sábado, 18 de enero de 2014

Una tragedia anunciada , ya contada pero más detallada 

Un día comencé a sentir dolores en el cuerpo,  cansancio, fatiga al caminar , me pareció extraño pero mi mente bloqueó todos los pensamientos relacionados con la leucemia que me fue tratada desde el 2010 y del que tenía plena convicción estaba curada ,continúe mi vida normal por poco más de dos días , cuando las fatigas se hicieron insoportables y el dolor en una pierna y espalda inaguantable , acudí a la clínica Colombia a emergencias , hice el triage y convencí llorando a la enfermera que me dejara pasar en menos tiempo, casi se muere la pobre escuchando los quejidos de mis dolores ,  me vio un médico general que sólo miraba el computador  fijamente, no me hizo examen físico aunque seguro escribió que si lo realizó, y me hicieron unos exámenes de sangre por mi antecedente la leucemia linfoide aguda , la más agresiva de los cuatro tipos , salieron normales para un persona como yo que había recibido químioterapia poco más de dos años pero esto duro Pocos días, cuando me diagnosticaron pasé un año casi de lleno en una clínica, otro ya estudiando pues es lo que más quería hacer y de manera simultánea asistiendo a las sesiones de quimioterapia ya ambulatoria.

Ni para que les cuento las siguientes entradas a la clínica Colombia aproximadamente 10 , analgesia , analgesia y más analgesia , después terminaron murmurando que era adicta a los opiáceos entre el personal clínico ,sin tener en cuenta mi enfermedad de base : la leucemia linfoide aguda que manifiesta su reaparición con dolores infernales y que en ese momento me hacen rogar desmayarme para dejar de sentir, dejar de sufrir ,La última entrada a urgencias en la Clínica Colombia  fue más larga , me decían que el hematólogo iba a venir pero pasó tardíamente , apróximamente 4 días  después llegó, llegó pero sin aguja para hacer la biopsia , entonces ni cruzamos palabra , sólo dijo 
que sin aguja no hay biopsia y se fue , el jefe de urgencias se acercó a hablar conmigo, nunca he sido un paciente fácil, las enfermeras lo saben , cuando algo me duele lo digo , cuando algo me molesta 
también,  y me dijo en resumidas cuentas que en la Clínica Colombia no había disponibilidad de 
cama y además llevaba días Con pocas defensas y llena de paciente alrededor con enfermedades 
infecciosas , algo para mi mortal, ellos ya intuían la recaída por como en mis exámenes de sangre bajaban en niveles alarmantes , la hemoglobina , las plaquetas , y otras cosas . La opción era la siguiente : 

- clínica MEDERIC ( acudí alguna vez a la clínica san Rafael , y sólo me administraron en medio día solución salina nunca me vio un hematólogo porque era sábado y tal vez llegaba el lunes y además las condiciones higiénicas del lugar eran terribles, en las canecas de material orgánico desechaban residuos biológicos, algodones con sangre , todo lo malo y sucio que puedan imaginar , un lugar que debería ser intocable para un paciente con leucemia que tienen defensas bajas o no tiene  , la otra 
opción es el San carlos  , era lo único  que tenia Sanitas contratado en materia de hematología hospitalaria , de resto la quimioterapia aquí , el oncólogo más allá y así el paciente da paseos cuando no esta en condiciones  , por que  canceló contrato  con otros lugares  mejores ? Imagíneselo usted .

 Volviendo a mi conversación con el jefe de urgencias de la Clínica Colombia Yo pregunte de manera 
inmediata, y tienen hematólogo ? , la respuesta fue realmente absurda : es la misma de aquí , pero ella va y viene súper rápido. 

Mi decisión ante la desalentadora respuesta fue solicitar salida voluntaria tengo las fotos de esto : allí aclaré que no había recibido un servicio adecuado para la enfermedad que me aqueja , (aún estando 
sin células leucemicas , un paciente es considerado con leucemia ,hasta que no pase cierto tiempo no se habla de curación sino de remisión. ( libre de células cancerígenas ) y los exámenes y los signos fisicos indicaban la recaída, incluso los internistas que me veían a veces comentaban conmigo que era una probabilidad muy grande que mi mayor miedo estaba de vuelta.


Y salí, casi convencida por mi instinto u los exámenes , experiencia que adquirí con el tiempo, que 
estaba en recaída y debía  actuar rápido , salí de la Clínica Colombia con analgesia , pero con 
debilidad en las piernas y los ojos desviados , algo que me hizo pensar en otra enfermedad no en 
lo brutal y dañina de esta . Caminaba de la mano de mi madre y así decidí tomar un avión a 
Bucaramanga , donde fue el tratamiento la primera vez y todo salió muy bien la recaída es algo que 
se le sale de las manos a los médicos. En esta enfermedad hay más pacientes en recaída que sanos con sólo  recibir quimioterapia . Chao universidad , Chao vida nueva que había recuperado.


Llegué a Bucaramanga , y solicite una cita con un antiguo hematólogo que conocía , el logro verme al día siguiente del viaje , y de inmediato en su cara se notó que era que la enfermedad estaba de vuelta y esta vez dispuesta a hacer más daño , consecuencia de los días perdidos en la clínica Colombia sin 
atención de un hematólogo:infiltración del sistema nervioso central por las células cancerígenas (aquí llamadas blastos )  los ojos desviados totalmente, no podía subir escalones ni caminar sin ayuda, me 
aferraba a mi mama como mi guía como mi bastón, como mi conexión con una realidad que vivía 
hace pocos días , se imaginarán que pensé : voy a morir , y lo peor la espera de la misma en esta enfermedad es dolorosa, nada de esto fue percibido en emergencias de la clínica Colombia, o 
mejor no les interesó.


En Bucaramanga entré directamente a una habitación como URGENCIA VITAL!, interpreten el significado de eso , no se tenía la certeza de que el desvío de los ojos y la pérdida de fuerza en las piernas fuera reversible. creo que el diagnóstico no era muy favorecedor , el plan : dos ciclos intensos de quimioterapia , y muchas intratecales que son como. Inyecciones de quimioterapia que se ponen en la columna y van al cerebro que fue a donde pararon las células malignas y por eso aquello de los ojos  desviados y las piernas : la infiltración del sistema nervioso central era del 90% aproximadamente , se imaginarán los dolores de cabeza , no poder tomar un libro , mirar mis ojos cada dos minutos . 


Salí victoriosa de los dos ciclos intensos de quimioterapia , aunque tuve complicaciones , miedos , 
como cuando creímos se había infiltrado células leucemicas en la rodilla , luego me dio una neumonía sin defensa alguna y me operaron quitándome un "pedacito" del pulmón izquierdo, Al final llegaron dos noticias : 


1: necesitaba un trasplante de médula de carácter urgente 
2: mi hermano era compatible sólo el 52% , pero era posible  aunque era un tipo de trasplante más riesgoso que el de un hermano 100 emparentado, esos riesgos los ha disminuido la ciencia por medio de medicamentos .


Yo decidí que no esperaría  un donante tenía derecho a elegir  , sabía de casos de personas que 
murieron esperando que encontraran su donante en un banco de médula extranjero. Y entonces comenzaron los exámenes ,más de 100 , igual a mi hermano. Todo listo , sencillo no ? Sólo faltaba la orden de sanitas autorizando unos medicamentos pre trasplante que costaban 54 millones y debían ser importados a través del Invima, esto ocurrió , y  faltaba la autorización del trasplante , muy fácil no ?


, Tenía el carácter de URGENTE , la clínica lo aclara en la solicitud de autorización  , además la junta médica hematológica se los enviaba de manera escrita junto a la especificación del trasplante , e indicación de ALTO riesgo de nueva recaída , pues en esta enfermedad cada recaída es más cercana de la otra, y la quimioterapia que genera por decirlo así una limpieza momentánea tiene en cada recaída menos efecto , incluso le advierten que no puede funcionar la próxima vez, por la toxicidad a la que me habían sometido en químioterapia anteriores. Leer esto era darle una alerta a la EPS, es decirles que mi vida necesitaba ese trasplante ya , que en octubre salí de la clínica pero llevaba ya aproximadamente 15 o más días sin químio , continuaba ahí por curaciones en herida de operación  en el pulmón , cumpliendo ciclos de antibióticos. Y problemas con medicamentos necesarios para llevar a casa que la EPS pretendía me fuera a mi casa sin  la autorización de los mismos ya que son NO POS, esto se solucionó, pero este tiempo también jugó en mi contra lo que apenas hacia comprensible la necesidad de aprobar en máximo 15 
días el trasplante ( tratamiento que además es POS ) , la solicitud se presentó apenas salí de la clínica y se entregada la documentación el 16 de octubre de 2013 a SANITAS con sello de recibido que poseo , y ya verán que pasó: 


Problemas , una serie de nunca acabar 


1. Sanitas recibe el paquete que la clínica le envía diciéndole especificaciones del trasplante y el valor ,y sanitas se equivoca y aprueba un trasplante alógenico , que no se utiliza nunca en una enfermedad 
como la mía :  por 105 millones , el que yo necesitaba vale 200 millones. Aprueban algo que no 
necesito , me da la impresión que no leyeron .o será que fue intencional el retardo? 


2. La clínica amablemente le hace la aclaración , y le dice el porque de los costos  y nuevamente que 
tipo de trasplante es ,procedimiento etc, a lo que ellos responden que ese trasplante es NO POS , cosa que no es cierta y la clínica nuevamente se encarga de aclarar el punto ( tendrán un equipo 
multidisciplinario que evalúe todo eso ??? , tendrán claro que incluye el POS  en Sanitas ?) . Además 
este trasplante no es nuevo en Colombia ya Sanitas lo contrata con una clínica en Medellín , aquí en Bucaramanga se cuenta con la infraestructura para hacerlo, y un hematólogo que llego del extranjero con experiencia En este tipo de trasplantes. 


3. Ya teniendo la certeza de que era POS casi que dándoles clases de derecho de la salud o seguridad social , comienzan con una serie de secretos pero lo aparentaban con las siguientes palabras , DR 
Ballesteros usted se debe acordar perfectamente se las dijo a mi mama:

- tengo este caso muy presente , mandamos una solicitud de aclaración a la clínica , pero eso esta casi listo . Que aclaraciones ? Ya verán .

Esto nos tranquilizo , bueno nos quito 2 miligramos de ansiedad de los 10 que cargábamos ,ya para es entonces llevábamos mes y medio esperando más o menos .


4. Finalmente un día mi mama va a la oficina del DR Ballesteros subgerente financiero de sanitas EPS Bucaramanga Después de que además esperamos más tiempo porque toma unas vacaciones de una semana y no deja a nadie a cargo y cuando llega pide tiempo para ponerse al día , y mi vida ?  , en el momento que mi mama va a rogarle prácticamente que no dilaten más la situación el no se encuentra , pero la secretaria , que ahora la amo  anónimamente le dice a mi madre que posiblemente ( después de ya estar casi  3 meses esperando ) nos iban a remitir para Medellín porque allí valía 30 millones menos , y en Bucaramanga 200 millones, que preferían pagarme unos tiquetes  de avión y listo, cuando mi mamá me contó llore, las mujeres somos intuitivas y sabemos cuando algo va a salir mal o esta a punto de hacerlo, cabe aclarar que nunca me dieron orden de ir a Medellín , pero me sentí indignada impotente, sin saberlo estaba Sanitas pidiendo rebaja por mi vida , como si yo fuera un objeto. Hay una ley que obliga a prestar el tratamiento necesario en el lugar de residencia si existe allí el servicio , aquí existe , pero en ese momento no sabía eso .mi ansiedad se agravó, ya habían comenzado dolores en la espalda , los ya conocidos por mi , y en todo el cuerpo en general .


Ese día nos dimos cuenta que estaban jugando con mi salud ,  con mi vida , y después de las infinitas visitas de mi madre a sanitas eps y a la oficina del DR "Ballesteros" , comencé a tuitear lo que 
ustedes ya saben , que necesitaba un trasplante , irónico no ? , con un donante , arriesgandome a un trasplante que implicaba más efectos adversos y aún así tenía trabas por parte de la Eps sanitas, pues 
el ministro Gaviria se fijó en mi, y en medio día se autorizo el trasplante que en tres meses había sido 
imposible, gracias a los tuiteros necesaria la aclaración , no era tan difícil no ? ,pero viene la mala noticia , ya había pasado demasiado tiempo, y la enfermedad volvió ,Sanitas eps se demoró muchísimo en la autorización de un trasplante POS y por su negligencia ahora estoy invadida nuevamente de células malignas en mi sangre! que me carcomen lentamente y no dejan que nazcan 
de otro tipo como las rojas ( hemoglobina ) ni plaquetas , además que estar libre de estas como lo estuve cuando era oportuno el trasplante  y tengo pruebas es un pre requisito para ir a trasplante o si no nunca hubiera sido candidata a el. 

CONSECUENCIAS DE NEGLIGENCIA O ACTITUD DOLOSA PARA SANITAS 

Pues como llegó tardíamente la ayuda del ministro. Gaviria sin saberlo el , no puedo culparlo de algo 
que no es de su competencia , ahora me someto a una quimioterapia muy dura en materia de dosis  altas, que los médicos fueron claros y tiene un 50% de probabilidad de funcionar, además debo someterme a radioterapia que puede , no es seguro me dijo mi hematóloga dejarme espacios sin pelo de por vida en la cabeza pues el rayo va directamente al cráneo , esto último debido a que también se infiltro el sistema nervioso central esta vez , otra vez gracias ya no la IPS CLÍNICA COLOMBIA , sino SANITAS EPS. Directamente . Y luego de todo esto que calculando sin poder ser exactos pued en esto se presentan complicaciones, realizar más quimioterapia en la columna que vaya directamente al cerebro, muy dolorosas y me afectan terriblemente , todo esto si el trasplante se aprueba a tiempo no sería necesario no tendría  una expectativa que no estaba en mi cabeza de 50% de probabilidad de que esto funcione , este esto no existía antes ,supongamos que si ese 50% me favorece y voy a ir a trasplante , como ? , agotada de todo esto que estoy asumiendo , mi cuerpo no llegará con mucha energía pues todo lo contado antes lo va debilitar  ,con menos probabilidades de éxito del trasplante : esto es como una bola de nieve , ante más recaídas menos posibilidad de éxito del trasplante , yo iba con una , ahora son dos . 

quiero que esto se sepa , quiero que no pase más así suene una soñadora, quiero que nadie más se quede callado ante estas injusticias , aunque no deberíamos tener que alzar la voz para recibir un derecho , pero sabemos que en este Macondo las cosas son así .

Como dije en algún trino La Paz y el silencio para los muertos y hasta que tenga vida, voy a seguir denunciando , hablando, con Sanitas no serán sólo trinos téngalo por seguro.pero esto además de que conozcan un pedazo de mi historia , la primera parte del diagnóstico ya la saben por ahí la colgué en mi blog terapéutico como yo lo he bautizado que me ha servido mucho además , es con fines de concientizar en mucho aspectos , primero que las EPS no trabajaban para prestar servicios de salud 
eficiente, ya se ,muchos dirán , descubrió el agua tibia , pero es la verdad y hay que insistir en eso,algunos son ciegos , la segunda es que en colombia necesitamos un banco de Médula , porque aquí aparté del retraso de la autorización esta el retraso de la búsqueda en el extranjero cuando no hay un hermano 100% compatible! sólo en Medellín como había comentado y Bucaramanga hacen trasplante con un hermano con 50% de compatibilidad , están enfermedades son más comunes de lo que creemos. Y la tercera y última es la más fácil : la donación de sangre  es fundamental, muchas personas mueren esperando, si existiera un banco de médula en Colombia  en el caso de las enfermedades de la médula ósea, todo se simplificaría,  la inscripción como donante se hace introduciendo un hisopo de algodón en su boca y toman la muestra de saliva y listo ! Facilísimo, 


Y nada,  a esto podríamos llamarle presagio de una tragedia , o en palabras García Márquez crónica de una muerte anunciada agreguemos con perdón del novel " crónicas de una muerte anunciada por EPS sanitas ". 

Que me interesa ! ? Claro que me gustaría vivir , pero si no puedo, que Sanitas sea responsable administrativa y judicialmente . Que se conozca  además  ampliamente que eso pasó , y que los que estén en la misma situación no sigan con el silencio fúnebre , como aguardando la muerte propiciada 
por una EPS ,casi que con júbilo aguardan los que aún se pueden mover y la enfermedad no los ha consumido. Ustedes me miran y me veo bien hay un cuerpo fuerte , una mente que no se quiere dejar vencer , pero soy realista , estoy comprándole  con centavos  tiempo a la vida con esta última quimioterapia. 








13 comentarios:

  1. CAMILA ABUABARA SIN DESANIMO TODO VA A SALI BIEN, ESPERO QUE MAÑANA ME ESCRIBAS COMO VAS UN BESO. LUCIA CRUZ

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  2. Jesús llevo todas nuestras enferedades en la cruz cree el te sanara si no vas a una iglesia te invito ala mia Dios puede sanarte un abrazo estoy en t con dan_murt

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  3. Ánimo y bendiciones! Todo es posible en la vida con convicción vas a salir adelante y a tener una excelente salud!

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  4. Si me das tu mail puedo enviarte un libro del cual puedes sacar muchas cosas positivas, incluso la sanación. No soy de ninguna iglesia ni secta. El libro se llama: muero por vivir.

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  5. Camila: te deseo la mejor de la suerte. Me solidarizo contigo. Pero deberías contarle al país toda la verdad: tu trasplante se demoró en gran medida porque tu hermano estaba estudiando en Cartagena y no se pudo incapacitar hasta diciembre. Victimizarse es siempre reconfortante pero si no se tiene la razón o no se cuenta todo lo que se sabe se hace mucho daño sin necesidad. Saludos.

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    1. Parece que no sabes el significado de las palabras que usas, ya que solidaridad no es propiamente el sentimiento que reflejas en tu comentario...

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    2. A su comentario anónimo mentiroso , sólo le respondo reno pruebas que eso no es así ! Y ojalá su descendencia y familia entera nunca tenga su vida dependiendo de una EPS comó en la que usted trabaja

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    3. Animo Camila que Dios siempre oye nuestras suplicas, solo debes tener la fe del centurión y veras q todo sera hecho conforme a tus deseos, en cuanto al anónimo que dio pie a esta respuesta, solo te pido q en tus oraciones lo tengas en cuenta, porq El no sabe q por el amor al dinero se esta condenando, q así como las bellas acciones nos bendicen, las malas nos roban las pocas bendiciones q hayamos tenido!!! Fuerza Camila!!! La justicia de los hombres y la justicia celestial se pronunciaran!!!

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    4. Como si no supieramos como es el sistema de Salud en Colombia.. Tramposo y malintensionado, tanto como el que escribió ese comentario.. todo por los intereses de unos cuantos q se llenan de plata sin importarles el sufrimiento por el que pasan muchos y se aprovechan de quienes no saben, o no tienen los recursos para pelear por sus derechos.. Que bueno que cuentes, que hables todo lo que sientes y por lo que has tenido que pasar, por que realmente como dices ya tienes una carga suficientemente pesada como es tu enfermedad como para que le sumen la negligencia y falta de humanidad de algunos.. Desahogate q como tu mencionas es una buena terapia. Espero que te mejores de todo corazon muy pronto y que Dios te bendiga.










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  6. Qué te puedo decir...No sé de donde sacas fuerzas para hacerte oír y de protestar, con un nivel tan alto de claridad y capacidad de expresión...De pronto esas mismas fuerzas te ayuden a sobrevivir...de dónde salen? por qué no todos las tenemos?...Si no llegas a superar esto, de todas maneras sobrevivirás entre los que quedamos, por lo que estas haciendo y serás por siempre un modelo de valentía y de carácter, por lo cual agradezco la oportunidad de haber sabido de tu existencia...

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  7. CAMILA GRACIAS POR LUCHAR . POR SER BERRACA Y DAR LA CARA QUE PERSONAS SANAS NO SON CAPAZ DE HACER, LUCHA ALGUIEN CERCANO A MI FUE UN EJEMPLO DE LO MISMO QUE TU ESTAS PASANDO TE ADMIRO Y TE RESPETO Y TE DIGO ALGO ESTO NO PUEDE SEGUIR MAS DIOS TIENE QUE DAR CONCIENCIA ALOS HOMBRES PARA SER EL APOYO DE ELLSO MISMOS . UN BESO Y ABRAZO DE PARTE DE LA FAMILIA ANGEL LOPEZ

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  8. Fuerza mujer y animo Dios tiene muchas cosas buenas para ti, pidele con fè y creee en el sigue luchando que Dios te bendiga siempre! Me gustaria hablar contigo regalame tu correo o no se que por que medio se pueda hablar Animos :)

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