y no son 15 días , serán más de 3 meses , el punto es que 

ante las pobres opciones , pues ninguna conjuga con mi personalidad , y leer no es una opción , no se 

por que ? , no entiendo porque desgasta , escogí los collares , ya tengo la primera pulsera : la hizo mi 

hermano mientras yo escribía una de las entradas al blog . Volvamos al día "normal " , el médico se 

va y el desayuno viene empacado casi que al vacío , nada es muy rico pero pues el hambre no me 

aqueja por estos días , debo comer por un medicamento que me envasan en un jeringa y cerca de 5 

pastillas que debo tomar en la mañana , para pasar a bañarme tengo que recibir ayuda , dependiendo 

de mis niveles de hemoglobina o plaquetas puedo ir sola , si son muy bajos me puedo caer y una 

hemorragia interna , Chao a todo , pero cuando puedo pasar sola que trato de hacerlo casi siempre , 

demostrando que me puedo sostener sola , que puedo caminar , sólo debo solicitar a una enfermera 

que me cubra el catéter del cuello que no se puede mojar pues se infecta , me colocan cinta adhesiva 

en todo el cuello y llevo la máquina a la que vivo conectada al baño porque como les dije no me 

puedo separar de ella , cuando paso largos periodos de tiempo en la clínica y llego a la casa y me voy 

a parar de la cama , recuerdo que estoy atada a la máquina y me freno pero pronto caigo en cuenta 

que ya no la tengo que soy libre . Lista. Y bañada debo usar pijamas de la unidad pues ya no me 

dejaron usar mis pijamas , me entristeció , además que me siento con un uniforme pero tampoco es 

tan grave , entiendo son las normas de acá , parezco una chef con nudos a los lados, una tela sobre 

otra cruzada y un pantalón normal , azul celeste todo . Ahhh medias a mi elección  ahí le imprimo mi 

estilo. Comienzan los dolores que se calman por las dosis de anestésicos que recibo en la noche muy 

tarde ya , y cuando regresan en la mañana vienen vengativos por su ausencia , solicito analgesia unas 

3 veces , en ocasiones tengo exámenes sencillos como unos rayos x , pero por mi estado de baja de defensas , traen una máquina portátil y lo realizan aquí , la habitación es hermética , por supuesto que no se abren las ventanas , y como alguna vez les mostré , tiene dos puertas con una pequeña 

ventanilla hacia el lugar de las enfermeras , a veces las miro por un tiempo , para tratar de ver más 

allá de lo que tengo aquí , vienen más pastillas , mi mama duerme acá siempre en un sofá cama que esta a mi lado , la habitación es amplia , pero creo que es incómodo para ella dormir con gorro de 

cirugía , polainas, tapaboca y bata encima de la pijama, lleva ya mucho tiempo haciéndolo a veces me pongo muy brava y le digo que se vaya a dormir a la casa tranquila y no accede nunca . Llega el 

almuerzo , las mujeres que trabajan en la empresa de la comida pueden entrar pero con las mismas 

condiciones o a veces las enfermeras prefieren entrar ellas los alimentos , la verdad el hambre no 

abunda , por eso ahora tengo complementos , tengo curación del catéter del cuello , es dolorosa , pues el material que utilizan para cubrir se pega a la piel como una cinta y luego arrancarla es difícil , 

siempre hay un poco de sangre pues yo me muevo a lo largo del día y cuello pues es parte de mi , con una gasa con antibacterial remueven el exceso de sangre , duele muchísimo , pero ya estoy 

acostumbrada al ardor además que provoca ! Pasa eso y se puede decir que estoy libre hasta las 7 u 8 que viene. Nuevamente unas 3 pastillas o 4 , pues los antibióticos van todos por el cuello , cuando se 

esta oscureciendo siento algo de tristeza , no se porque , nunca lo he descifrado , es creo justo ahora 

como sentir que se fue un día más aquí adentro , y no allá afuera viviendo, no tengo visitas sólo mi 

mama y mi hermano entran por turnos y mínimo 6 horas adentro, hay casos especiales en que la enfermera permite que alguien que viene de visita se quede poco tiempo, pero en si las reglas son 

esas. 

Que hago en el tiempo libre que es casi todo : leo, ahora trato de aprende italiano , reviso cosas de 

derecho que me gustan , me da miedo que se me olviden, los leo en Twitter a los que me siguen , leo 

e mails que me mandan , unos muy locos de fórmulas poco ortodoxas para curar el cáncer pero creo 

todos con las mejores intenciones, también respondo preguntas a como me encuentro a la gente que me conoce y son mis amigos en Facebook , incluso algunas personas me agregan porque están a punto de comenzar un tratamiento similar y quieren saber que se siente , a esa pregunta siempre 

quisiera decir mentiras , sólo les digo que tengan mucha fuerza que no es imposible salir , viniendo 

de alguien que no ha salido no me daría mucha confiabilidad pero no tengo otras palabras porque es lo que creo, no veo televisión a veces el noticiero , llega la noche y la tristeza del atardecer se va , vuelvo a tener la misma fuerza , las mismas ganas de que llegue otro día , me siento segura aquí y eso fue un avance que logré mentalmente , antes me ponía como un animal en una jaula recién capturado, sólo quería salir; hoy estoy tranquila se que faltan meses. 

Muy tarde en la noche así algunos me manden a dormir por Twitter y no les respondo muy 

amablemente lo reconozco , pero es que me dicen descanse como si no tuviera suficiente reposo , este no es el ritmo de vida que yo llevo en la normalidad de antes , porque ahora esta es mi normalidad , y 

aceptarlo me ayuda a sobrellevarlo, si no logro dormir a eso de las 3 am , me decido por pastillas para conciliar el sueño , no son muy buenas , nadie se levanta renovado cuando induce el sueño de manera artificial y no producto del cansancio que genera la actividad diaria. No me hacen falta las visitas , 

esto no comenzó ayer y cuando comenzó me di cuenta que en estas circunstancias no hay muchos amigos o mejor se muestran quienes son amigos , ahora tengo algo más que hacer halar el pelo que se va cayendo suena raro, pero es divertido , me siento como una muñeca , o bueno eso le hacía a mis 

muñecas , pronto se caerá todo y se acabará la diversión . Esto que cuento es un día sin contratiempos, tranquilo , los días emocionantes son los que menos me convienen , nunca busco lástima de quienes me leen contando esto, busco que comprendan un poco el día a día de una persona como yo, que son muchas , sé que tengo 5 compañeros en la unidad en otras habitaciones , nunca nos 

vemos pero a veces sabemos como esta el uno o el otro , conozco a una por  con incidencia hace mucho tiempo , compartimos habitación por poco tiempo , 2 o 3 días , es mayor que yo tiene hijos y no me quiero imaginar su angustia de estar aquí y sus hijos fuera , su trasplante fue hace poco , 2 días , siempre pregunto como esta, las enfermeras no pueden contar mucho , pero un bien basta , la enfermedad de ella es mucho menos complicada que la mía , pero no puedo darle insignificancia a su dolor y su sufrimiento , sólo ella lo sabe , tiene una ventaja , su trasplante es con sus propias células , yo no puedo hacer eso , quiero que se vaya rápido y este con su hijos y viva muy feliz 

Esta historia CONTINUARÁ mientras tenga la fuerza de hoy y el ánimo que hasta ahora me acompaña ... 

Una tragedia anunciada , ya contada pero más detallada 

Un día comencé a sentir dolores en el cuerpo,  cansancio, fatiga al caminar , me pareció extraño pero mi mente bloqueó todos los pensamientos relacionados con la leucemia que me fue tratada desde el 2010 y del que tenía plena convicción estaba curada ,continúe mi vida normal por poco más de dos días , cuando las fatigas se hicieron insoportables y el dolor en una pierna y espalda inaguantable , acudí a la clínica Colombia a emergencias , hice el triage y convencí llorando a la enfermera que me dejara pasar en menos tiempo, casi se muere la pobre escuchando los quejidos de mis dolores ,  me vio un médico general que sólo miraba el computador  fijamente, no me hizo examen físico aunque seguro escribió que si lo realizó, y me hicieron unos exámenes de sangre por mi antecedente la leucemia linfoide aguda , la más agresiva de los cuatro tipos , salieron normales para un persona como yo que había recibido químioterapia poco más de dos años pero esto duro Pocos días, cuando me diagnosticaron pasé un año casi de lleno en una clínica, otro ya estudiando pues es lo que más quería hacer y de manera simultánea asistiendo a las sesiones de quimioterapia ya ambulatoria.

Ni para que les cuento las siguientes entradas a la clínica Colombia aproximadamente 10 , analgesia , analgesia y más analgesia , después terminaron murmurando que era adicta a los opiáceos entre el personal clínico ,sin tener en cuenta mi enfermedad de base : la leucemia linfoide aguda que manifiesta su reaparición con dolores infernales y que en ese momento me hacen rogar desmayarme para dejar de sentir, dejar de sufrir ,La última entrada a urgencias en la Clínica Colombia  fue más larga , me decían que el hematólogo iba a venir pero pasó tardíamente , apróximamente 4 días  después llegó, llegó pero sin aguja para hacer la biopsia , entonces ni cruzamos palabra , sólo dijo 

que sin aguja no hay biopsia y se fue , el jefe de urgencias se acercó a hablar conmigo, nunca he sido un paciente fácil, las enfermeras lo saben , cuando algo me duele lo digo , cuando algo me molesta 

también,  y me dijo en resumidas cuentas que en la Clínica Colombia no había disponibilidad de 

cama y además llevaba días Con pocas defensas y llena de paciente alrededor con enfermedades 

infecciosas , algo para mi mortal, ellos ya intuían la recaída por como en mis exámenes de sangre bajaban en niveles alarmantes , la hemoglobina , las plaquetas , y otras cosas . La opción era la siguiente : 

- clínica MEDERIC ( acudí alguna vez a la clínica san Rafael , y sólo me administraron en medio día solución salina nunca me vio un hematólogo porque era sábado y tal vez llegaba el lunes y además las condiciones higiénicas del lugar eran terribles, en las canecas de material orgánico desechaban residuos biológicos, algodones con sangre , todo lo malo y sucio que puedan imaginar , un lugar que debería ser intocable para un paciente con leucemia que tienen defensas bajas o no tiene  , la otra 

opción es el San carlos  , era lo único  que tenia Sanitas contratado en materia de hematología hospitalaria , de resto la quimioterapia aquí , el oncólogo más allá y así el paciente da paseos cuando no esta en condiciones  , por que  canceló contrato  con otros lugares  mejores ? Imagíneselo usted .

 Volviendo a mi conversación con el jefe de urgencias de la Clínica Colombia Yo pregunte de manera 

inmediata, y tienen hematólogo ? , la respuesta fue realmente absurda : es la misma de aquí , pero ella va y viene súper rápido. 

Mi decisión ante la desalentadora respuesta fue solicitar salida voluntaria tengo las fotos de esto : allí aclaré que no había recibido un servicio adecuado para la enfermedad que me aqueja , (aún estando 

sin células leucemicas , un paciente es considerado con leucemia ,hasta que no pase cierto tiempo no se habla de curación sino de remisión. ( libre de células cancerígenas ) y los exámenes y los signos fisicos indicaban la recaída, incluso los internistas que me veían a veces comentaban conmigo que era una probabilidad muy grande que mi mayor miedo estaba de vuelta.

Y salí, casi convencida por mi instinto u los exámenes , experiencia que adquirí con el tiempo, que 

estaba en recaída y debía  actuar rápido , salí de la Clínica Colombia con analgesia , pero con 

debilidad en las piernas y los ojos desviados , algo que me hizo pensar en otra enfermedad no en 

lo brutal y dañina de esta . Caminaba de la mano de mi madre y así decidí tomar un avión a 

Bucaramanga , donde fue el tratamiento la primera vez y todo salió muy bien la recaída es algo que 

se le sale de las manos a los médicos. En esta enfermedad hay más pacientes en recaída que sanos con sólo  recibir quimioterapia . Chao universidad , Chao vida nueva que había recuperado.

Llegué a Bucaramanga , y solicite una cita con un antiguo hematólogo que conocía , el logro verme al día siguiente del viaje , y de inmediato en su cara se notó que era que la enfermedad estaba de vuelta y esta vez dispuesta a hacer más daño , consecuencia de los días perdidos en la clínica Colombia sin 

atención de un hematólogo:infiltración del sistema nervioso central por las células cancerígenas (aquí llamadas blastos )  los ojos desviados totalmente, no podía subir escalones ni caminar sin ayuda, me 

aferraba a mi mama como mi guía como mi bastón, como mi conexión con una realidad que vivía 

hace pocos días , se imaginarán que pensé : voy a morir , y lo peor la espera de la misma en esta enfermedad es dolorosa, nada de esto fue percibido en emergencias de la clínica Colombia, o 

mejor no les interesó.

En Bucaramanga entré directamente a una habitación como URGENCIA VITAL!, interpreten el significado de eso , no se tenía la certeza de que el desvío de los ojos y la pérdida de fuerza en las piernas fuera reversible. creo que el diagnóstico no era muy favorecedor , el plan : dos ciclos intensos de quimioterapia , y muchas intratecales que son como. Inyecciones de quimioterapia que se ponen en la columna y van al cerebro que fue a donde pararon las células malignas y por eso aquello de los ojos  desviados y las piernas : la infiltración del sistema nervioso central era del 90% aproximadamente , se imaginarán los dolores de cabeza , no poder tomar un libro , mirar mis ojos cada dos minutos . 

Salí victoriosa de los dos ciclos intensos de quimioterapia , aunque tuve complicaciones , miedos , 

como cuando creímos se había infiltrado células leucemicas en la rodilla , luego me dio una neumonía sin defensa alguna y me operaron quitándome un "pedacito" del pulmón izquierdo, Al final llegaron dos noticias : 

1: necesitaba un trasplante de médula de carácter urgente 

2: mi hermano era compatible sólo el 52% , pero era posible  aunque era un tipo de trasplante más riesgoso que el de un hermano 100 emparentado, esos riesgos los ha disminuido la ciencia por medio de medicamentos .

Yo decidí que no esperaría  un donante tenía derecho a elegir  , sabía de casos de personas que 

murieron esperando que encontraran su donante en un banco de médula extranjero. Y entonces comenzaron los exámenes ,más de 100 , igual a mi hermano. Todo listo , sencillo no ? Sólo faltaba la orden de sanitas autorizando unos medicamentos pre trasplante que costaban 54 millones y debían ser importados a través del Invima, esto ocurrió , y  faltaba la autorización del trasplante , muy fácil no ?

, Tenía el carácter de URGENTE , la clínica lo aclara en la solicitud de autorización  , además la junta médica hematológica se los enviaba de manera escrita junto a la especificación del trasplante , e indicación de ALTO riesgo de nueva recaída , pues en esta enfermedad cada recaída es más cercana de la otra, y la quimioterapia que genera por decirlo así una limpieza momentánea tiene en cada recaída menos efecto , incluso le advierten que no puede funcionar la próxima vez, por la toxicidad a la que me habían sometido en químioterapia anteriores. Leer esto era darle una alerta a la EPS, es decirles que mi vida necesitaba ese trasplante ya , que en octubre salí de la clínica pero llevaba ya aproximadamente 15 o más días sin químio , continuaba ahí por curaciones en herida de operación  en el pulmón , cumpliendo ciclos de antibióticos. Y problemas con medicamentos necesarios para llevar a casa que la EPS pretendía me fuera a mi casa sin  la autorización de los mismos ya que son NO POS, esto se solucionó, pero este tiempo también jugó en mi contra lo que apenas hacia comprensible la necesidad de aprobar en máximo 15 

días el trasplante ( tratamiento que además es POS ) , la solicitud se presentó apenas salí de la clínica y se entregada la documentación el 16 de octubre de 2013 a SANITAS con sello de recibido que poseo , y ya verán que pasó: 

Problemas , una serie de nunca acabar 

1. Sanitas recibe el paquete que la clínica le envía diciéndole especificaciones del trasplante y el valor ,y sanitas se equivoca y aprueba un trasplante alógenico , que no se utiliza nunca en una enfermedad 

como la mía :  por 105 millones , el que yo necesitaba vale 200 millones. Aprueban algo que no 

necesito , me da la impresión que no leyeron .o será que fue intencional el retardo? 

2. La clínica amablemente le hace la aclaración , y le dice el porque de los costos  y nuevamente que 

tipo de trasplante es ,procedimiento etc, a lo que ellos responden que ese trasplante es NO POS , cosa que no es cierta y la clínica nuevamente se encarga de aclarar el punto ( tendrán un equipo 

multidisciplinario que evalúe todo eso ??? , tendrán claro que incluye el POS  en Sanitas ?) . Además 

este trasplante no es nuevo en Colombia ya Sanitas lo contrata con una clínica en Medellín , aquí en Bucaramanga se cuenta con la infraestructura para hacerlo, y un hematólogo que llego del extranjero con experiencia En este tipo de trasplantes. 

3. Ya teniendo la certeza de que era POS casi que dándoles clases de derecho de la salud o seguridad social , comienzan con una serie de secretos pero lo aparentaban con las siguientes palabras , DR 

Ballesteros usted se debe acordar perfectamente se las dijo a mi mama:

- tengo este caso muy presente , mandamos una solicitud de aclaración a la clínica , pero eso esta casi listo . Que aclaraciones ? Ya verán .

Esto nos tranquilizo , bueno nos quito 2 miligramos de ansiedad de los 10 que cargábamos ,ya para es entonces llevábamos mes y medio esperando más o menos .

4. Finalmente un día mi mama va a la oficina del DR Ballesteros subgerente financiero de sanitas EPS Bucaramanga Después de que además esperamos más tiempo porque toma unas vacaciones de una semana y no deja a nadie a cargo y cuando llega pide tiempo para ponerse al día , y mi vida ?  , en el momento que mi mama va a rogarle prácticamente que no dilaten más la situación el no se encuentra , pero la secretaria , que ahora la amo  anónimamente le dice a mi madre que posiblemente ( después de ya estar casi  3 meses esperando ) nos iban a remitir para Medellín porque allí valía 30 millones menos , y en Bucaramanga 200 millones, que preferían pagarme unos tiquetes  de avión y listo, cuando mi mamá me contó llore, las mujeres somos intuitivas y sabemos cuando algo va a salir mal o esta a punto de hacerlo, cabe aclarar que nunca me dieron orden de ir a Medellín , pero me sentí indignada impotente, sin saberlo estaba Sanitas pidiendo rebaja por mi vida , como si yo fuera un objeto. Hay una ley que obliga a prestar el tratamiento necesario en el lugar de residencia si existe allí el servicio , aquí existe , pero en ese momento no sabía eso .mi ansiedad se agravó, ya habían comenzado dolores en la espalda , los ya conocidos por mi , y en todo el cuerpo en general .

Ese día nos dimos cuenta que estaban jugando con mi salud ,  con mi vida , y después de las infinitas visitas de mi madre a sanitas eps y a la oficina del DR "Ballesteros" , comencé a tuitear lo que 

ustedes ya saben , que necesitaba un trasplante , irónico no ? , con un donante , arriesgandome a un trasplante que implicaba más efectos adversos y aún así tenía trabas por parte de la Eps sanitas, pues 

el ministro Gaviria se fijó en mi, y en medio día se autorizo el trasplante que en tres meses había sido 

imposible, gracias a los tuiteros necesaria la aclaración , no era tan difícil no ? ,pero viene la mala noticia , ya había pasado demasiado tiempo, y la enfermedad volvió ,Sanitas eps se demoró muchísimo en la autorización de un trasplante POS y por su negligencia ahora estoy invadida nuevamente de células malignas en mi sangre! que me carcomen lentamente y no dejan que nazcan 

de otro tipo como las rojas ( hemoglobina ) ni plaquetas , además que estar libre de estas como lo estuve cuando era oportuno el trasplante  y tengo pruebas es un pre requisito para ir a trasplante o si no nunca hubiera sido candidata a el. 

CONSECUENCIAS DE NEGLIGENCIA O ACTITUD DOLOSA PARA SANITAS 

Pues como llegó tardíamente la ayuda del ministro. Gaviria sin saberlo el , no puedo culparlo de algo 

que no es de su competencia , ahora me someto a una quimioterapia muy dura en materia de dosis  altas, que los médicos fueron claros y tiene un 50% de probabilidad de funcionar, además debo someterme a radioterapia que puede , no es seguro me dijo mi hematóloga dejarme espacios sin pelo de por vida en la cabeza pues el rayo va directamente al cráneo , esto último debido a que también se infiltro el sistema nervioso central esta vez , otra vez gracias ya no la IPS CLÍNICA COLOMBIA , sino SANITAS EPS. Directamente . Y luego de todo esto que calculando sin poder ser exactos pued en esto se presentan complicaciones, realizar más quimioterapia en la columna que vaya directamente al cerebro, muy dolorosas y me afectan terriblemente , todo esto si el trasplante se aprueba a tiempo no sería necesario no tendría  una expectativa que no estaba en mi cabeza de 50% de probabilidad de que esto funcione , este esto no existía antes ,supongamos que si ese 50% me favorece y voy a ir a trasplante , como ? , agotada de todo esto que estoy asumiendo , mi cuerpo no llegará con mucha energía pues todo lo contado antes lo va debilitar  ,con menos probabilidades de éxito del trasplante : esto es como una bola de nieve , ante más recaídas menos posibilidad de éxito del trasplante , yo iba con una , ahora son dos . 

quiero que esto se sepa , quiero que no pase más así suene una soñadora, quiero que nadie más se quede callado ante estas injusticias , aunque no deberíamos tener que alzar la voz para recibir un derecho , pero sabemos que en este Macondo las cosas son así .

Como dije en algún trino La Paz y el silencio para los muertos y hasta que tenga vida, voy a seguir denunciando , hablando, con Sanitas no serán sólo trinos téngalo por seguro.pero esto además de que conozcan un pedazo de mi historia , la primera parte del diagnóstico ya la saben por ahí la colgué en mi blog terapéutico como yo lo he bautizado que me ha servido mucho además , es con fines de concientizar en mucho aspectos , primero que las EPS no trabajaban para prestar servicios de salud 

eficiente, ya se ,muchos dirán , descubrió el agua tibia , pero es la verdad y hay que insistir en eso,algunos son ciegos , la segunda es que en colombia necesitamos un banco de Médula , porque aquí aparté del retraso de la autorización esta el retraso de la búsqueda en el extranjero cuando no hay un hermano 100% compatible! sólo en Medellín como había comentado y Bucaramanga hacen trasplante con un hermano con 50% de compatibilidad , están enfermedades son más comunes de lo que creemos. Y la tercera y última es la más fácil : la donación de sangre  es fundamental, muchas personas mueren esperando, si existiera un banco de médula en Colombia  en el caso de las enfermedades de la médula ósea, todo se simplificaría,  la inscripción como donante se hace introduciendo un hisopo de algodón en su boca y toman la muestra de saliva y listo ! Facilísimo, 

Y nada,  a esto podríamos llamarle presagio de una tragedia , o en palabras García Márquez crónica de una muerte anunciada agreguemos con perdón del novel " crónicas de una muerte anunciada por EPS sanitas ". 

Que me interesa ! ? Claro que me gustaría vivir , pero si no puedo, que Sanitas sea responsable administrativa y judicialmente . Que se conozca  además  ampliamente que eso pasó , y que los que estén en la misma situación no sigan con el silencio fúnebre , como aguardando la muerte propiciada 

por una EPS ,casi que con júbilo aguardan los que aún se pueden mover y la enfermedad no los ha consumido. Ustedes me miran y me veo bien hay un cuerpo fuerte , una mente que no se quiere dejar vencer , pero soy realista , estoy comprándole  con centavos  tiempo a la vida con esta última quimioterapia. 

Día en que creí moriría No 2 

Bueno. Ya saben que en una entrada anterior les hable de como algún día en medio de este tortuoso camino sentí que moriría , bueno ayer fue otro y creo que vi más cerca la muerte que el anterior .

El timbre que  de mi habitación me comunica con enfermería no paraba de sonar , tenía dos cobijas encima y comenzó un escalofrío de la nada , los huesos se movían y no podía contener el dolor que me producía eso, los músculos comenzaron a genera espasmos que parecía tuviera algo que se moviera dentro de mi piel , la fiebre llegó a 40 grados centígrados pero eso no es una noticia alarmante cuando tengo, lo preocupante fue que comenzó a subir más , yo escuchaba distorsionado , sólo gritaba que me ayudarán , que me estaba muriendo , de aquí a asegurarles que era exageración no lo sé, pero así se sentía , comenzó a moverse la mandíbula y a desgastarse los dientes tratando de contener el movimiento , no se me ocurrió nada más que morder la cobija , comenzó a bajar la tensión , una media para los que saben de esto como de 30 , algo realmente malo, en ese momento aunque escuchaba todo eso, mi prioridad era el dolor, era parar ese sufrimiento, ,alcance a decir como siempre que seguro esta era mi destino sufrir , y por supuesto a decir que me quería morir , cosa que no es cierto pero faltaría a la verdad si no lo digo , en ese momento la muerte significa descanso , comencé a necesitar oxígeno porque esto realmente me pone ansiosa y mi respiración comienza a entrecortarse, del resto tengo recuerdos permanentes de morder la cobija aún con más fuerza , y decirle a mi mama que para mi tristeza tiene que presenciar eso , que por favor no me toque porque siento que me están poniendo agujas en la piel , me tomaban la temperatura y la tensión cada 10 minutos, parece fácil pero que me quitaran la cobija en ese momento , la que era mi única aliada , me hacia sentir como un animal expuesto, indefenso , rogaba que me dejaran en paz , que sólo quería algo para el dolor , para ese dolor que parecía me tenía declarada la guerra y lo reafirmaba con cada golpe bajo que me daba , en las piernas , espalda , cuello , boca , y la lista es infinita .

Primero se negaron a colocarme cualquier medicamento para la fiebre , hay uno que siempre me ha salvado de episodios similares pero de menor intensidad , pero no tener plaquetas hacia imposible la utilización , bueno no fue imposible lo rogué tanto que llegó, luego vinieron dos medicamentos para el dolor morfina y meperidina , esto no paso en media hora , les estoy contando rápidamente lo que paso en dos horas y media ya se el tiempo exacto, mi mama lo contaba debido a que para ella era eterno, la fiebre no cedía , le tengo miedo a ir a la unidad de cuidados intensivos porque siempre he considerado que soy muy fuerte y que puedo soportar los cuidados en la habitación , aunque se que allá los cuidados son mejores, me siento humillada sin ropa y con pañales , lo sé por la única vez que estuve y de eso ya les conté algo. 

La fiebre bajó 4 horas después pero el dolor cedió antes , dejé ese presentimiento de que la cabeza iba a a explotar , y que mis piernas se iban a desprender. Describir esto no fácil , vivirlo es aún más difícil , quisiera transmitirles todo lo que sentí en ese momento , como la mente se nubla , pero de un momento a otro afloran pensamientos, casi todos negativos , y los de ayuda que si se exteriorizan con gritos ahogados de dolor a los cuales recibo respuestas pero no las quiero escuchar si no me generan alivió , el 

-cálmese 

no es un buen consejo en ese momento mucho menos el:

-deje ese nivel de ansiedad! 

En este momento no tengo la fuerza de otros días en que podía escribir más , pero sé que la recuperaré. Espero que con estas pocas letras comprendan algo de lo que pasó ayer ....

Esta historia CONTINUARÁ mientras tenga la fuerza de hoy , así dísminuida pero nunca acabada y la convicción como hasta ahora que este no es el final. 

La única vez que pensé moriría ....

Un día me sentí mal muy mal, la fiebre vuelve a este episodio de mi vida con recuerdos confusos de esa noche en la que me quede sola, normalmente mi mama es mi acompañante , pero precisó ese día que necesité más de ella yo misma insistí en que se fuera a descansar a la casa, llame cerca de cinco veces a la enfermera a decirle que llamara al medio intrahospitalario ( algo así como un médico general que queda de turno en toda la clínica y atiende llamados de todos los pisos , si no son tan graves y no requieren que un internista venga ) , ella nunca lo llamó, y durante 4 horas sólo me acompaño una cobija de lana extra que ella me entrego al resultarle casi que cansona pidiéndole ayuda , y unas pastillas de acetaminofen, que al no tener agua porque precisó la acabé debido a la sed que me generaba la fiebre y ante la negativa de ella de darme más , tuve que recurrir al agua del grifo , algo malísimo para mi, en mis condiciones , casi que sin defensas y con una posible infección : es lo primero que se piensa cuando llega la fiebre .  Esas cuatro horas de recuerdos que van y vienen fueron terribles , salí en un momento al pasillo diciendo que yo me iba que aquí nadie hacia nada por mi, y me caí con el atril que sostiene mi máquina de bombeo , luego de eso recuerdo muy poco, sólo se que en la mañana habían dos hematólogos en mi habitación , mi mama y mi tía , todos discutiendo de por que mi noche había sido así , que que había pasado?  , la enferma se excuso en que yo armo show por todo , bueno pues el show se alargó y en media hora me colocaron un medicamento que me volvió una zombie , y lo que sigue a continuación es relatado por segundas personas a mi .

Llegue a la Unidad de Cuidados Intensivos , allí comenzaron a tratar de que mi tensión subiera , pues la tenía excesivamente bajita , y no podía respirar bien , me entubaron , y hablaron con mi familia de manera sincera :

- posiblemente ella este experimentando una recaída , si es así nada podemos hacer por ella , pues no
tiene estado general para hacerlo , pero que se iba a descartar algún antecedente que tenía de hongos en los pulmones que podía tenerme en las mismas condiciones 

Solución : biopsia 

Reacciones: diferentes , mi tía quien es la más sensible lloró mucho tiempo, mi mama que parece tranquila ante la vida siempre , pues mantuvo esa serenidad aparenté , mis familiares más lejanos, aquí o allá , algunos con preocupaciones más importantes pero estaban hay más por compromiso que por otra cosa , eso no es relevante pero en ese momento lo fue para quienes en serio se desviven por
mi, por eso omitirlo sería una falta con ellas , sobre todo con ellas. 

La situación de un día a otro no mejoró , empeoró, la biopsia que se hizo para mirar si la enfermedad estaba de nuevo , ya creo han entendido que ella va y vuelve en un instante , se hizo necesariamente sin importar los riesgos de una infección más , necesitábamos esos resultados.  Y llegaron , yo creo que hicieron una cruzada de dedos generalizada en la sala , mi mama aunque muy agotada por estar
todo el día en una sala de espera y sólo poderme ver dos horas al día , el resto era a la espera de que un enfermera amable les dijera si habían avances o todo seguía igual, pero como les decía llegó el resultado y con el podría venir o una declaración de muerte casi que así la podríamos llamar, o la posibilidad de vivir , esperando que mi cuerpo respondiera bien a cualquier infección que tuviera , el Dr le contó a mi familia que lo que pasaba era lo segundo los hongos en los pulmones , que no le dan a NADIE y siempre están en el ambiente sólo atacan a personas como nosotros , quienes no tenemos defensa alguna , tenía que seguir un tratamiento de mucho antibiótico , mientras tanto mi mama colocaba música de relajación las dos horas que podía estar conmigo, me aplicaba crema en el cuerpo , y como ninguna pijama me quedaba buena , debido a que los líquidos me subieron unos 15 o 20 kilos de peso , pues compraron algunas , total en dos días , mi mama llegó una mañana a su visita
habitual y me encontró comiendo, no lo dice con mucha felicidad pero si que la sintió , lo se porque me ama , y verme de nuevo en pie era más que felicidad , al siguiente día decidieron que podía estar
en una habitación de un piso , que podía abandonar la UCI!, no me iban a bañar más enfermeras , ni a ponerme pañales , esto si que era felicidad !!!.

Llegue a la habitación hablando incoherencias por el medicamentos utilizado en la UCI! Que me mantenía adormecida pero consciente , el punto es que el efecto es muy raro , una vez sales de allá olvidas todo, creí que era salir con 20 kilos de más , y listo se podía hacer todo normal, la primera vez que intenté pararme producto de la hinchazón de los tobillos , reboté a la cama como un resorte , tenía que esperar a eliminar los líquidos y los córticoides , y comencé con delirios extraños viendo ratones en todos lados , de eso si me acuerdo, como le decía a mis tías una seríe de incoherencias como que nos íbamos de vacaciones , y que les iba a encontrar el mejor hogar geriátrico en el mundo cuando estuvieras viejitas , que incluyera sesiones de chocolaterapia . Rayando casi que en la locura , fue la risa de mi familia por un día aproximadamente o dos , la noción del tiempo se pierde como les decía de manera muy rápida , y con ayuda de psiquiatría y unas pastillas maravillosas pues comencé a ser YO de nuevo, deje de ver ratones que era otra de las cosas maravillosas que veía , y creo que volaban , si , volaban lo puedo jurar !! .

Poco a poco fui perdiendo el peso que el líquido aumentó , cabe aclarar que tengo unas marcas de batalla , como en todo , si no las hay se presume que no pasó nada, pero ese día pensé sólo ese día , que me iba a morir .

Historia de algunos días difíciles de este camino.

He hecho la recopilación mental de unos de los días más difíciles durante estos años de lucha contra la leucemia , los enumeraré sin tener en cuenta orden cronológico o algo así , espero logre transmitir algo de lo que sentí en esos momentos , que creí el mundo se me venía encima , y la desesperación 

me invadió por unos momentos, esto en el fondo me hace recordar lo humana que soy, que la fuerza 

no es la constante en estos procesos , que a veces se esfuma y cuando volteas ya no esta , pero que 

con el tiempo he tratado de amarrarla a la cama junto a mi le digo : 

- Ni te me vas , porque eres necesaria en este camino del que me vas a ayudar a salir , así que AQUI 

te quedas quieras o NO.

DÍA 1 

Fue en marzo, podría jurarlo que comencé con una fiebre muy alta en mi casa, ya había salido de la
clínica después de 3 meses largos allí , y aunque me sentía de muerte , nunca le dije a mi mamá , 

porque sentía que volver a los dos días de haber salido, y muy bien , pues sonaba a derrota a que en la calle no puedo estar , así que aguanté dos días , bañandome cada vez que subía aún más de 40 grados 

, y tomando acetaminofen sin discriminar horarios ni cantidad , logré engañar a mi mama esos dos primeros días, pero madre es madre y en cuanto comencé a delirar y a decir incoherencias , ella se dio cuenta de lo mal que estaba, llegamos a la cita de rutina con el hematólogo que por cierto era en esos 

días y  a regañadientes le conté lo que me pasaba , tenía la boca reventada , deshidratada hasta el tope y sin fuerza para pronunciar palabra pero fingiendo una fuerza monumental, creo que la actuación fue 

pésima porque el doctor ordenó mi hospitalización de inmediato. Llegue a la habitación un poco

 aburrida , pensando que era lo que pasaba si yo estaba libre en enfermedad en ese momento !, no 

entendía mucho , después de muchos exámenes , más de los normales , el resultado era claro : 

- infección generalizada en el cuerpo a consecuencia del catéter que tenía implantado en el lado 

derecho de la clavícula , en un vena llamada  subclavia, en ese momento la gravedad de todo no la

comprendí de manera instantánea , pero la cara de desesperación y tristeza de mi mama , mirándome  con la angustia que sólo ella sabe atenuar de manera que sólo yo sé que significa esa mirada,cualquiera la vería en pie de lucha, tranquila de un lado para otro.

La solución : operar, sacar el catéter y dejar abierta una herida de más de 3 centímetros, apenas supe 

de la herida , casi que me voy de ahí sin decir nada , como así que tengo que tener una cicatriz de ese 

tamaño por algo que nadie tiene la culpa , que soy una en miles que sufre una infección a causa del
catéter , después de renegar y que el médico aguantara mi alharaca inevitable , pues estaba lista para 

entrar al quirófano , con mucho miedo porque no sólo era dejar un hueco grandísimo abierto , sino 

que los antibióticos todos muy fuertes hicieran el efecto esperado, mucha gente muere de ese tipo de 

infecciones , me despedí de toda mi familia , de mi compañera de habitación , una de las pocas veces 

que he compartido habitación debido al tipo de enfermedad que tengo el aislamiento es lo mejor , y 

no hago amigos fácilmente , pero mi compañera de habitación que padecía una leucemia mieloide 

aguda con unos aproximadamente 70 años , fuerte , se notaba que era la que dirigía una gran familia , me trasmitió toda su buena energía .

Llegué al quirófano , sin conocer a nadie, ahora llego como a mi segunda casa, los conozco a todos y 

amo al médico de la sala de recuperación , es un ángel de unos 26 años que la vida lo hizo médico , 

pero que cada molestia de los pacientes que tiene en esa sala provisionalmente los siente como

propios , entré conocí al cirujano , fue muy amable conmigo dadas las circunstancias , el 

anestesiólogo coloco música y me explicaron lo que ya sabía quedará un gran cicatriz , cerrará sólo , y tendrás curaciones diarias como unos 10 días aproximadamente , no escuche esa última parte 

porque me quede pensando en la cicatriz, adiós blusas destapadas ( valga la aclaración que no soy
amante de la ropa muy abierta, pero es que era cerca de la clavícula , me estaban condenando según 

mi pensamiento en ese momento a usar cuellos de tortuga en clima caliente , estaba equivocada , 

primero se va tornando del color de la piel, segundo va convirtiéndose en parte de tu cuerpo y 

comienzas a perder la pena , hoy uso vestido de baño y poco o nada me fijo en ella  y 3ro muy pocos 

la notan ) pero en ese momento está de muere lenta , entiendan un poco la situación tenía 21 años, era la primera vez que adquiría un cicatriz en el cuerpo porque sí, las peores habían sido caídas jugando 

baloncesto , en las rodillas y mi mama se ponía histérica , porque me decía : 

- el día que ya no tengas 13 años y te quieras poner una falda muy bonita ! Ese día te acordarás de mi , nunca le hice caso y mis rodillas son muy normales por cierto.

1, 2, 3,  camila , oía una voz lejana que me llamaba , me desperté de la cirugía si esa palabra se puede

 usar , despertar , era un estado intermedio entre un sueño molesto y mi lucidez muy al fondo, pasó alrededor de una hora y lo primero que hice fue mirarme la herida , sorpresa : tapada .

En dos horas me subieron a mi habitación me estaba esperando mi familia y mi compañera de 

habitación sonriente ( en Bogotá un día mientras hacia compras en un supermercado me encontré a su hijo y me contó que la enfermedad le gano a mi amiga , es una tramposa esa enfermedad , ella ya 

tenía 70 años y aunque sus ganas de vivir prevalecían, sus órganos no podían responder contra el 

despiadado mal ,me sentí triste y pensé en ella deseando que donde estuviera el lugar fuera lindo , 

con muchas plantas como siempre me dijo le gustaba tener su casa, y con una silla muy cómoda para ver televisión ) me recibieron todos como si entrara una heroína !! Hasta pastel me llevaron del cual no podía comer hasta que la infección estuviera controlada. Ese día en la tarde , conocí el enorme hueco que quedo en mi clavícula por la curación que debían hacerme , la regla no mirar ni respirar 

sobre el lugar porque se infecta , por supuesto yo tenía que incumplirla esa vez , lo ví y me puse a 

llorar , ustedes creerán que niña más estúpida , estaba logrando salir de la enfermedad y llora por una
cicatriz , pero aquí cada cosa cuenta , se acumulan y tengo que reconocer que soy muy vanidosa , defecto o como lo quieran llamar , no me hacia sentir bien con eso ahí , justo ahí ,las probabilidades de encontrar esposo algún día serían escasas , obviamente nunca me iba a casar , y tal vez la 

solución era irme a un convento , conocía a un grupo de hermanitas que en alguno ocasión una de 

ellas me realizo una sesión de reflexologia y me dijo que ella veía en mi las cualidades para servir a Dios , me dejó su teléfono , y en ese momento la tenía clara , me voy a servirle a Dios y de paso me pongo un hábito que no permita que nadie me vea esta cicatriz tan grande . Pasaron unas dos semanas , y transcurrieron entre curaciones , recibir el antibiótico de amplio espectro que me generó todo tipo de efectos y creo que bordar, ese fue mi pasatiempo en ese justo momento, he pasado por todos ni se imaginan, lo peor no soy buena con las manualidades, para los que saben como se borda en punto de cruz sabrán que el cuadro debe quedar perfecto adelante y atrás , bueno el mío detrás parecía un nido de pájaros , pero mi mama insistía en que todo me quedaba divino ( por eso le perdí la fé a la hora de preguntarle como me veo antes de salir , se lo ganó a pulso ), y llegó el momento de irme a la casa 

estuve grave algunos días , volvió la fiebre , me dio un escalofrío que no quiero recordar , no se sí les he dicho pero es lo más terrible que existe dentro de todo lo malo que ocurre a consecuencia de los tratamientos más que de la enfermedad , casi se me parten los dientes de la fuerza que hago, muerdo una cobija y comienzo a decir incoherencias como por que a mi, o por favor auxilio , no se imaginan
el show que doy , pero es algo que surge de la desesperación , las caderas tiemblan al ritmo del 

cuerpo , la cabeza comienza a doler, y al final cuando logra acabarse todo , si una enfermera se apiada de mi y llama a un médico que me mande un medicamento que produce que la fiebre disminuya pues salgo más rápido pero sino como ha pasado algunas veces , tengo que soportarlo por dos horas o más , los recuerdo y mi piel se pone de gallina . A veces me pregunto si yo vine a la tierra a soportar el
máximo de dolor posible e irme sin dejar nada , ni un palabra de aliento a alguien más , pero cuando 

estoy en mis cinco sentidos con la moral muy alta se que ese no es mi destino que yo tengo cosas que hacer por personas que pasan similares circunstancias y que voy a lograr salir de esto así me toque pelear con uñas y dientes .

Salí de la clínica aún triste y con la idea del convento , averigüe mil cremas y ungüentos que podían 

ayudar a cicatrizar , tengo muy mala cicatrización , conforme el tiempo fue pasando hice mía la cicatriz ahora hasta la muestro con orgullo le digo a quien sea : 

- mírela , fue producto de una infección en todo mi cuerpo y sobreviví , ya se ha disminuido pero antes era más grande , yo las llamo heridas de guerra , porque esto es una guerra , y esta fue en una 

batalla importante como todas porque puso en riesgo mi vida pero adivine que ?? , salí caminando de 

la clínica e iba a mis controles de curación mostrándola por todos lados , porque me siento orgullosa de que no significo mi fin .

Después vinieron mil cicatrices más pero esas son otro cuento y creo que este relato quedo en el día 1 , porque se alargó y no quiero que se aburran con tantas letras .

Un saludo para todos y lo de siempre , esta historia CONTINUARA

Pd : aquí la cicatriz es asunto olvidado , el punto que quiera mostrarles es lo trágico que se vuelve el 

mundo , con situaciones aparentemente sencillas , pero que significan mucho en la vida de una mujer joven como yo. Luego vinieron unas más graves por estar en la Unidad de Cuidados Intensivos por 4 o 5 días , esas fueron más grandes parecen quemaduras pero también se fueron atenuando , en los brazos , el abdomen y algo en las piernas pero muy poco , ahora no se notan casi , pero al principio la gente me miraba con curiosidad , eso me molestaba , ni siquiera saben ni lo más mínimo que he 

tenido que pasar y se atreven a juzgar ?, pero luego entendí que no puedo ponerme un letrero diciéndole a la gente , no me mire raro mire que son heridas de guerra , ahora que no se notan tanto entonces soy yo la que se encarga de mostrarlas de nuevo orgullosa como la protagonista de esta historia , creo que eso ocurre cuando el alma cicatriza , las marcas externas pasan a un segundo plano , nunca llamé a la hermanita que me predijo mi éxito como religiosa , y seguí mi camino , hasta que de nuevo la vida me puso frente a frente con la enfermedad esta vez más madura , más sabia si podríamos llamarlo así , las dos , la enfermedad y yo nos conocemos más , siento que no estoy en desventaja aunque ella a veces hace sus truquitos sucios , me he encargado de salir victoriosa como hasta ahora , y esta que es de las batallas finales , pienso ganarla también , así no tenga las grandes probabilidades a mi favor ,hay que sumarle algo intangible : mi mente súper poderosa en la que ella no puede entrar , si muero en el intento ni vayan a creer que fue que me deje ganar , piensen que lo deje todo en esa batalla , pero estoy  segura que eso no va a pasar .