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domingo, 23 de marzo de 2014

MARGARITA 


Como ustedes saben hace muy poco llegué a HOUSTON. Con la esperanza de realizar un tratamiento que me cure la leucemia linfoide aguda que padezco , ese tratamiento que no se me ofrecía en Colombia y que estaba a 5 horas de vuelo desde Bogotá es hoy una realidad , mis sentimientos eran para ese momento una mezcla : un poco de ansiedad , alegría por supuesto es la más evidente , sentimiento de incertidumbre todos en dosis extrañas  , bla bla bla, el punto es que estoy acá viva y con esperanzas de vivir mucho tiempo, esto último si que me importa porque al fin y a cabo los seres humanos nos mantenemos de sueños de metas del futuro, conforme pasaron los primeros días que transcurrían en exámenes para evaluar nuevamente mi situación comencé a recibir correos electrónicos y mensajes a mis redes sociales de personas que pasan lo mismo que yo , de personas que afrontan con entereza la leucemia y que me querían compartir un poco de su experiencia y lo identificados que se sienten al leer mis palabras ,no voy a hablar de las experiencias nefastas con las EPS que también compartimos muchos sino de la parte humana que puedo rescatar de todo esto, al principio me sentí algo agobiada porque algunas personas me decían que no tenían más esperanzas y que querían encontrar una salida ahorita mismo , no tengo la respuesta a eso en este mismo instante y era difícil revivir un poco la tragedia propia de hace unos días con personas que la están sufriendo en ese preciso instante detrás otra pantalla de computador. trate de recopilar algunos datos de historias de vida , de lo representativo de la lucha de cada uno de ellos , no soy escritora pero quiero compartir esta maravillosa experiencia en mi blog , es algo que me queda para toda la vida pero fuera de mi porque estas cosas son tristes y no las mantendré conmigo encima pues me pasarán en mi nuevo camino.

MARGARITA

El primer mensaje que recibí de ella fue de ánimo y fuerza   para conmigo, cuando avancé entre líneas encontré que su vida era similar a la mía desde hace dos años sólo que ella tiene 10 de edad apenas y habla con una naturalidad y propiedad de su enfermedad que por un momento pensé que era una persona adulta pasándome de lista , pero la inocencia de Margarita salió a la vista cuando me pregunto que si creía que ella iba a vivir porque quería ser bombera , hablamos de lo que sería su vida en un futuro , de lo importante que era su estado de ánimo y de la dura hospitalización que afronta pues desde hace seis meses está interna por una infección que parece ser se volvió crónica y eso podría perjudicar su necesidad de trasplante ( tiene. Un hermanito de 4 años que es 100% compatible ) . Margarita no estudia porque esta enfermedad  no se lo permite , tiene un tableta  que es su vida y con ella busca noticias  de todo el mundo sobre avances en materia de LLA y me dice que desde que se enteró de mi no ha dejado de ver algo que le informe acerca de como va mi procedimiento ,en esto que cito a continuación de sus palabras textuales lo pueden entender mejor  :
"Hi camila Me gusta. Saber lo q tu.  Estas haciendo y. Luchando.  X salir.   Adelante ami también les toca. Q me. Hagan trasplante. Pero mi má lleva. Un.  Año luchando. Y no. A podido pero me. Siento. Feliz. Cada q. Veo. O escucho. Algo. De ti q. Somos. Unas.  Luchadoras" . La vida de Margarita últimamente es estar en cama, perdiendo su infancia poco a poco , en este camino se volvió diabética a causa  de un medicamento y también es hipertensa cortesía de la leucemia ,valiéndose de lo que puede para alcanzar su sueño "estar bien " me escribe a compartirme si tenacidad , enseñándome que siempre se puede ser más valiente , más aguerrida  más FUERTE .

Conozco el cáncer desde la dura cara de la leucemia, siento que sobrevivir se me convirtió en una lucha mental de decirle a mi cuerpo que no es más fuerte que yo ! Que yo lo manejo  y que sé me tiene hoy aquí de pie eso, este cuerpo ha sido terco en los últimos 4 años pero yo no me quedo atrás , la leucemia me juega sucio, me produce dolores muy fuertes a menudo en la espalda para que sienta miedo y que confunda un espasmo muscular que puede producir el reposo absoluto con la temible "RECAÍDA "pero como Margarita me siento feliz y eso ahorita lo es todo!









sábado, 8 de marzo de 2014

Tiene preguntas ? - muchas doctor ������

la vida  nos  trae mejores momentos y nos permite tener un alivio después de muchas tormentas y donde aparentemente no había salida aparece una muy grande, en esos momentos la mente no viaja tanto ni se inspira, la imaginación mengua o bueno eso me pasa justo ahora ,  no soy una escritora y tampoco aspiro serlo ( tengo que confesar que soy dura con quien lo hace y con quienes fingen escribir sólo porque tienen buena ortografía pero que leerlos es un completo tedio ) por esto me ha sido difícil contarles todo lo bueno que esta pasando y descubrí  que es tal vez por qué estoy tratando de aprender todo lo que implica mi nuevo plan de tratamiento  y decidí que sólo hablaré cuando este clara con las dudas aunque que sé que la doctora escogió lo mejor (es una mujer muy inteligente y experta LLA ) pero antes de hablar de algo con mediana seguridad prefiero conocerlo y tener algo de propiedad al escribirles ,ni un médico que no se dedique a esto podría hacerlo con el sólo nombre del medicamento que se usará en mi tratamiento ,pues mientras eso pasa y tengo algo de conocimiento para no llegar aquí a copiarles frases aburridas y poder darles con mis palabras de manera sencilla lo que significará para mi eso y para mi vida saben que este no es un blog médico pero si habla todo el tiempo de leucemia y medicina , cosas en relación íntima ;pues quería dejarles un tema y una  reflexión que me pareció interesante y válida y que plantearla no sobraría: hasta que  punto en Colombia es posible cuestionar a un profesional médico sin que esto ocasioné "problemas"? Alguien alguna vez me dijo que la relación con el médico es como las relaciones amorosas  si no hay química y comunicación o la hubo y se acabó se vuelve insoportable el trato habitual!!,este tema ha sido pensando por mi a lo largo de estos cuatro años ,ya en poco le compraré una gran torta a mi esfuerzo por sobrevivir más no a la enfermedad , pero volvió a mi cabeza cuando aquí los médicos en el Md Anderson  después de realizarme explicaciones sobre procedimientos , sobre la posibilidad de tratamiento y de lo que sea que me hablen se quedan perplejos de ver que sólo tengo una pregunta o dos o nada , y son insistentes al decirme que pregunte y que por favor formule los interrogantes  que me surjan sin ningún miedo, crearán mínimo que soy muy ignorante en el tema y no soy médico  de hecho pero he aprendido sobre la enfermedad que tengo pues sería muy angustioso  para mi no saber nada de lo que cargo a cuestas ( ya por poco tiempo, estoy segura !  ) ,como les iba contando al darme cuenta que esas ganas de saber sobre lo que voy a recibir, de qué efectos tiene cada examen?, qué evidencia?, qué puede producirme?, desaparecieron en gran medida,decidí buscar la causa por la que ya no estoy inquieta ni curiosa ni por qué no decirlo así ,con ganas de aprender mucho sobre lo que me va a hacer volver a una vida normal y  es :porque el destino  o la mala fortuna me hizo  conocer a algunos profesionales de la salud (no a todos los que tuve la oportunidad de que me trataran) a los cuales les molestaban mis preguntas , aquí hay que aclarar que siempre eran respetuosas porque creo que si se hacen de manera grosera no hay cabida a una buena respuesta , pero no entiendo por qué ? , aquí quiero conocer que piensan los que gastan algo de su tiempo leyendo lo que publico  y antes de esto pregunté a  muchos que padecen mi enfermedad y tienen contacto frecuenté conmigo y encontré a muchos que han tenido la misma suerte que yo , la pregunta entonces tomó más fuerza y por qué es así , por qué preguntar es un pecado o es signo de incredulidad o desconfianza ? cuando las  preguntas lo que podrían lograr es precisamente confianza y creencia en que se hace lo correcto y lo más importante tranquilidad  , pues yo encontré la respuesta que me deja satisfecha a mí  por ahora y es que nos "enseñaron" a ser sumisos e ignorantes en temas médicos ,más frente a quien ostenta según algunos equivocadamente la potestad  de "salvar o dejar  a alguien a la suerte de una enfermedad" creo que debería llamarse el privilegio de poder AYUDAR en la recuperación de un ser humano el argumento que debería primar, es una labor muy importante y en alguna  discusión le señalaba a una psiquiatra que es tan necesario lo que ellos hacen (los profesionales de la salud)  en una comunidad como el abogado que ayuda a que se logre justicia ,el ingeniero que construye puentes , vías, edificios , y el campesino que siembra la cebolla , el tomate y la papa  que luego consumimos todos y que nos permite no morir de hambre, la labor del médico es importante es ridículo que alguien como yo lo niegue con lo que vivo, ni voy a generalizar lo que les estoy contando como el "mal"de los médicos colombianos , NO es así y quien quiera llevar esto a extremos pierde su tiempo pero no es posible que al hacer unas seis  preguntas todas válidas desde mi punto de vista de paciente y de estar iniciando un tratamiento que no sabía que porcentaje de éxito podía tener y en efecto no resultó bien con esto lo que quiero indicar es que era riesgoso,luego de evasivas y respuestas a medias y forzadas  me dijeran que "ya terminó la clase de hematología , que si quería saber que me hacia ser una paciente difícil ?:ahí tenía la respuesta , preguntar demasiado " todo lo anterior en tono irónico  , creo que esto es culpa de nosotros los pacientes en gran medida  , los colombianos ,que siempre tomamos el tema de la salud como si fuera algo desconocido lleno hasta algunos imaginan, no miento, de ecuaciones interminables que sólo sabrá resolver el experto en el tema , parte del éxito de un sistema de salud eficiente es la cultura de la prevención y esa prevención no se logra si los ciudadanos no saben que es lo que deben prevenir y para eso además de políticas públicas tiene que existir un interés de indagar , de aprender ; todo esto no resultará en  la GRAN invitación a mejorar nada porque no escribo en diarios prestigiosos del país ni nada que congregue a lectores que mañana en la mañana puedan tomar medidas específicas contra esta problemática, pero si dos o tres personas lo leen y cuando vayan al médico formulan preguntas  sobre su estado de salud y puedan evaluar de manera conjunta al final con su tratante la mejor manera de resolver todo lo que le aqueja creo que eso será una ganancia para estas palabras y poco a poco cambiando nuestra mentalidad las cosas seguro mejorarán .

Es indignante que personas que como yo luchan con un cáncer que es una tarea dura también lo hagan la mayoría de las veces  con las entidades prestadoras de salud y para rematar el dúo también si son personas que han querido conocer su enfermedad ,saber de qué se trata claramente lo que el médico señala como la mejor opción, y por que no ,si no tiene otra?,ser tildadas de difíciles y usurpadoras del lugar que no tienen, no es válido , no es justo, pero como la costumbre es muy poderosa cuando alguien aparece rompiendo el molde y queriendo hacer lo que no es común ni corresponde a esa "normalidad " extraña pues es el mismo anticristo  aquí en la relación médico-paciente, aquí nos llevan años luz en eso y creo que a donde vamos hay que observar lo bueno y por qué no ?imitarlo si eso conlleva a construir un mejor país para las futuras generaciones ;específicamente la enfermedad que me aqueja la padecen en su mayoría personas muy jóvenes que no podemos ser condenadas desde tan temprano a callar y no comprender  lo que soportamos día a día ,con que autoridad nos podrían pedir que reaccionemos en temas cruciales para un país como la política para generar el cambio que necesitamos en muchísimos aspectos? Incluso la salud es un tema que necesita evidentes mejoras,  la comparación de una consulta médica a la política nacional podría sonar como carente de lógica pero piénselo bien y no es tan descabellado. Yo me dedicaré por ahora a preguntar y a hacer caer en cuenta a mi hermano con mucha insistencia y a mis familiares y amigos que estudian medicina o ya lo son que por favor insten a sus pacientes a hacer preguntas, a aclarar dudas ,a que se sientan cómodos y tranquilos con las decisiones de su médico , esto sin duda ayudará a que además de ganar la admiración de ellos sus agendas de citas  estén siempre a reventar!  seguro que sí , y a quienes les parece que esto que digo no es necesario que el médico es inevitable y tiene razón  pues también les quiero contar que la oferta cada vez es más grande y que incluso en el gremio más colaborador y cerrado existen individuos con ganas de sobresalir y ser reconocidos  por su profundo conocimiento y calidez humana . Por otro lado nosotros los pacientes estamos en obligación de demostrar  a todo el personal médico que somos plenamente capaces de comprender la información de la enfermedad , pero  finalmente creo que cuando dejemos los egos a un lado y aprendamos a valorar por igual el papel que todas aportamos a la supervivencia y mejoría de una sociedad , ese día viviremos mejor y tendremos avances significativos que antes veíamos impensables. 

lunes, 3 de marzo de 2014

Mi cita con la esperanza ...


Este camino que comencé en HOUSTON ha sido todo el tiempo pensando en lo esperanzador que será curarme y poder realizar un montón de sueños que tengo guardados pero no olvidados , no los he dejado que se borren que se dañen , si lo hago corro el riesgo de perder la fuerza y las ganas de vivir.  Cuando comencé los exámenes aquí , todos ya los había realizado en Colombia lo que más anhelaba era conocer a mi doctora , quien determinará que tratamiento debo comenzar aquí en el md anderson una vez este todo listo , he conocido personas que padecen mi enfermedad de otros países y que están en busca de tratamiento aquí en Md anderson todos tenemos en común la esperanza y la mayoría la puerta cerrada en los países de origen que nos obligo a mirar hacia este lugar ( ninguno tiene mi tragedia personal ni habla de EPS llenas de burocracia y que menos por un papel perdieron la oportunidad de trasplantarse , todos agotarnos de manera debida las instancias médicas que se les ofrecieron , tengo que reconocer que me da pena contar que una EPS hizo que por un papel un trasplante se esfumará para mi y con el la posibilidad de una vida normal el año pasado, que eso ocurre con frecuencia en el país de donde vengo , quisiera que mi historia fuera diferente, si lo fuera tal vez no estaría aquí  ) , pero bueno como dije en algún tuit quiero seguir y trato de mantenerme alegre , feliz por la oportunidad que tengo y no pensar en lo que ya no fue , cuando llegue a la cita con la doctora llegue con la lista de preguntas dispuesta a resolver muchas dudas pero también temerosa de que me dijeran como alguna vez me dijeron en Colombia "usted quiere clase de hematología en cada consulta "  de esto para no alargar el cuento puede preguntar lo que quise respecto a mi enfermedad ,con lo que inició la doctora y me hizo sentir que había encontrado el camino correcto fue diciéndome en un español muy pobre pero claro que tenía que graduarme de  la universidad muy pronto, no se imaginan la felicidad que sentí en ese momento  ni contar todo lo que hable durante el camino al hotel me salían letreros con tantos planes por realizar , si que hablo de los planes no ? , pero es inevitable no pensar en el futuro , es necesario pues si no lo hago no estaría viva no estaría de pie ! 

Continuará ....

viernes, 28 de febrero de 2014

Antes de que apareciera mi única esperanza ! 


Antes de que apareciera mi única y mayor esperanza , de que fuera realidad ese deseo que me aumento  estás ganas de vivir que me mueven a continuar cada día , antes de todo esto maravilloso y alentador que todos saben estoy atravesando justo ahora, pase unos días realmente difícil que no hacían parte de mi relatos casi a diario en radio y diferentes medios de comunicación , esos días difíciles fueron sin temor a equivocarme los más complicados de mi vida hasta ahora y van a estar en mi top cinco por mucho que pueda pasar durante mi vida, mi larga vida , suena bonito y me  gusta eso de larga vida ! . En esos días yo no conseguía dormir bien , no comía mucho y lloraba la mayor parte del día , las pocas horas de sueño se iban en pesadillas donde me decían que quedaban pocos días de vida , a pesar de mis ganas de vivir que nunca se han ido tengo que reconocer que tenía momentos en los que flaqueaba mi determinación y pensaba si debía aprender a despedirme como pocos pero  insistentes tuiteros me recomendaban e incluso me llamaban inculta porque según ellos no tenía  la "cultura " suficiente para aprender a aceptar lo que es morir y que sólo significa un simple paso después de nacer ( algo que todos sabemos )  , creo que yo tengo una percepción contraria de la vida ,se necesita más valor para vivir y seguir en esto que aunque ha traído sufrimiento lo soporto anhelando una vida futura tranquila y el cumplimiento de mis metas y proyectos , quisiera que tuviéramos la cultura de un servicio de salud eficiente y oportuno en vez de cultura de la muerte por desatención , que triste que eso lo quieran enseñar las generaciones más grandes a las más jóvenes como la mía , con este corto pero que creí necesario comentario termino la entrada y como se tratar de sanar en el camino comienzan desde la entrada que viene los relatos de mi estadía en Houston y todo lo que llegará bueno junto al tratamiento que recibiré.